Orobupré et gestion de la douleur
Publié par Kermit l'Ermite,
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- Kermit l'Ermite
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Bonjour à toutes et tous,
Étant nouveau ici, j'ai cherché en vain une réponse à mon problème alors je poste cette question.
Après 30ans de consommation d'opioïdes dont surtout les 11dernières années au fentanyl (en patchs "Durogesic" et en sublinguale "Abstral") afin de gérer les douleurs occasionnées par une spondylarthrite ankylosante, des douleurs de type neuropathiques dans l'épaule G et de l'arthrose dorsale, je me retrouve à 44ans depuis 13mois sous Orobupré à raison de 16mg/j en prises de 8mg toutes les 12h environ. Les douleurs restent généralement présentes mais supportables malgré tout depuis le passage à l'orobupré mais depuis lundi dernier je souffre de fortes douleurs au sternum qui me gênent beaucoup quand je respire (douleurs causées par la spondylarthrite, rien d'autre j'ai l'habitude). Je me pose des questions sur l'utilisation à visée antalgique de l'Orobupré. Combien de temps un cp d'orobupré est efficace ? Au début on me répartissait ma dose journalière en 3 prises de 8mg mais on s'est aperçu que je dépassait la dose max de 18mg/j!. À contrario,une seule prise de 16mg/ serait elle plus efficace ? Je prends généralement mon premier bupré vers 8h45, mais j'ai toujours l'impression que vers 18h ma douleur remonte de façon significative, mais c'est peut-être dans ma tête. Et sinon, serait il déconnant de demander à mon addicto/psychiatre de monter le TSO à 18mg/j répartis en 3 prises de 3 Oro de 2mg à 8h d'intervalle ? J'ai fouillé sur internet, il est difficile de trouver de la documentation sur l'Orobupré, peut-être est-ce trop récent. Mon but est juste de trouver la façon optimale de gérer mes douleurs. Merci de m'avoir lu.
Étant nouveau ici, j'ai cherché en vain une réponse à mon problème alors je poste cette question.
Après 30ans de consommation d'opioïdes dont surtout les 11dernières années au fentanyl (en patchs "Durogesic" et en sublinguale "Abstral") afin de gérer les douleurs occasionnées par une spondylarthrite ankylosante, des douleurs de type neuropathiques dans l'épaule G et de l'arthrose dorsale, je me retrouve à 44ans depuis 13mois sous Orobupré à raison de 16mg/j en prises de 8mg toutes les 12h environ. Les douleurs restent généralement présentes mais supportables malgré tout depuis le passage à l'orobupré mais depuis lundi dernier je souffre de fortes douleurs au sternum qui me gênent beaucoup quand je respire (douleurs causées par la spondylarthrite, rien d'autre j'ai l'habitude). Je me pose des questions sur l'utilisation à visée antalgique de l'Orobupré. Combien de temps un cp d'orobupré est efficace ? Au début on me répartissait ma dose journalière en 3 prises de 8mg mais on s'est aperçu que je dépassait la dose max de 18mg/j!. À contrario,une seule prise de 16mg/ serait elle plus efficace ? Je prends généralement mon premier bupré vers 8h45, mais j'ai toujours l'impression que vers 18h ma douleur remonte de façon significative, mais c'est peut-être dans ma tête. Et sinon, serait il déconnant de demander à mon addicto/psychiatre de monter le TSO à 18mg/j répartis en 3 prises de 3 Oro de 2mg à 8h d'intervalle ? J'ai fouillé sur internet, il est difficile de trouver de la documentation sur l'Orobupré, peut-être est-ce trop récent. Mon but est juste de trouver la façon optimale de gérer mes douleurs. Merci de m'avoir lu.
La douleur est ma compagne,la souffrance est ma maîtresse.
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Et sinon, serait il déconnant de demander à mon addicto/psychiatre de monter le TSO à 18mg/j répartis en 3 prises de 3 Oro de 2mg à 8h d'intervalle ?
Non ce ne serait pas déconnant. mais as tu consulté une équipe de traitement de la douleur ? Avec ta maladie chronique une programmation au long cours serait souhaitable. Et en plus te protegerait en cas de dose d'opiacés au dessus des normes.
Amicalement
S'il n'y a pas de solution, il n'y a pas de problème. Devise Shadok (et stoicienne)
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J'ai consulté à une période mon centre anti douleur mais le résultat a été catastrophique : on m'a dit que j'étais fibromyalgique et je devais gérer ma douleur avec de l'acupan, du Tramadol (Topalgic 200), et du fentanyl patch et cachetons.
Résultat je prenais de tout en même temps, à l'époque j'étais aussi sous benzos, et bref j'ai fait ça quelques temps jusqu'à ce que mon psychiatre me ramasse en mille morceaux et que je manque de me tuer à cause des mélanges parfois incertains. Mon psychiatre m'a dit de cesser de voir le centre anti douleur pour limiter le nombre de prescripteurs d'opioïdes (j'avais jusqu'à 3à4 médecins qui me prescrivaient tous des médocs différents) et on a décidé ensemble que je n'allais prendre plus que du fentanyl pour la douleur. Ça m'a sauvé la vie à cette période, mais j'ai vite refait n'importe quoi avec le fentanyl, je faisais des réserves et je mâchais mes patchs , je bouffais trop de cachets... Et puis j'ai changé de psy pour un psychiatre/addictologue qui me gère super bien depuis février 2022 avec l'orobupré. C'est pas parfait mais le fentanyl allait avoir ma peau, alors... Mais là, c'est la première fois depuis 13 mois que j'ai aussi mal, alors merci pour le conseil, je vais en toucher deux mots à mon addicto. Bonne journée
Résultat je prenais de tout en même temps, à l'époque j'étais aussi sous benzos, et bref j'ai fait ça quelques temps jusqu'à ce que mon psychiatre me ramasse en mille morceaux et que je manque de me tuer à cause des mélanges parfois incertains. Mon psychiatre m'a dit de cesser de voir le centre anti douleur pour limiter le nombre de prescripteurs d'opioïdes (j'avais jusqu'à 3à4 médecins qui me prescrivaient tous des médocs différents) et on a décidé ensemble que je n'allais prendre plus que du fentanyl pour la douleur. Ça m'a sauvé la vie à cette période, mais j'ai vite refait n'importe quoi avec le fentanyl, je faisais des réserves et je mâchais mes patchs , je bouffais trop de cachets... Et puis j'ai changé de psy pour un psychiatre/addictologue qui me gère super bien depuis février 2022 avec l'orobupré. C'est pas parfait mais le fentanyl allait avoir ma peau, alors... Mais là, c'est la première fois depuis 13 mois que j'ai aussi mal, alors merci pour le conseil, je vais en toucher deux mots à mon addicto. Bonne journée
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Alors voilà, j'ai vu mon psychiatre/addicto aujourd'hui et je lui ai parlé de ces foutues douleurs en ce moment, avec ce pic à 18h. Conclusion, je garde les 2prises de 8mg par jour et en plus, pour une durée de 14jours j'ai un orobupré 2mg à prendre à 16h. J'ai essayé et c'était mieux,je trouve. Je le revois dans deux semaines, j'espère que mon niveau de douleur sera redescendu sous la ligne rouge, car là c'est vraiment chaud, la tentation de bouffer un patch de fentanyl est très présente depuis ces dernières 48h... Bonsoir.
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prescripteur a écrit
Et sinon, serait il déconnant de demander à mon addicto/psychiatre de monter le TSO à 18mg/j répartis en 3 prises de 3 Oro de 2mg à 8h d'intervalle ?
Non ce ne serait pas déconnant. mais as tu consulté une équipe de traitement de la douleur ?
Amicalement
Bonsoir Prescripteur,
Je passe donner de mes nouvelles,qui ne sont pas celles que j'espérais donner. En effet, la 3eme prise d'orobupré 2mg à 16h m'a beaucoup posé problème. Après entretien avec ma psychologue la semaine dernière,je me suis rendu compte que dans mon cas précis,fractionner les prises de bupré faisait que je ne vivais plus que dans l'attente de la prise du prochain Orobupré, et ça m'a renvoyé à ma vie lorsque j'étais accro au fentanyl et que je je prenais un cacheton toutes les 45min tant les craving étaient forts et nombreux, avec peut-être une pause de 4h la nuit quand j'arrivais à m'endormir.
Hors, depuis deux jours, ma spondylarthrite est de retour et je fais une sciatique assez importante, suffisamment pour m'avoir cloué au lit hier et empêché de dormir cette nuit.
Bref, ce matin j'ai pris mon bupré 8mg à 8h30, et à 10h j'ai eu un craving, je ne pensais plus qu'à finir les 6derniers orobupré 2mg en en prenant un toutes les heures et demie pour niquer cette foutue douleur, l'idée d'aller voir un médecin aux urgences pour me faire prescrire un patch de Durogesic m'a même effleuré un instant. Seulement,je suis clean depuis plusieurs mois et j'ai pas envie de tout foutre par terre à la première occasion, alors j'ai pris une décision peut-être impulsive,(en bon borderline attesté et approuvé par mon psychiatre/addicto) , mais je me suis rendu à mon CSAPA pour redonner le reste de mon orobupré 2mg à mon addicto,qui a tout à fait compris ma détresse liée à mon mode de conso de fentanyl d'autrefois.
Je préfère donc pour le moment souffrir davantage dans les moments de crises de ma maladie plutôt que de risquer la rechute et retomber dans les affres du fentanyl. J'ai un rdv lundi avec mon généraliste qui va probablement me mettre sous cortisone, et je vois ma rhumato début avril. Bonne soirée. Merci de votre attention.
.
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Salut
Jr decouvre a l'instant ton histoire et suis navré que tu passe par toutes ces étapes.
Le fentanyl en patch était une bonne idée car une action de 72h. Mais si tu te mets à le mâcher, tu te mets en danger en plus de perdre son action longue durée.
Sais-tu qu'il existe des patch de buprenorphine durant 96 heures ? Serais-tu capable de gerer ces patchs sans les mâcher? Car c'est une solution qui pourrait bidn t'aider. Ajoutés à cela, avoir des reserves de Buprénorphine en cp (10% de la dose du patch par 24h).
Éventuellement passer à un autre opiacé. Certaines personnes sont plus sensibles à certaines molécules.
Je n'aime personnellement pas trop la Buprénorphine car si enorme douleur, impossible d'utiliser des opiacés agonistes qui seraient bloqués par la bup. Ce n'est que mon avis.
Jr decouvre a l'instant ton histoire et suis navré que tu passe par toutes ces étapes.
Le fentanyl en patch était une bonne idée car une action de 72h. Mais si tu te mets à le mâcher, tu te mets en danger en plus de perdre son action longue durée.
Sais-tu qu'il existe des patch de buprenorphine durant 96 heures ? Serais-tu capable de gerer ces patchs sans les mâcher? Car c'est une solution qui pourrait bidn t'aider. Ajoutés à cela, avoir des reserves de Buprénorphine en cp (10% de la dose du patch par 24h).
Éventuellement passer à un autre opiacé. Certaines personnes sont plus sensibles à certaines molécules.
Je n'aime personnellement pas trop la Buprénorphine car si enorme douleur, impossible d'utiliser des opiacés agonistes qui seraient bloqués par la bup. Ce n'est que mon avis.
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Salut CaptainCrox' ,
Et bien les patchs, je pense que je n'y arriverai pas. Je sais pas en plus si un patch de buprénorphine équivaut à un Durogesic 100microgrammes/h... Je t'avoue que déjà l'orobupré fallait au début que je ne fasse pas le parallèle avec l'Abstral cp de fentanyl afin de pas vouloir en gober toute la journée et c'est ce qui a failli arriver aujourd'hui. Mais là ça va, je suis redescendu en pression. J'attends avec impatience ma prescription de cortisone pour ma sciatique, mais pour l'instant je vais rester sur mes 16mg/jour d'orobupré. Je revois mon addicto lundi matin, je verrai avec lui. En tout cas merci pour ces quelques pistes d'antidouleurs, mais pour les opioïdes je crains de ne plus pouvoir être en contact avec l'un d'eux sans en abuser au bout d'un moment. Peut-être me faut-il encore un peu de temps... Merci CaptainCrox'
Et bien les patchs, je pense que je n'y arriverai pas. Je sais pas en plus si un patch de buprénorphine équivaut à un Durogesic 100microgrammes/h... Je t'avoue que déjà l'orobupré fallait au début que je ne fasse pas le parallèle avec l'Abstral cp de fentanyl afin de pas vouloir en gober toute la journée et c'est ce qui a failli arriver aujourd'hui. Mais là ça va, je suis redescendu en pression. J'attends avec impatience ma prescription de cortisone pour ma sciatique, mais pour l'instant je vais rester sur mes 16mg/jour d'orobupré. Je revois mon addicto lundi matin, je verrai avec lui. En tout cas merci pour ces quelques pistes d'antidouleurs, mais pour les opioïdes je crains de ne plus pouvoir être en contact avec l'un d'eux sans en abuser au bout d'un moment. Peut-être me faut-il encore un peu de temps... Merci CaptainCrox'
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Bonjour, cette experience n'est pas entierement negative puisqu'elle t'a permis de mieux connaitre tes besoins et tes ressources. J'espère que la cortisone va bien t'aider. Amicalement
S'il n'y a pas de solution, il n'y a pas de problème. Devise Shadok (et stoicienne)
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https://www.lilly.ca/fr-CA/nouvelles/co … mologation
Salut Kermit,
Je vis moi même au quotidien avec une personne qui souffre d'une spondylarthrite ankylosante. Il a déclaré cette maladie à l'âge de 6 ans et il a eut tous les traitements possibles à l'époque (il a 50 ans aujourd'hui). Lui a décidé de rester au diclofenac en si besoin et il consomme du cannabis à haute dose pour atténuer la douleur. Ça fait 5 ans que je vis avec lui et crois moi je ressens bien à quel point c'est dur...
J'ai un autre pote qui tourne à l oxycontin et ça roule a peu près pour lui.
Je pense que la cortisone va changé beaucoup de choses dans ton quotidien. Ça sera plus confortable.
De mon côté mon mec est têtu quant à la non prise medicamenteuse sauf qu'à chaque fois qu'il consomme de la prednisolone il revit..il me semble quetu n'aura pas forcément besoin de consommer de la cortisone à vie . J'ai pu observer des moments d'accalmies dans les periodes de crises (la dernière à duré des mois, il était complètement tordu avec inflammation du sacrum aigue). Il va mieux depuis et toujours sans médoc. Plein de profils différents mais en tout cas je compatis car la douleur rend le monde gris...
.et je me demandais si l orobupre ne correspondait peut-être plus à tes besoins du moment et qu'il te fallait ptet un autre TSO .?J'avais mis en ligne une partie d'un colloque du flyer mais c'est exactement dans le sujet. Pour le premier lien je n'ai pas assez de recul mais il ya des études encourageantes.
Force à toi
Désolée de reposter une video que j'ai déjà lancé il n'y a pas longtemps mais je suis pas un geek et j'arrive pas à faire les liens en direct du forum sur ce que j'ai déjà posté. Loose merci de votre compréhension.
Salut Kermit,
Je vis moi même au quotidien avec une personne qui souffre d'une spondylarthrite ankylosante. Il a déclaré cette maladie à l'âge de 6 ans et il a eut tous les traitements possibles à l'époque (il a 50 ans aujourd'hui). Lui a décidé de rester au diclofenac en si besoin et il consomme du cannabis à haute dose pour atténuer la douleur. Ça fait 5 ans que je vis avec lui et crois moi je ressens bien à quel point c'est dur...
J'ai un autre pote qui tourne à l oxycontin et ça roule a peu près pour lui.
Je pense que la cortisone va changé beaucoup de choses dans ton quotidien. Ça sera plus confortable.
De mon côté mon mec est têtu quant à la non prise medicamenteuse sauf qu'à chaque fois qu'il consomme de la prednisolone il revit..il me semble quetu n'aura pas forcément besoin de consommer de la cortisone à vie . J'ai pu observer des moments d'accalmies dans les periodes de crises (la dernière à duré des mois, il était complètement tordu avec inflammation du sacrum aigue). Il va mieux depuis et toujours sans médoc. Plein de profils différents mais en tout cas je compatis car la douleur rend le monde gris...
.et je me demandais si l orobupre ne correspondait peut-être plus à tes besoins du moment et qu'il te fallait ptet un autre TSO .?J'avais mis en ligne une partie d'un colloque du flyer mais c'est exactement dans le sujet. Pour le premier lien je n'ai pas assez de recul mais il ya des études encourageantes.
Force à toi
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- Kermit l'Ermite
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Bonjour Nineta,
Merci pour ton message qui fait chaud au cœur ❤️,je me sens un peu moins seul lorsqu'on me dit que d'autres personnes touchées par la spondylarthrite ont du mal à trouver un traitement stable,mais trouvent parfois un moyen d'apaiser les douleurs. À 44ans j'ai du recul dans cette maladie, j'ai testé des tonnes de choses mais je n'ai jamais vraiment trouvé le remède miracle. Mon centre anti douleur m'a aussi diagnostiqué une fibromyalgie il y a 13ans et j'ai eu aussi un accident de travail qui m'occasionne des douleurs neuropathiques à une épaule. Tout ça pour dire que mes douleurs sont d'origines différentes et complexes et qu'il est difficile de me prendre en charge car j'ai bossé dans le milieu médical quand je pouvais encore travailler et je ne me laisse pas trop faire par rapport à des médecins qui prescrivent des trucs sans expliquer que ce n'est pas sans risques. Je préfère tirer un trait pour le moment sur les opioïdes car je ne sais plus les gérer car j'ai aussi un trouble psy et suis sous neuroleptiques, je fais de fréquents épisodes de Dépersonnalisation/ Déréalisation depuis 2ans et j'ai aussi des hallus auditives, qui empirent avec la prise d'opioïdes. Donc je me cantonne à mon TSO, j'avoue que j'aimerais beaucoup que le cannabis thérapeutique soit la règle dans les douleurs chroniques en France (je sais pas trop où on en est d'ailleurs dans la législation) car le cannabis me détend musculairement et psychiquement. Seulement je suis retourné vivre chez mes parents et j'ai promis d'arrêter d'abuser des stups sous leur toit (mon père m'a retrouvé inerte dans mon lit après avoir mâché un patch neuf de fentanyl et pris des benzos, j'ai piqué du nez et convulsé. disons que j'ai tout juste regagné leur confiance, mais c'est une autre histoire...) Donc voilà, en général je fais une cure de 10 à 15 jours de cortisone mais pas plus car sous cortisone j'ai l'humeur qui part en vrille, à mes 40ans j'ai claqué 8000€ dans du matos de musique tellement j'étais UP, c'est un peu compliqué de me soigner.
En tout cas merci pour ton intérêt, j'espère que ton compagnon ira mieux. Salut
Merci pour ton message qui fait chaud au cœur ❤️,je me sens un peu moins seul lorsqu'on me dit que d'autres personnes touchées par la spondylarthrite ont du mal à trouver un traitement stable,mais trouvent parfois un moyen d'apaiser les douleurs. À 44ans j'ai du recul dans cette maladie, j'ai testé des tonnes de choses mais je n'ai jamais vraiment trouvé le remède miracle. Mon centre anti douleur m'a aussi diagnostiqué une fibromyalgie il y a 13ans et j'ai eu aussi un accident de travail qui m'occasionne des douleurs neuropathiques à une épaule. Tout ça pour dire que mes douleurs sont d'origines différentes et complexes et qu'il est difficile de me prendre en charge car j'ai bossé dans le milieu médical quand je pouvais encore travailler et je ne me laisse pas trop faire par rapport à des médecins qui prescrivent des trucs sans expliquer que ce n'est pas sans risques. Je préfère tirer un trait pour le moment sur les opioïdes car je ne sais plus les gérer car j'ai aussi un trouble psy et suis sous neuroleptiques, je fais de fréquents épisodes de Dépersonnalisation/ Déréalisation depuis 2ans et j'ai aussi des hallus auditives, qui empirent avec la prise d'opioïdes. Donc je me cantonne à mon TSO, j'avoue que j'aimerais beaucoup que le cannabis thérapeutique soit la règle dans les douleurs chroniques en France (je sais pas trop où on en est d'ailleurs dans la législation) car le cannabis me détend musculairement et psychiquement. Seulement je suis retourné vivre chez mes parents et j'ai promis d'arrêter d'abuser des stups sous leur toit (mon père m'a retrouvé inerte dans mon lit après avoir mâché un patch neuf de fentanyl et pris des benzos, j'ai piqué du nez et convulsé. disons que j'ai tout juste regagné leur confiance, mais c'est une autre histoire...) Donc voilà, en général je fais une cure de 10 à 15 jours de cortisone mais pas plus car sous cortisone j'ai l'humeur qui part en vrille, à mes 40ans j'ai claqué 8000€ dans du matos de musique tellement j'étais UP, c'est un peu compliqué de me soigner.
En tout cas merci pour ton intérêt, j'espère que ton compagnon ira mieux. Salut
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Ouh ben oui ça fait beaucoup de choses à gérer tout ça... j'imagine que tu as dû déjà tout essayé. Néanmoins vas y mollo avec ton sevrage parce que j'imagine que si tu es déjà en crise de SA le chien ne va pas aider. Ya le tramadol comme alternative sur un temps. Moi j'ai eu trois jours d'hospi et j'ai eu le droit au tramadol, physiotens, du tercian et du valium ça m'a aidé pour les symptômes physiques. Mais voilà faut le faire en hospitalisation si tu veux le physiotens qui est une très bonne alternative face à la douleur liée au manque. Après ce n'est que mon avis, il ya beaucoup d'autres options...
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- Kermit l'Ermite
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Bah franchement aujourd'hui j'ai pas tant souffert que ça du manque. Déjà je rappelle que ça fait 13mois que j'ai plus de fentanyl dans le caisson, reste quelques craving parce que je souffre et que je me dis que je mériterais bien un petit "extra" mais je reste sage.( J'avoue que je tuerais pour des benzos, mais même ça j'ai arrêté,je savais plus les gérer). Aujourd'hui j'ai fait 4 séances d'hypnose analgésique de 30-40minutes, ça m'aide pas mal, et j'ai monté mon pedalboard pour mes guitares.Grande satisfaction après 2h de boulot non stop. Vers 16h30 je me suis rallongé pour répondre à ton post, et puis une petite bière pour la St Patrick. Ce soir c'est soirée youtube, je vais zoner jusqu'à environ 2heures du mat'et je devrais m'endormir jusqu'à 5h30 où je prends généralement mon neuroleptique et mes anti inflammatoires, puis je me rendors ou somnole jusqu'à 8h et debout! Merci pour la vidéo, c'est très intéressant. Mon addicto hésitait cependant pour la méthadone car je suis super impulsif quand je suis angoissé et je risquerais de tout bouffer, selon lui, comme je le faisais avec mes benzos.Donc je sais pas,faut voir...
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OK tu fais bien les démarches c'est cool ça. On reparlera de la methadone demain là je suis en PLS. En tout cas on se tient au jus. Nartrouv
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Ok, avec plaisir, bonne soirée !
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Salut Nineta,
Je passe donner des nouvelles, j'ai rien posté ce weekend, car j'étais pas très en forme, entre douleurs et cravings sur les coups de 16h, j'ai géré tant bien que mal.
J'ai vu mon psychiatre/addicto ce midi et il a été question de méthadone pour gérer les crises, mais il m'a expliqué aussi les contraintes pendant la première année, et moi je m'imaginais plutôt Metha pendant les crises et retour à l'Orobupré après. Bref, on reste comme ça. Il a pris le temps de me réassuré que mon cas est particulier et difficile, et que j'avais bien fait de lui rapporter ma boîte de 2mg l'autre jour, sinon j'aurais fait n'importe quoi avec. Ça a même permis de dépanner quelqu'un. Par contre mon généraliste ne peut plus me voir aujourd'hui, j'en ai marre d'attendre alors mon addicto m'a dit de commencer la cortisone s'il m'en restait,ce qui est le cas. Il m'a dit aussi que d'ici le prochain rdv dans 28j, je peux passer au CSAPA le voir si ça va pas. Il est très sympa, ça fait presque 10 ans que je le vois comme psychiatre, on est un peu un vieux couple,lol, et il me connait bien quand je suis en difficulté,il sait me remonter le moral. Donc voilà, je démarre la cortisone, et en principe demain je vois le généraliste.
Salut, bonne journée.
Je passe donner des nouvelles, j'ai rien posté ce weekend, car j'étais pas très en forme, entre douleurs et cravings sur les coups de 16h, j'ai géré tant bien que mal.
J'ai vu mon psychiatre/addicto ce midi et il a été question de méthadone pour gérer les crises, mais il m'a expliqué aussi les contraintes pendant la première année, et moi je m'imaginais plutôt Metha pendant les crises et retour à l'Orobupré après. Bref, on reste comme ça. Il a pris le temps de me réassuré que mon cas est particulier et difficile, et que j'avais bien fait de lui rapporter ma boîte de 2mg l'autre jour, sinon j'aurais fait n'importe quoi avec. Ça a même permis de dépanner quelqu'un. Par contre mon généraliste ne peut plus me voir aujourd'hui, j'en ai marre d'attendre alors mon addicto m'a dit de commencer la cortisone s'il m'en restait,ce qui est le cas. Il m'a dit aussi que d'ici le prochain rdv dans 28j, je peux passer au CSAPA le voir si ça va pas. Il est très sympa, ça fait presque 10 ans que je le vois comme psychiatre, on est un peu un vieux couple,lol, et il me connait bien quand je suis en difficulté,il sait me remonter le moral. Donc voilà, je démarre la cortisone, et en principe demain je vois le généraliste.
Salut, bonne journée.
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- CaptainCrox'
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Hello
Si je peux me permettre, melanger buprenorphine et methadone est une mauvaise idée.
Entre me rien sentir si la methadone est prise après la bup et le sevrage précipité lors de prise de bup après la methadone, ton état serait pire.
La buprenorphine a une action agoniste-antagoniste. Quand elle est la elle prend toute la place et empeche l'action de la metha. Si tu prend la bup trop pres de la metha (×4-48h) tu te retrouveras en sevrage.
La cortisone reste une meilleure option.
Si je peux me permettre, melanger buprenorphine et methadone est une mauvaise idée.
Entre me rien sentir si la methadone est prise après la bup et le sevrage précipité lors de prise de bup après la methadone, ton état serait pire.
La buprenorphine a une action agoniste-antagoniste. Quand elle est la elle prend toute la place et empeche l'action de la metha. Si tu prend la bup trop pres de la metha (×4-48h) tu te retrouveras en sevrage.
La cortisone reste une meilleure option.
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Salut CaptainCrox'!
Oui, tout à fait d'accord. C'est pour ça que mon addicto n'a fait qu'aborder le sujet, en me disant que la priorité est de soigner l'inflammation avec la cortisone. De plus il m'a dit que je ne pourrai pas avoir la Metha en cp dans un premier temps mais en fioles. Je connaissais pas cette "règle"...
Donc voilà, j'ai pris ma cortisone en rentrant chez moi, j'ai 3j de médoc avant de tomber en rade, le temps de voir mon médecin traitant avant... j'espère.
Merci de ton intervention.
Oui, tout à fait d'accord. C'est pour ça que mon addicto n'a fait qu'aborder le sujet, en me disant que la priorité est de soigner l'inflammation avec la cortisone. De plus il m'a dit que je ne pourrai pas avoir la Metha en cp dans un premier temps mais en fioles. Je connaissais pas cette "règle"...
Donc voilà, j'ai pris ma cortisone en rentrant chez moi, j'ai 3j de médoc avant de tomber en rade, le temps de voir mon médecin traitant avant... j'espère.
Merci de ton intervention.
La douleur est ma compagne,la souffrance est ma maîtresse.
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- Kermit l'Ermite
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Par contre, c'est réglé comme du papier à musique, quand arrive 16h, le manque de pointe.
Je comprends pas...
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- Kermit l'Ermite
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Zut! Faute de frappe et j'appuie sur le mauvais bouton... Je disais,le manque De pointe, et comme ça jusqu'à 19h30 avec la douleur qui monte en flèche. Je vais essayer une petite séance d'hypnose.
Tschuss
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- Kermit l'Ermite
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*Se pointe, saloperie de correcteur !!!!
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- Kermit l'Ermite
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Salut Nineta, salut CaptainCrox',
Comment allez vous ?
Moi je reviens de mon rdv avec le médecin, je prends 7 jours de cortisone. Ça sera suffisant j'espère, je suis déjà depuis hier 20h à grimper aux rideaux dés le premier jour de traitement.
J'ai des envies de sucre, de bouffe(j'ai un léger trouble du comportement alimentaire que je gère très mal sous cortisone, avec des fringales de ouf le soir et la nuit) et de fentanyl et niveau sommeil j'ai dormi 2h, réveil à 2h30 avec deux cravings avant 8h. C'est un peu compliqué, je sais que j'ai deux boîtes de DafCodéine dans la pharmacie mais je vais pas refaire l'erreur que j'ai fait en septembre où j'ai bouffé la boîte suite à une crise d'angoisse,et rdv aux urgences à 3h du mat' sur avis de Drogues info service(je crois) car pour eux 8g de paracétamol en une prise c'était un peu chaud.(et puis finalement c'est passé crème comme les autres fois,16h aux urgences pour rien, il m'ont fait voir un psychiatre car pour eux je faisais une tentative de suicide, quand j'ai parlé à la psy et que je lui ai raconté mon "background" elle a compris que si je voulais me foutre en l'air j'aurais pas pris juste la limite de la dose létale,mais c'est une autre histoire...). Et puis là actuellement j'ai le cerveau qui tourne à plein régime, ça va dans tous les sens, je ris et je me mets en colère en 2s de temps, je parle fort,bref je suis un p'tit peu comme un bipolaire qui amorce une phase maniaque. J'ai pas encore d'hallus mais ça ne m'étonnerait pas que dans la semaine ça m'arrive. On verra. Voilà, je vais me poser et essayer de me calmer. Bon aprem les amis ?
Comment allez vous ?
Moi je reviens de mon rdv avec le médecin, je prends 7 jours de cortisone. Ça sera suffisant j'espère, je suis déjà depuis hier 20h à grimper aux rideaux dés le premier jour de traitement.
J'ai des envies de sucre, de bouffe(j'ai un léger trouble du comportement alimentaire que je gère très mal sous cortisone, avec des fringales de ouf le soir et la nuit) et de fentanyl et niveau sommeil j'ai dormi 2h, réveil à 2h30 avec deux cravings avant 8h. C'est un peu compliqué, je sais que j'ai deux boîtes de DafCodéine dans la pharmacie mais je vais pas refaire l'erreur que j'ai fait en septembre où j'ai bouffé la boîte suite à une crise d'angoisse,et rdv aux urgences à 3h du mat' sur avis de Drogues info service(je crois) car pour eux 8g de paracétamol en une prise c'était un peu chaud.(et puis finalement c'est passé crème comme les autres fois,16h aux urgences pour rien, il m'ont fait voir un psychiatre car pour eux je faisais une tentative de suicide, quand j'ai parlé à la psy et que je lui ai raconté mon "background" elle a compris que si je voulais me foutre en l'air j'aurais pas pris juste la limite de la dose létale,mais c'est une autre histoire...). Et puis là actuellement j'ai le cerveau qui tourne à plein régime, ça va dans tous les sens, je ris et je me mets en colère en 2s de temps, je parle fort,bref je suis un p'tit peu comme un bipolaire qui amorce une phase maniaque. J'ai pas encore d'hallus mais ça ne m'étonnerait pas que dans la semaine ça m'arrive. On verra. Voilà, je vais me poser et essayer de me calmer. Bon aprem les amis ?
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Kermit l'Ermite a écrit
Salut Nineta, salut CaptainCrox',
Comment allez vous ?
Moi je reviens de mon rdv avec le médecin, je prends 7 jours de cortisone. Ça sera suffisant j'espère, je suis déjà depuis hier 20h à grimper aux rideaux dés le premier jour de traitement.
J'ai des envies de sucre, de bouffe(j'ai un léger trouble du comportement alimentaire que je gère très mal sous cortisone, avec des fringales de ouf le soir et la nuit) et de fentanyl et niveau sommeil j'ai dormi 2h, réveil à 2h30 avec deux cravings avant 8h. C'est un peu compliqué, je sais que j'ai deux boîtes de DafCodéine dans la pharmacie mais je vais pas refaire l'erreur que j'ai fait en septembre où j'ai bouffé la boîte suite à une crise d'angoisse,et rdv aux urgences à 3h du mat' sur avis de Drogues info service(je crois) car pour eux 8g de paracétamol en une prise c'était un peu chaud.(et puis finalement c'est passé crème comme les autres fois,16h aux urgences pour rien, il m'ont fait voir un psychiatre car pour eux je faisais une tentative de suicide, quand j'ai parlé à la psy et que je lui ai raconté mon "background" elle a compris que si je voulais me foutre en l'air j'aurais pas pris juste la limite de la dose létale,mais c'est une autre histoire...). Et puis là actuellement j'ai le cerveau qui tourne à plein régime, ça va dans tous les sens, je ris et je me mets en colère en 2s de temps, je parle fort,bref je suis un p'tit peu comme un bipolaire qui amorce une phase maniaque. J'ai pas encore d'hallus mais ça ne m'étonnerait pas que dans la semaine ça m'arrive. On verra. Voilà, je vais me poser et essayer de me calmer. Bon aprem les amis ?
Putain salut Kermit !!!
Je suis désolée de ne pas t'avoir répondue plus tôt, je viens de regarder les anciennes discussions auxquelles j'ai participé et j'avais pas vu tous tes messages 
... si tu as bien regardé la vidéo ils disent que tu peux mélanger la methadone avec d'autres opioïdes, je suis quasi persuadée que ce serait une bonne alternative pour toi. Effectivement switch bupre metha j'y crois pas trop... quelle merde cette spondylarthrite franchement j'aimerais pas être à ta place.... mais là tu es en mode cocktail qui n'a vraiment pas l'air de te stabiliser... vraiment désolée de ne pas avoir répondu avant donne nous de tes nouvelles, je sors pas ce week-end je reste connectée
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- Kermit l'Ermite
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Salut Nineta!
Comment vas-tu ? T'en fais pas, y'a pas de problème, je passais sur le forum donner des nouvelles. Bon, alors j'ai pu voir mon médecin traitant uniquement mardi et encore en insistant auprès de la secrétaire car lundi il était malade.
À ce jour, globalement ça va mieux grâce à la cortisone, je souffre moins mais je suis hyper speed et enchaîne toujours les cravings. J'ai pas d'hallus, finalement, mon nouveau neuroleptique me fait tenir le coup. J'ai vu ma psychologue mercredi et on a parlé de la méthadone, c'est vrai que ça pourrait être une bonne idée dans mon cas. Je sais pas si je vais oser en parler à ma rhumato le 03/04, ça fait pas longtemps qu'elle me suit et en juillet j'ai passé une semaine catastrophique à l'hosto où l'on devait me faire des infiltrations mais finalement rien n'a été fait, ils m'ont fait des analyses pour me coller sous immuno-suppresseurs mais je refuse de recommencer, j'ai déjà donné pendant presque deux ans, j'étais tout le temps malade et je transpirais sans cesse,un échec total. J'ai joué cartes sur table et parlé de mon addiction aux opioïdes et de mon désir très personnel d'arrêter car ne sachant plus gérer, je suis sorti avec l'impression d'être le casse couilles de service,on a voulu me remettre sous codéïne ou tramadol, ma volonté a été mise à rude épreuve, et pour couronner le tout je suis sorti avec une ordonnance parallèle de subutex alors que je suis venu avec mon ordonnance et mes cachetons d'orobupré ! J'ai raconté ça à mon addicto,il était sur le cul! J'aurais pu me faire de sacrés extras, mais bon, j'ai décidé d'arrêter, c'est mon choix.
Donc voilà, à l'heure actuelle je reste encore avec l'Orobupré puisque la cortisone me soulage, par contre j'aimerais beaucoup savoir si la méthadone agit sur les douleurs neuropathiques. Je sais pas si la question a été posée sur le forum, peut-être mériterait -elle un nouveau sujet de post,je sais pas. Après, la méthadone permet davantage les "extras" et ça me fait un peu peur. J'ai du mal encore à gérer mon impulsivité et mon addicto en premier lieu m'a dit qu'il me mettait sous bupré car avec la métha j'allais me tuer en faisant n'importe quoi. Certes, c'était y'a plus d'un an, mais vu comment je me défonçais mal sous fentanyl, je sais pas encore trop quoi faire. Je travaille afin d'être plus apaisé, moins impulsif, mais c'est pas tous les jours facile. Donc je me répète,la métha pourquoi pas si efficace sur les douleurs neuropathiques, perso on m'a fait prendre Lyrica, Cymbalta, Neurontin en centre anti douleur, à chaque fois j'ai pris minimum 10kg et à part planer un peu au début ça ne m'a pas apporté grand chose. Chez moi les douleurs sont plurielles et à différents endroits, c'est pas facile de me soigner et puis j'avoue qu'avec le temps, y'a des traitements que je refuse de prendre car je pense aussi à ma qualité de vie et que parfois les effets secondaires sont vraiment trop durs à supporter.
Allez, bonsoir,au plaisir de te lire!
Comment vas-tu ? T'en fais pas, y'a pas de problème, je passais sur le forum donner des nouvelles. Bon, alors j'ai pu voir mon médecin traitant uniquement mardi et encore en insistant auprès de la secrétaire car lundi il était malade.
À ce jour, globalement ça va mieux grâce à la cortisone, je souffre moins mais je suis hyper speed et enchaîne toujours les cravings. J'ai pas d'hallus, finalement, mon nouveau neuroleptique me fait tenir le coup. J'ai vu ma psychologue mercredi et on a parlé de la méthadone, c'est vrai que ça pourrait être une bonne idée dans mon cas. Je sais pas si je vais oser en parler à ma rhumato le 03/04, ça fait pas longtemps qu'elle me suit et en juillet j'ai passé une semaine catastrophique à l'hosto où l'on devait me faire des infiltrations mais finalement rien n'a été fait, ils m'ont fait des analyses pour me coller sous immuno-suppresseurs mais je refuse de recommencer, j'ai déjà donné pendant presque deux ans, j'étais tout le temps malade et je transpirais sans cesse,un échec total. J'ai joué cartes sur table et parlé de mon addiction aux opioïdes et de mon désir très personnel d'arrêter car ne sachant plus gérer, je suis sorti avec l'impression d'être le casse couilles de service,on a voulu me remettre sous codéïne ou tramadol, ma volonté a été mise à rude épreuve, et pour couronner le tout je suis sorti avec une ordonnance parallèle de subutex alors que je suis venu avec mon ordonnance et mes cachetons d'orobupré ! J'ai raconté ça à mon addicto,il était sur le cul! J'aurais pu me faire de sacrés extras, mais bon, j'ai décidé d'arrêter, c'est mon choix.
Donc voilà, à l'heure actuelle je reste encore avec l'Orobupré puisque la cortisone me soulage, par contre j'aimerais beaucoup savoir si la méthadone agit sur les douleurs neuropathiques. Je sais pas si la question a été posée sur le forum, peut-être mériterait -elle un nouveau sujet de post,je sais pas. Après, la méthadone permet davantage les "extras" et ça me fait un peu peur. J'ai du mal encore à gérer mon impulsivité et mon addicto en premier lieu m'a dit qu'il me mettait sous bupré car avec la métha j'allais me tuer en faisant n'importe quoi. Certes, c'était y'a plus d'un an, mais vu comment je me défonçais mal sous fentanyl, je sais pas encore trop quoi faire. Je travaille afin d'être plus apaisé, moins impulsif, mais c'est pas tous les jours facile. Donc je me répète,la métha pourquoi pas si efficace sur les douleurs neuropathiques, perso on m'a fait prendre Lyrica, Cymbalta, Neurontin en centre anti douleur, à chaque fois j'ai pris minimum 10kg et à part planer un peu au début ça ne m'a pas apporté grand chose. Chez moi les douleurs sont plurielles et à différents endroits, c'est pas facile de me soigner et puis j'avoue qu'avec le temps, y'a des traitements que je refuse de prendre car je pense aussi à ma qualité de vie et que parfois les effets secondaires sont vraiment trop durs à supporter.
Allez, bonsoir,au plaisir de te lire!
La douleur est ma compagne,la souffrance est ma maîtresse.
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Salut Kermit !
Apparemment, il n'y a pas vraiment d'étude satisfaisante pour savoir si la methadone a un bon effet sur les douleurs neuropathiques... ça c'est dû à
ta fibromyalgie non? j'ai trouvé ça
https://www.cochrane.org/fr/CD012499/SY … ez-ladulte
Et oui les immuno suppresseurs ça n'a pas l'air ouf, mon conjoint en a pris pendant des années et il a fini par arrêter. Aujourd'hui il ne prend plus rien à part du diclofenac en cas de crise. Et parfois je l'emmerde un peu pour qu'il prenne un peu de cortisone le temps d'aller mieux mais il refuse de voir le médecin... tu te fais masser parfois ? Je parle pas juste du kine mais de vrais massages ? Ça a l'air efficace car les douleurs articulaires crispent énormément et tous les muscles semblent tétanisés. Bref, j'avoue que ta situation est particulière et j'ai l'impression que tout le monde se renvoient la balle... du coup on peut pas vraiment savoir ce qu'il y a de mieux pour toi au vu de ce que tu racontes....
Dans un cas personnel, j'étais déjà sous methadone et pdt 4 mois j'ai eu des douleurs aux pieds affreuses avec gonflement, fièvre, énormes difficultés à la marche..... J'ai fait IRM, radios, echo et ils ont jamais rien trouvé. J'ai quand même eue un premier rdv dans un centre antidouleur en fin de crise et elle m'avait proposé de switcher mes 20mg de methadone pour de la morphine. J'avais refusé car ça allait mieux et depuis les douleurs ne sont pas revenues (1 an) et j'ai arrêté la methadone.
Bref tout ça pour dire que je ne sais pas quoi te conseiller, c'est juste que je trouve ça hyper hard d'arrêter un TSO avec une telle maladie. C'est déjà difficile pour une personne sans douleurs chroniques mais pour ceux qui en ont j'ose même pas imaginer...Puis ya le PAWS, je suis en plein dedans après 9 mois d'arrêt et j'étais pas prête du tout à le vivre aussi mal psychologiquement. J'ai remplacé par 75mg de zoloft, 200mg de seresta, 25 mg de tercian et du theralene 5 pour dormir et j'ai envie de consommer des opiacés comme jamais, je contourne les rayons alcool quand je fais mes courses. Ya des ami.es. que je ne vois plus....
Je sais que c'est différent pour tout le monde mais tu es sûr que tu es prêt à vivre tout ça sachant que, d'après tes dires, tu as encore du mal à être stable dans tes consos ?
Voilà c'est un échange, je ne suis experte en rien mais j'aime le débat et j'espère que tu vas trouver une solution. Tiens moi au jus
Apparemment, il n'y a pas vraiment d'étude satisfaisante pour savoir si la methadone a un bon effet sur les douleurs neuropathiques... ça c'est dû à
ta fibromyalgie non? j'ai trouvé ça
https://www.cochrane.org/fr/CD012499/SY … ez-ladulte
Et oui les immuno suppresseurs ça n'a pas l'air ouf, mon conjoint en a pris pendant des années et il a fini par arrêter. Aujourd'hui il ne prend plus rien à part du diclofenac en cas de crise. Et parfois je l'emmerde un peu pour qu'il prenne un peu de cortisone le temps d'aller mieux mais il refuse de voir le médecin... tu te fais masser parfois ? Je parle pas juste du kine mais de vrais massages ? Ça a l'air efficace car les douleurs articulaires crispent énormément et tous les muscles semblent tétanisés. Bref, j'avoue que ta situation est particulière et j'ai l'impression que tout le monde se renvoient la balle... du coup on peut pas vraiment savoir ce qu'il y a de mieux pour toi au vu de ce que tu racontes....
Dans un cas personnel, j'étais déjà sous methadone et pdt 4 mois j'ai eu des douleurs aux pieds affreuses avec gonflement, fièvre, énormes difficultés à la marche..... J'ai fait IRM, radios, echo et ils ont jamais rien trouvé. J'ai quand même eue un premier rdv dans un centre antidouleur en fin de crise et elle m'avait proposé de switcher mes 20mg de methadone pour de la morphine. J'avais refusé car ça allait mieux et depuis les douleurs ne sont pas revenues (1 an) et j'ai arrêté la methadone.
Bref tout ça pour dire que je ne sais pas quoi te conseiller, c'est juste que je trouve ça hyper hard d'arrêter un TSO avec une telle maladie. C'est déjà difficile pour une personne sans douleurs chroniques mais pour ceux qui en ont j'ose même pas imaginer...Puis ya le PAWS, je suis en plein dedans après 9 mois d'arrêt et j'étais pas prête du tout à le vivre aussi mal psychologiquement. J'ai remplacé par 75mg de zoloft, 200mg de seresta, 25 mg de tercian et du theralene 5 pour dormir et j'ai envie de consommer des opiacés comme jamais, je contourne les rayons alcool quand je fais mes courses. Ya des ami.es. que je ne vois plus....
Je sais que c'est différent pour tout le monde mais tu es sûr que tu es prêt à vivre tout ça sachant que, d'après tes dires, tu as encore du mal à être stable dans tes consos ?
Voilà c'est un échange, je ne suis experte en rien mais j'aime le débat et j'espère que tu vas trouver une solution. Tiens moi au jus
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- Kermit l'Ermite
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Salut Nineta !
Merci beaucoup pour ta réponse et l'étude jointe avec... Je crois que je me suis emballé trop vite concernant la méthadone, j'espérais tant des résultats probants pour les douleurs neuropathiques...En fait, niveau fibromyalgie, je vais beaucoup mieux qu'avant mais là où c'est vraiment invalidant, c'est mon épaule gauche,blessée au travail en 2007. Malgré la douleur j'ai attendu 4mois pour consulter, je bouffais du tramadol pour pouvoir bosser, jusqu'à un soir où j'en ai pris trop et que mes reins ont arrêté de bosser eux aussi, j'ai pas pissé pendant 3jours, 39,5 de fièvre et des douleurs dans les reins quasi insupportables que je calmais...en prenant du Tramadol ! À partir de là j'ai eu des arrêts de travail jusqu'à ce que l'on me mette en invalidité car la spondylarthrite est devenue trop présente aussi, mais mon centre anti douleur m'a dit que j'étais fibromyalgique également. Perso, j'étais tellement bouffé par les douleurs que j'ai essayé tout ce qu'on me proposait à l'époque, mais en même temps je consommais trop de Tramadol/fentanyl/Skénan/benzos/neuroleptiques et j'ai dû flinguer mon seuil de tolérance aussi bien à la douleur qu'aux opioïdes. Pour la spondylarthrite, j'ai été diagnostiqué à l'âge de 16ans après 6ans de recherches de diagnostic, et lors d'une hospitalisation en 2011(j'avais 32ans) voyant que je n'avais toujours aucun signe de spondylarthrite sur les IRM et que la biothérapie était un échec, mon rhumato voyant que je prenais du fentanyl m'a un peu lâché en me disant qu'on pouvait rien faire et que prendre des opioïdes n'était pas la solution. Du coup j'ai pas consulté de rhumato pendant 10ans, jusqu'à ce que mon psychiatre addicto et aussi ma meilleure amie me demandent d'en revoir un, juste pour faire un bilan d'imagerie car à 40 ans passés on savait toujours pas de quoi je souffre vraiment. Et puis une IRM en 2021 a levé le doute, j'ai eu enfin la preuve à l'IRM que j'ai bien une spondylarthrite. Je revois donc une rhumato, mais ayant été traité comme un touriste médical pendant un certain temps, ma confiance envers les médecins est un peu écornée. Donc voilà, mon parcours médical est un peu freestyle,et en plus j'ai des problèmes psy que j'ai aggravé avec les opioïdes et benzos. C'est pour ça qu'en l'état actuel des choses, je souhaitais stopper les opioïdes, mais mon addicto m'a dit que dans mon état somatique il fallait au moins maintenir le TSO, car c'est illusoire de vivre sans antalgique,me concernant. Donc j'accepte l'Orobupré bon gré mal gré, au début j'avais du Subu mais je l'ai arrêté pour rester sur les patchs de fentanyl, mais j'arrivais pas à rester tranquille, je les mâchais. Donc j'ai arrêté les patchs quand on m'a mis sous Orobupré en février 2022 et hormis un petit accident de parcours en septembre dernier où j'ai bouffé une boîte de Dafalgan codéine et une demie bouteille d'absinthe sous le coup de l'impulsivité, je dirais que c'est pas mal. Par contre, je suis très souvent allongé, je fais pas grand chose. Plus jeune je faisais de la musique, mais j'ai trop mal pour jouer de la batterie à cause de mon épaule principalement. Sinon j'aime bien la photo, j'ai du matos correct, mais je me bouge pas assez le cul. Je sais pas trop si on peut parler d'un PAWS, les neuroleptiques m'ont pas mal ralenti aussi...
Sinon, te concernant toi et ton conjoint, je vous souhaite beaucoup de courage. Je crois que tu vis à la Réunion, le climat est peut-être salutaire à la spondylarthrite de ton compagnon, perso j'ai vécu 4ans à Tahiti et j'allais pas si mal,à l'époque. Le soleil et les îles me manquent parfois...
À plus tard Nineta, See ya !
Merci beaucoup pour ta réponse et l'étude jointe avec... Je crois que je me suis emballé trop vite concernant la méthadone, j'espérais tant des résultats probants pour les douleurs neuropathiques...En fait, niveau fibromyalgie, je vais beaucoup mieux qu'avant mais là où c'est vraiment invalidant, c'est mon épaule gauche,blessée au travail en 2007. Malgré la douleur j'ai attendu 4mois pour consulter, je bouffais du tramadol pour pouvoir bosser, jusqu'à un soir où j'en ai pris trop et que mes reins ont arrêté de bosser eux aussi, j'ai pas pissé pendant 3jours, 39,5 de fièvre et des douleurs dans les reins quasi insupportables que je calmais...en prenant du Tramadol ! À partir de là j'ai eu des arrêts de travail jusqu'à ce que l'on me mette en invalidité car la spondylarthrite est devenue trop présente aussi, mais mon centre anti douleur m'a dit que j'étais fibromyalgique également. Perso, j'étais tellement bouffé par les douleurs que j'ai essayé tout ce qu'on me proposait à l'époque, mais en même temps je consommais trop de Tramadol/fentanyl/Skénan/benzos/neuroleptiques et j'ai dû flinguer mon seuil de tolérance aussi bien à la douleur qu'aux opioïdes. Pour la spondylarthrite, j'ai été diagnostiqué à l'âge de 16ans après 6ans de recherches de diagnostic, et lors d'une hospitalisation en 2011(j'avais 32ans) voyant que je n'avais toujours aucun signe de spondylarthrite sur les IRM et que la biothérapie était un échec, mon rhumato voyant que je prenais du fentanyl m'a un peu lâché en me disant qu'on pouvait rien faire et que prendre des opioïdes n'était pas la solution. Du coup j'ai pas consulté de rhumato pendant 10ans, jusqu'à ce que mon psychiatre addicto et aussi ma meilleure amie me demandent d'en revoir un, juste pour faire un bilan d'imagerie car à 40 ans passés on savait toujours pas de quoi je souffre vraiment. Et puis une IRM en 2021 a levé le doute, j'ai eu enfin la preuve à l'IRM que j'ai bien une spondylarthrite. Je revois donc une rhumato, mais ayant été traité comme un touriste médical pendant un certain temps, ma confiance envers les médecins est un peu écornée. Donc voilà, mon parcours médical est un peu freestyle,et en plus j'ai des problèmes psy que j'ai aggravé avec les opioïdes et benzos. C'est pour ça qu'en l'état actuel des choses, je souhaitais stopper les opioïdes, mais mon addicto m'a dit que dans mon état somatique il fallait au moins maintenir le TSO, car c'est illusoire de vivre sans antalgique,me concernant. Donc j'accepte l'Orobupré bon gré mal gré, au début j'avais du Subu mais je l'ai arrêté pour rester sur les patchs de fentanyl, mais j'arrivais pas à rester tranquille, je les mâchais. Donc j'ai arrêté les patchs quand on m'a mis sous Orobupré en février 2022 et hormis un petit accident de parcours en septembre dernier où j'ai bouffé une boîte de Dafalgan codéine et une demie bouteille d'absinthe sous le coup de l'impulsivité, je dirais que c'est pas mal. Par contre, je suis très souvent allongé, je fais pas grand chose. Plus jeune je faisais de la musique, mais j'ai trop mal pour jouer de la batterie à cause de mon épaule principalement. Sinon j'aime bien la photo, j'ai du matos correct, mais je me bouge pas assez le cul. Je sais pas trop si on peut parler d'un PAWS, les neuroleptiques m'ont pas mal ralenti aussi...
Sinon, te concernant toi et ton conjoint, je vous souhaite beaucoup de courage. Je crois que tu vis à la Réunion, le climat est peut-être salutaire à la spondylarthrite de ton compagnon, perso j'ai vécu 4ans à Tahiti et j'allais pas si mal,à l'époque. Le soleil et les îles me manquent parfois...
À plus tard Nineta, See ya !
La douleur est ma compagne,la souffrance est ma maîtresse.
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- AugustusHill
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Je suis désolé parce que j'ai pas encore lu tous les posts du topic mais je voulais juste t'avertir que depuis peu, il est possible de recevoir une injection de buprénorphine à renouveler une fois par mois. Peut-être que ce mode d'administration pourrait te convenir pour tenir face à la douleur sans avoir plein de cachets, de patchs, ou je ne sais quoi encore, à gérer. Le csapa peut donner accès à ce soin apparemment, c'était une éventualité proposée par mon addicto bien que j'ai choisi de partir sur l'orobupré, que je consomme en spray nasal (chut).
Dernière modification par AugustusHill (27 mars 2023 à 18:13)
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- Kermit l'Ermite
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Salut AugustusHill,
Alors effectivement on m'a parlé d'injections mensuelles quand j'ai démarré l'Orobupré, mais en l'état actuel des choses je crois que l'absence de prise journalière de mon TSO me serait très difficile, j'aurais l'impression d'être "à poil" de TSO et d'antidouleurs. C'est peut-être très con de ma part mais j'apprécie de prendre mon orobupré 8mg le matin et le soir, c'est encore très compliqué pour moi de me dire "plus rien".En fait je suis très attaché à mon petit rituel de prise du TSO, c'est ma p'tite routine, c'est tout ce qui me reste de ma vie de consommateur,en quelque sorte. Ça a failli me coûter cher et replonger y'a peu de temps, mais voilà, là où j'en suis dans mon parcours de vie, je crois que ça me fait du bien, c'est mon équilibre. Reprendre des patchs de bupré,je sais que ça me foutrait dedans, fractionner davantage les prises d'orobupré également, c'est ce qui s'est passé y'a presque deux semaines j'étais vraiment mal. Peut-être n'est-ce pas le bon TSO, la méthadone serait peut-être plus adaptée à mes crises douloureuses,tout simplement. Je suis vraiment dans le doute,là. Vous m'avez offert des pistes de réflexion très intéressantes, mais je m'aperçois que je reste encore très fragile par rapport à mes pulsions,ma dichotomie et une histoire de 30 ans de conso d'opioïdes qui tarde à se clore dans ma tête. Pas évident,tout ça. Vous êtes passés par là aussi,face à des douleurs mal soulagées?Au point de ne plus savoir quoi prendre ?
Alors effectivement on m'a parlé d'injections mensuelles quand j'ai démarré l'Orobupré, mais en l'état actuel des choses je crois que l'absence de prise journalière de mon TSO me serait très difficile, j'aurais l'impression d'être "à poil" de TSO et d'antidouleurs. C'est peut-être très con de ma part mais j'apprécie de prendre mon orobupré 8mg le matin et le soir, c'est encore très compliqué pour moi de me dire "plus rien".En fait je suis très attaché à mon petit rituel de prise du TSO, c'est ma p'tite routine, c'est tout ce qui me reste de ma vie de consommateur,en quelque sorte. Ça a failli me coûter cher et replonger y'a peu de temps, mais voilà, là où j'en suis dans mon parcours de vie, je crois que ça me fait du bien, c'est mon équilibre. Reprendre des patchs de bupré,je sais que ça me foutrait dedans, fractionner davantage les prises d'orobupré également, c'est ce qui s'est passé y'a presque deux semaines j'étais vraiment mal. Peut-être n'est-ce pas le bon TSO, la méthadone serait peut-être plus adaptée à mes crises douloureuses,tout simplement. Je suis vraiment dans le doute,là. Vous m'avez offert des pistes de réflexion très intéressantes, mais je m'aperçois que je reste encore très fragile par rapport à mes pulsions,ma dichotomie et une histoire de 30 ans de conso d'opioïdes qui tarde à se clore dans ma tête. Pas évident,tout ça. Vous êtes passés par là aussi,face à des douleurs mal soulagées?Au point de ne plus savoir quoi prendre ?
La douleur est ma compagne,la souffrance est ma maîtresse.
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- AugustusHill
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Attends j.ai dis une bêtise en vrai, je crois qu'il parlait plutôt d'une sorte d'implant sous cutané mensuel plutôt que d'injection. Pas sûr erf.
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- AugustusHill
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Personnellement je ne pense pas être arrivé à des douleurs physiques aussi extrèmes mais j'ai vu de l'extérieur mon papa avec une algie vasculaire faciale. À priori ce qui a fonctionné le mieux pour lui, c'est bouteilles d'oxygène par masque nasobucal.
Dernière modification par AugustusHill (29 mars 2023 à 01:41)
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