Arrêt du Tegretol LP et difficultés

Bonjour tout le monde,

Je viens ici vous demander conseil car je suis vraiment embêté par ma situation.

Déjà, pour commencer, je souffre d’hyperacousie sévère et d’acouphènes depuis plusieurs années, suite à plusieurs traumatismes sonores.
Cette pathologie m’a volé ma vie : je ne vois plus mes amis, les conversations me font mal, je ne peux plus faire mes courses, prendre une douche, etc.
Tous les sons me provoquent des douleurs de type névralgies du trijumeau, et mes acouphènes sont réactifs (ils fluctuent en fonction du bruit ambiant et de mon hyperacousie).

J’ai subi un nouveau traumatisme sonore mi-février, qui m’a encore amoindri : depuis, mes acouphènes sont plus forts et ma sensibilité bien pire.

Concernant les traitements :

    ---> J’ai pris du Rivotril 2,5 mg/ml depuis 2023, mais de manière relativement modérée. Je n'en prenais pas tous les jours, max 5 gouttes, avec des pauses.
    Le détail de mes prises est ici : https://jumpshare.com/s/vdirbPDzKgAmBwcaUGYL

    ---> Ma dernière prise date d'il y a un peu plus d'un mois.

En février 2024, j’ai commencé à prendre du Tégrétol (carbamazépine) pour mes douleurs au trijumeau.
Au début, ça ne me faisait pas grand-chose. Puis, au bout d’un mois, ma médecin m’a passé au Tégrétol LP (libération prolongée) à 800 mg.
Ça m'a beaucoup aidé pour mon hyperacousie pendant environ trois semaines — c’était bluffant.
Mais j’ai commencé à faire des malaises, à être très mal. Nous avons donc décidé de sevrer cette molécule.

En baissant de 100 mg à chaque fois, je suis descendu jusqu’à 300 mg.
À chaque baisse, mes acouphènes augmentaient pendant quelques jours, puis revenaient plus ou moins à leur état initial.
C'était très pénible.
Cela fait maintenant presque 9 mois que je suis bloqué à 300 mg.

Psychologiquement, je n'ai pas réussi à baisser davantage.
J'étais terrifié à l’idée de voir mes acouphènes empirer.
De plus, il n'est pas possible de baisser de moins de 100 mg car le plus petit comprimé fait 200 mg, sécable en deux seulement, et on ne peut pas écraser un comprimé LP.

J’ai tenté deux baisses :

    ---> Une en décembre, mais je me suis senti très mal dès le lendemain et je suis tout de suite remonté.

    ---> Une en février, une semaine après mon nouveau traumatisme sonore. Ça s’est très mal passé, je suis remonté après 4 jours.
    Clairement, ce n’était pas le bon moment.

Je veux vraiment arrêter cette molécule.
Je pense qu’elle ne m’aide plus aujourd’hui, ni pour mon hyperacousie ni pour mes acouphènes.

Récemment, j'ai pensé à une autre stratégie :
Switcher du Tégrétol LP vers le Tégrétol normal, car ce dernier existe en gouttes, ce qui permettrait une baisse beaucoup plus progressive.

Mon plan était le suivant :

    ---> Arrêter le Tégrétol LP.

    ---> Remplacer par du Tégrétol normal : 100 mg vers 9h30, 100 mg vers 15h30, et 100 mg vers 22h30.
    (L’idée étant de lisser les prises, car le Tégrétol normal a un effet plus court que le LP.)

J'ai effectué ce switch lundi dernier.

Depuis, franchement... je ne me sens pas super bien.
Les deux premiers jours, j'étais très fatigué, vaseux.
Depuis deux jours, mes acouphènes sont très forts.

Le problème, c’est que vu mon état déjà instable depuis deux mois, je ne sais pas si c’est :

    ---> Une réaction au switch de molécule,

    ---> Ou juste une fluctuation naturelle de mon état.

Quoi qu'il en soit, j'ai extrêmement peur de faire une erreur.

Je commence à me demander :
Est-ce que ce n'est pas plus stressant pour mon corps de passer sur une nouvelle galénique (même molécule mais libération différente) juste pour pouvoir baisser plus doucement,
plutôt que de continuer à baisser le Tégrétol LP de 100 mg d’un coup, mais sur une molécule que mon corps connaît déjà ?

Voilà, j’aurais vraiment besoin de vos avis svp. ?

Merci beaucoup d’avance à celles et ceux qui prendront le temps de me lire.

Dernière modification par faity (Hier à  09:28)