Quel médicament pour remplacer fentanyl

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CaptainCrox'
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Bonjour,

Je suis actuellement sous Fentanyl haut dosage (je tairai la dose pour éviter d'être jugé). Avec mon médecin, l'on cherche à trouver un opiacé pour remplacer le fentanyl et l'oxynorm que j'ai en LI pour les crises.

Pour le contexte: Je suis traité pour de fortes douleurs suite à un accident arrivé lorsque je bossais sur un plateau tv. Je suis, ou plutôt, j'étais éclairagiste de spectacles et j'ai fait une chute de 7-8 mètres sur le plateau d'une chaîne nationale fr connue de tous.
Le patron ne nous a pas fourni les harnais car il voulait économiser et il a dit que ceux que ça gênait pouvaient partir. J'ai fait le mauvais choix car c'est un métier difficile pour trouver du boulot. Ca m'a coûté ma vie (je parle pas de mort, c'aurait été plus simple), mes amis mais surtout ma santé: je suis tombé du gril en n'étant pas assuré, bref, ça laisse des séquelles. Elles sont inopérables car risque de paralysie totale: douleurs, sensibilité altérée, motricité incohérente (si je veux bouger une jambe, c'est autre chose qui bouge et encore, ça fait un léger mouvement). J'aurais dû apporter mon propre équipement de sécurisation

Comme je l'ai dit, on a dû monter le fentanyl tellement haut qu'avec la tolérance, ça ne fait plus effet. Au point où j'injecte de la morphine pour calmer les pires douleurs.

J'ai donc demandé à changer mes traitements, une rotation d'opioides pour revenir à des doses normales (tout est relatif).

Actuellement j'ai le traitement suivant: le fentanyl pour l'opiacé de fond et l'oxycodone 20 mg 3xj en rapide pour les crises de douleurs. Je suis sous prégabaline pour les douleurs neuropathiques à 600mg. De mes anciens traitements, il me reste énormément de boîtes de morphine 20 mg, d'actiq 400 mcg (fentanyl comprimé buccal, c'est une sucette quoi). Je suis passé par une chiée d'antidouleurs dans le passé et le fentanyl a été le seul à me calmer. j'ai une peur immense.

Selon vous, quelle molécule permettrait de remplacer mon traitement actuel, de calmer les douleurs de fond (donc en libération prolongée), mes douleurs de crise (libération immédiate) tout en m'évitant un syndrome de sevrage car le fentanyl a quand même une très forte affinité avec les récepteurs.

Je pensais à l'hydromorphone en libération retard pour le fond et l'hydromorphone rapide en crise ? C'est une molécule déjà reçue par le passé et bien tolérée... j'ai juste peur que ça ne suffise plus et du syndrome de sevrage.

Je précise que mes douleurs sont vraiment intenses... j'en suis au stade des idées noires car je suis dépendant aux opiacés, aux médicaments et ce n'est pas reconnu comme une des suites de l'accident de travail. Je vis avec le minimum vital et envisage de revendre mes doses dans le dark pour pouvoir manger quitte à souffrir. J'ai clairement envie de mourir si je ne trouve pas d'option. J'ai 30 balais et j'envisage des soins palliatifs voire le suicide assisté, légal en suisse a cause d'un vide juridique)

Je sais que vous allez me dire que le médecin trouvera la meilleure solution mais je veux avoir des idées, avis externes et bien sûr qu'à la fin, je m'en tiendrai à la meilleure décision médicale. En attendant, je me renseigne et je sais que la communauté du forum a aussi de l'expérience. Et souvient, l'expérience de toute une communauté vaut 1000 médecins (attention et je le répète: je respecte les médecins, j'aime le miens mais votre expérience m'est importante). Alors pitié, pas de discours moralisateur.

Au fond, quel médicament autre que le fentanyl a autant d'affinité avec les récepteurs des opioides pour éviter l'enfer du sevrage en plus de la douleur ?



Et oui, je me contredis dans mon message mais ça montre à quel point ma vie est mal foutue.

Désolé pour le pavé... merci à ceux qui me liront et ou répondront.


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Bonjour, la tolérance ça fait comme une hernie dans une chambre à air. Quand on gonfle on gonfle la hernie et pas la chambre à air, et ça ne sert à rien de chercher à gonfler plus fort.
Donc il faut revenir, si possible, au "basique". Ce n'est pas facile et l'avis d'un Centre de traitement de la douleur , très expérimenté, est indispensable. Avec probablement une hospitalisation de quelques jours pour equilibrer. (au passage les hôpitaux ont un service social qui peut t'aider sur tes pbs de revenu etc..).
Attention au passage de la maladie au handicap (ce n'est pas les mêmes structures qui payent), source de difficultés si on ne fait pas attention.

Dans les possibilités de solution, il y a la ketamine qui peut rétablir l'efficacité des opiacés, la rotation d'opioides que tu évoques mais qui doit ensuite être actualisée voire renouvelée, la physiothérapie, les traitements de la douleur neuropathique etc.. 

Amicalement

S'il n'y a pas de solution, il n'y a pas de problème. Devise Shadok (et stoicienne)

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bonjours

jai connu des gens qui été sous fentanyl qui ne gerer plus rien et le traitement par methadone induit bien entendu en milieu hospitalier  était la seul alternative a un confort de vie . ca fonctionner tres bien et maintenant ca va plutot bien pareil que ton histoir un peu , mon pote travailler sur un nacelle non secu et il faisai le cons et il est tomber de 10 metre , 30 jours de coma .... on a eu tres peur !

je te souhaite de ten sortir .

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CaptainCrox'
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prescripteur a écrit

Bonjour, la tolérance ça fait comme une hernie dans une chambre à air. Quand on gonfle on gonfle la hernie et pas la chambre à air, et ça ne sert à rien de chercher à gonfler plus fort.
Donc il faut revenir, si possible, au "basique". Ce n'est pas facile et l'avis d'un Centre de traitement de la douleur , très expérimenté, est indispensable. Avec probablement une hospitalisation de quelques jours pour equilibrer. (au passage les hôpitaux ont un service social qui peut t'aider sur tes pbs de revenu etc..).
Attention au passage de la maladie au handicap (ce n'est pas les mêmes structures qui payent), source de difficultés si on ne fait pas attention.

Dans les possibilités de solution, il y a la ketamine qui peut rétablir l'efficacité des opiacés, la rotation d'opioides que tu évoques mais qui doit ensuite être actualisée voire renouvelée, la physiothérapie, les traitements de la douleur neuropathique etc.. 

Amicalement

Bonjour prescripteur,

Merci pour ta réponse. Je dois être stupide mais je n'ai que vaguement saisi ton analogie.

Une hospitalisation de 5-7 jours est recommandée par le médecin car il précise que si je me retrouve en manque sévère, ils pourront couvrir par des réserves et en urgences, par IV jusqu'à trouver la dose du nouveau médicament.

La kétamine étant un anesthésiant des fois utilisé comme antalgique en ambulance, comment pourrait-il être utilisé dans mon cas ? On n'a toujours pas créé de cpr de kétamine non ?

Ou proposes-tu la kétamine pour calmer la douleur le temps de trouver un opi de 3ème pallier mais de première intention type morphine ?

Mon côté "fun" a envie de la kétamine... j'en ai reçu en soins intensifs c'est fun... la rééduc sans kétamine, moins. J'avais envisagé la kétamine dans la rue mais j'en trouve pas sur genève mais quand bien même j'en trouverais, mieux vaut passer par le doc.

Cela dit, je ne comprends pas en quoi la kétamine va gérer les syndromes de sevrage ? S'agit-il des mêmes récepteurs ? Ou le fait que ce soit un dissociatif fait que le sevrage ne sera pas ou moins ressenti ?

Car si c'est le cas, la kétamine serait la solution magique aux sevrages non ? Ceux qui veulent arrêter un opioide mais qui ne le font pas à cause du syndrome de sevrage (si on met de coté les douleurs).

LeDoc86, merci pour ton idée mais j'ai toujours dit et je dirai toujours non à la méthadone. Ma situation sociale est compliqule,... mon métier n'est pas un métier reconnu donc droit à rien. Mon diplôme étant fait à l'étranger n'est pas reconnu en Suisse alors qu'il est plus avancé qu'ici..


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Pelistar non binaire
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bonjour ,
je prend pour ma part de l'oxynormORO , je me reconnais un peu dans ta situation bien que je ne suis pas sous fentanyl pour ma part l'oxynorm ne me fais plus d'effet antalgique ou beaucoup moins qu'au début même en augmentant les doses et en prenant le double de mon traitement /j
j'ai 26 ans donc pas très loin de ton âge ... l'idée de me dire a mon âge déjà de tourner aux opioïdes me font flipper pour mon avenir bien que je pense que mes problèmes de santé toute façon me feront pas faire de vieux os ...
Toute façon j'ai passé des années de souffrance ou j'étais aux paliers 2 et pas soulagés de mes douleurs ... acupan orozamudol ...
Toute façon je pense que comme ça a été dis tu devra sûrement te faire hospitalisé histoire d'être en sécurité lors de la modulation de ton traitement ...

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prescripteur homme
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Bonjour, la ketamine (utilisée en perfusion ) est souvent utilisée par les spécialistes de la douleur pour diminuer la tolerance et l'hyperalgesie aux opioides. Par exemple

https://sfar.org/mise-au-point-sur-luti … -ketamine/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18717513/


Résumé

Les douleurs aiguës prolongées, notamment celles d'origine neurologique oncologique, sont parfois difficiles à contrôler ; il est rarement entièrement atténué par les opioïdes. Nous rapportons huit patients souffrant de douleur intense, dont trois souffraient d'une douleur osseuse métastatique oncologique d'apparition récente, d'autres avaient des syndromes douloureux antérieurs et présentaient une exacerbation de la douleur. La douleur était associée à des phénomènes d'hyperalgésie et d'allodynie chez deux patients et à des douleurs fantômes chez un troisième. La tolérance aux opioïdes s'était développée et les fortes doses IV de morphine, de mépéridine ou de fentanyl, ainsi que l'analgésie intraveineuse et péridurale contrôlée par le patient étaient insuffisantes. Plusieurs patients sont devenus dépendants des opioïdes et n'ont pas pu être sevrés de la ventilation assistée. La douleur a été contrôlée avec des doses d'appoint décroissantes de kétamine. Dans les 5 à 10 jours suivant les protocoles de kétamine et d'opioïdes, la douleur a été contrôlée et après 5 à 7 jours supplémentaires, la kétamine a pu être arrêtée et la douleur contrôlée sur des régimes oraux compatibles avec les soins ambulatoires. La kétamine est un analgésique adjuvant efficace pour les douleurs sévères réfractaires, causées par des métastases, un traumatisme, une ischémie chronique ou une douleur neuropathique centrale. Il est efficace même lorsque des méga-doses d'opioïdes IV, périduraux ou oraux s'avèrent inefficaces et lorsque des signes de tolérance se sont développés.

Pour l'image de la chambre à air il faut avoir essayé de gonfler une chambre à air avec hernie. Si on y va en force la hernie se gonfle à l'infini. Mais si on laisse dégonfler la hernie, il arrive qu'elle ne se reforme pas tout de suite avec une faible pression.
Donc si tu arrives à revenir à une dose raisonnable d'opiacés, il est probable qu'ils redeviendront efficaces. Quand la tolérance commence à exploser, le besoin de doses croissantes est parfois explosif lui aussi.


Amicalement

Dernière modification par prescripteur (28 mai 2022 à  11:57)


S'il n'y a pas de solution, il n'y a pas de problème. Devise Shadok (et stoicienne)

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g-rusalem non binaire
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Cela dit, je ne comprends pas en quoi la kétamine va gérer les syndromes de sevrage ? S'agit-il des mêmes récepteurs ? Ou le fait que ce soit un dissociatif fait que le sevrage ne sera pas ou moins ressenti ?

Car si c'est le cas, la kétamine serait la solution magique aux sevrages non ? Ceux qui veulent arrêter un opioide mais qui ne le font pas à cause du syndrome de sevrage (si on met de coté les douleurs).

Tous les antagonistes des récepteurs NMDA (dissociatifs tels que kétamine, PCP et tous leurs dérivés) bloquent le système glutamaergique. Le système glutamergique c'est ton principal système excitateur (et il a en opposition le système GABAergique qui est inhibiteur) et c'est ce qui se fait dérégler par une conso d'opiacés, de stimulants, de la plupart des drogues en vérité. Lorsqu'il est calmé par des drogues, et que tu es privé de ces drogues, le manque viens principalement d'une sur-activité réflexe de ce système excitateur (le retour du bâton pour simplifier). Si tu bloques ce système excitateur avec un dissociatif alors que tu es en manque ou tolérant, ça va permettre de diminuer ta tolérance en tamponnant la suractivité glutamaergique, et prévenir le dérèglement de ce système si tu en prends en même temps que ton opiacé (attention réel danger d'OD).

Ça a l'air magique. Ça l'est en réalité quand tu es en manque. Mais ce n'est pas sans dangers. Tolérance, faible durée de vie de la kétamine, fait que je te recommande très chaudement de ne pas faire ça à l'arrache dans ton coin. Un médecin sera à même de te conseiller. Si tu es livré à toi-même, c'est risque d'OD, très difficile d'évaluer la dose qui pourrait te bénéficier, de la dose qui te fera triper, qualité de la kétamine ou du dissociatif non connue, risque d'addiction... Dans ton cas il faut penser au long terme et même si la kétamine de rue te procurera surement un bien-être instantané niveau douleur, devenir dépendant va plus te foutre dedans que t'aider.

Dernière modification par g-rusalem (28 mai 2022 à  00:43)

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CaptainCrox'
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Bonjour tout le monde

Je reviens vers vous suite à mon premier message.
Merci à ceux qui ont pu me répondre.

Le jeudi 2 juin dernier, j'ai retiré les patchs de Fentanyl et suis passé à l'hydromorphone le lendemain. J'ai dû attendre 24 heures avant de changer de médicament pour être sûr que le fentanyl avait bien disparu de mon système.

Cela a été une sacré aventure. Ce n'est pas terminé, je suis toujours en phase d'ajustement.

Je suis aujourd'hui à 144 mg d'hydromorphone, divisé en trois prises toutes les huit heures (libération lente). Avant, j'étais à 400 mcg/h de Fentanyl / 48 heures.

Cette semaine a été très très dure à vivre. Je n'ai pas commencé l'hydromorphone à ce dosage mais à moitié moins. J'ai donc dû graduellement monter. Il y a eu une longue période d'ajustement causant beaucoup de douleurs et de symptômes de manque dans le processus. Tremblement, nervosité, sueurs et j'en passe.

J'ai l'impression que je commence à être stable à cette dose bien que je la trouve inferieure face aux 400 mcg/h. Quelqu'un connaît-il l'équivalence entre fenta/hydromorphone ?

Au niveau des effets, il y a du bon, les douleurs sont plutôt bien gérées après une semaine, cependant j'ai toujours les symptômes suivants :

- troubles digestifs (nausées, vomissements, diarrhées, la où je n'en avais pas dû tour sous fentanyl et étais constipé)
- insomnie
- perte totale d'apétit (rien avalé en 6 jours
- tremblements
- sensation de faiblesse

Comment expliqueriez-vous de tels effets secondaires?

J'ai des reserves rapides à 2.6 mg d'hydromorphone (jusqu'à 6 gélules). Ce n'est pas très efficace mais il n'y a pas de libération rapide plus dosées. C'est un vrai problème, je dois rediscuter avec le médecin pour trouver des libérations rapide d'une autre molécule qui serait mieux dosées. Si vous avez des suggestions, je suis preneur.

Il y a en tout cas un grand avantage niveau addiction J'avais tendance à détourner les patchs en les mettant dans la bouche pour avoir un effet rapide au point où je n'arrivais plus à me contrôler et à reconnaître les limites entre l'utilisation antalgique et celle addictive (cravings). Donc si l'on met de côté les points négatifs, rien que le fait de ne plus avoir à me soucier des patchs est un grand plus.

Que pensez-vous du dosage ? Est-ce équivalent ?
Je ne comprends cependant pas la diarrhée étant donné que les opiacés constituent. Où s'agit-il d'un symptôme de sevrage?

Désolé pour le long message.

Dernière modification par CaptainCrox' (11 juin 2022 à  09:00)


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g-rusalem non binaire
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Je ne suis pas un médecin, mais je vais essayer de t'apporter mon point de vue. Tu passes d'un opiacé extrêmement puissant et à action rapide (détournée parfois en sublingual), à un opiacé qui doit être bien plus long et lent à se mettre en place, et en plus en formulation à libération prolongée. Il faut s'attendre à des symptômes de manque le temps que ton corps oublie les pics d'activation opiacée très forts que le fentanyl te procurait en sublingual. Mais une fois cette phase passée, tu vas retrouver une stabilité, ce que tu commences à ressentir. Sache que le mieux pour le corps, ce qui le dérègle le moins, ce sont des concentrations continue et douce de produit. Les fortes variations provoquent plus de tolérance, de manque, de pics et de vallées. Si tu arrives à te stabiliser avec ce médicament et ces 3 prises par jour, je pense que tu vas gagner en confort et tranquillité d'esprit.



- troubles digestifs (nausées, vomissements, diarrhées, la où je n'en avais pas dû tour sous fentanyl et étais constipé)
- insomnie
- perte totale d'apétit (rien avalé en 6 jours
- tremblements
- sensation de faiblesse

C'est un peu tous des symptômes de manque opiacé typique que tu décris. Tu peux essayer de voir avec ton médecin si tu ne devrais pas encore augmenter un petit peu la dose de fond en libération prolongée. Où prendre un petit peu plus de libération immédiate pour rendre plus facile le switch fenta/hydro le temps que ton corps se rééquilibre.

Par contre, ne pas bouffer ce n'est pas idéal. De manière générale, être sûr de ne pas être en carence de magnésium ne fera pas de mal. Le magnésium possède les mêmes propriétés que la kétamine en bien plus doux, mais plus naturel. En avoir une quantité suffisante peut te permettre de mieux contrôler ta tolérance. Une forme bien biodisponible style citrate de magnésium pourrait être utile au long terme. Vérifier que tu n'es pas en carence de vitamine D est aussi un truc qui ne mange pas de pain (à voir avec ton médecin pour une prise de sang et si carence, supplémentation de la forme bien dosée sous ordonnance sous sa supervision). C'est extrêmement fréquent et avoir un taux correct de vitamine D protège en partie contre l'addiction aux opiacés tout en pouvant réduire leurs effets secondaires (symptômes de manque, mais aussi inflammation, humeur...).

Dernière modification par g-rusalem (11 juin 2022 à  10:19)


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Que pensez-vous du dosage ? Est-ce équivalent ?

Bonjour, il y a l'equivalence "moyenne" et celle propre à chacun. C'est pourquoi il faut ajuster par rapport à ton ressenti. surtout avec un usage non approuvé de Fentanyl.
Comme le dit G-rusalem la diarrhée est en faveur d'un manque d'opiacés mais avec les grandes différences de pharmacocinetique entre le fentanyl mâché et l'hydromorphone il faut aussi laisser tout ça s'équilibrer avant de monter les doses , au risque de partir avec des doses excessives d'hydromorphone.
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Merci pour vos réponses.

Le plus dur à supporter reste la variabilité de l'état... je peux me sentir bien quelques heures puis être mal les heures d'après.

J'imagine qu'il est difficile de trouver "la" dose équivalente vu que je prenais parfois les patchs de manière pas approuvée en plus et/ou en remplacement des patchs collés.

Les nausées se calment mais toujours ces diarrhées. J'hésite à faire monter le traitement en libération prolongée ou utiliser des reserves rapides si besoin. Si j'ai bien compris, l'utilisation de médicament en pic est à éviter ? D'un autre côté, je ne pas envie de monter trop haut.

Supposons que je ne monte pas la dose et que je prends sur moi, combien de temps devrais-je rester dans cet état ?

Je suis navré de vous embêter. Je reste assez perdu. Toujours pas dormi et encore impossible de manger. Autant l'effet coupe faim ne me gêne pas tant que ça, l'insomnie, elle est vraiment pénible. Je rêve de pouvoir dormir un plusieurs heures parce que c'est psychologiquement éprouvant de rester éveillé en quasi continu.

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Bonjour, tu peux essayer de la forme non retard le soir et la nuit pour tenter de dormir.
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Bonjour,

Je me permets de revenir vers vous pour vous raconter la suite, donner mon témoignage, en espérant que cela puisse servir. En tout cas, vous lire et lire divers témoignages m'a donné du courage donc merci.

Pour résumer, début juin, je suis passé des patchs de Fentanyl (400 mcg/h voire plus en cas d'abus) à l'hydromorphone (144 mg/jour divisé en 3 prises aux huit heures). Mon témoignage complet est sur ce topic.

Cela faisait un moment que l'on discutait avec mon médecin d'effectuer une rotation d'opioide pour mieux gérer les douleurs et si possible, d'avoir une dose plus basse en terme d'équivalence. Une première rotation d'opioides - juin -  s'est assez mal passée. J'ai eu de violents symptômes de sevrage tout en ayant beaucoup d'effets secondaires qui ne s'arrêtaient pas malgré les jours et semaines qui se sont écoulées. Perte totale d'apétit, vomissements violents, diarrhées, spasme du sphincter d'oddi (peu connu mais effet secondaire avec violentes crampes de ventre apparaissant plus souvent - pas que - chez les personnes à qui on a retiré la vésicule biliaire à cause de calculs), insomnies, anxiété. C'est comme vivre en sevrage tous les jours malgré la prise de l'hydromorphone.

Après un mois de torture, fin juin, on en est arrivé à la conclusion, en discutant avec mon médecin, qu'après 1 mois, cela ne pouvait pas être uniquement des symptômes de sevrages, ils auraient dû diminuer. Je ne supporte visiblement et simplement pas ce médicament. Lors de ce rendez-vous, j'ai fait ce que beaucoup auraient fait (je suppose) : j'ai supplié le médecin de revenir au fentanyl même si cela signifiait devoir supporter mes douleurs... tout ce que je voulais, c'est que ces effets secondaires s'arrêtent.

Retour en arrière... j'ai été déçu de moi-même. Mon médecin a accepté de revenir en arrière seulement si l'on fixait des objectfs/règles. Je l'en remercie 1000 fois pour cela. Le centre médical où je suis suivi est juste formidable; quand mon médecin n'était pas là, un de ses collègues était disponible tous les jours, toujours au courant de mon dossier, comme s'il m'avait toujours suivi. Si je n'avais pas eu leur suivi et de mon psychiatre, je pense sincèrement que je me serais tué. Je me permets de l'écrire car je pense qu'il est important de s'entourer de bons professionnels. Avoir un médecin qui a travaillé dans un centre de la douleur, qui a contacté le centre de la douleur où il a travaillé pour couvrir tous les angles et un psy change tout. J'ai mis du temps à les trouver mais cela en vaut largement la peine.

Bref, une des conditions était que si je revenais au fentanyl, c'était uniquement pour me refaire des forces après un mois d'insomnie, de jeûne, etc. Une fois stabilisé, forces revenues, il fallait trouver une solution. Je n'ai cependant pas eu de pression du genre: à telle date, on arrête, c'est fini. C'est moi qui suis revenu vers lui la semaine passée en disant que j'allais à peu près mieux, et qu'aussi dur que cela serait, il fallait ressayer avec un autre opiacé. Le fait d'arrêter l'hydromorphone et reprendre le fentanyl à littéralement fait arrêter les effets secondaires en 24-48 heures. Le jour et la nuit.

Quand le moment est venu de changer à nouveau d'opioide, apres quelques semaines, je ne vous dis pas la trouille. Je ne voulais plus, peur de revivre le même enfer. J'ai réussi à gagner quelques jours de fentanyl en baissant ma dose et j'ai sauvé quelques patchs. J'ai été lâche et je me demande si je serais allé de l'avant si je n'avais pas été "obligé" d'arrêter le fentanyl dû au fait que je n'avais plus de patchs après avoir epuisé cette ultime réserve. Tout ce que j'avais était une prescription pour de l'oxycodone.

Je suis donc passé à 480 mg d'oxycodone retard., soit 240/12 heures. Cette dose n'a pas été la dose initiale, on a commencé un peu plus bas par précaution pour en arriver à 240 mg aux 12h. 

Le premier jour n'a pas été facile. J'ai retiré les patchs environ 24 heures avant (il reste du médicament même après retrait du patch donc patience....). Cela a été dur psychologiquement les premières heures. Angoisse, questions, envie de trouver une solution pour revenir aux patchs tout en sachant que cela n'était pas possibles car en plus de ne plus trop faire effet, j'en faisais une utilisation abusive, j'augmentais mes doses en pic, etc. Après une quinzaine d'heures, crise aiguë de sevrage physique et premières douleurs. Visiblement, le fentanyl commençait à disparaître plus vite que prévu et la pharmacie n'avait toujours pas commandé l'oxycodone retard. J'ai paniqué. Il me fallait attendre le lendemain pour recevoir le nouveau traitement. Ils avaient pourtant reçu l'ordonnance 1 semaine plus tôt. J'étais mal, en colère et je ne sais même pas comment j'ai supporté ces 36 heures.

Cela fait quelques jours que je suis sous Oxycodone retard à 480 mg, divisé en 2 prises aux 12 heures. C'est une grosse dose, je suis toujours sous opiacé mais les douleurs sont très bien gérées. Après la première prise d'oxy, les symptômes de sevrage se sont gentiment calmés 2-3 heures après et ce, même si en regardant l'équivalence oxycodone-fentanyl, le fentanyl était plus fortement dosé.

Je suis relativement stable, je dors d'un sommeil léger mais present et à ce jour, très peu d'effets secondaires sont apparus. Les plus notables sont le changement de goût (sensation désagréable en bouche, arrière-goût), un effet secondaire occasionnel selon la notice et le médecin (<1/100, ≥1/1000 personnes ont recensé cet effet). Des crispations musculaires occasionnant un léger tremblement qui s'atténue, et un bégaiement/parole hachée à cause de crispation et tremblement de la mâchoire).

J'espère sincèrement que cela dure. Qu'aucun autre problème apparaisse car ce n'est jamais gagné. Je sens en tout cas une nette différence. Plus de détournement ou d'envie d'abuser des doses comme je l'ai fait avec les patchs de fentanyl, la douleur est calmée et je n'ai qu'à prendre le médicament le matin et le soir pour être tranquille là où les patchs étaient un vrai problème pour moi. Patch qui se décolle prématurément, réaction cutanée et utilisation des patchs en bouche pour effet rapide. J'ai de l'oxycodone en libération rapide en cas de besoin ou douleur plus forte et pas eu besoin d'en prendre. La libération lente suffit.


La suite pour moi... reprendre la rééducation, la physiotherapie, l'exercice qui n'était pas possible a cause des douleurs mal gérées pour retrouver une certaine liberté de mouvement et d'autonomie. Avec l'espoir de pouvoir petit à petit baisser les doses.

Désolé pour ce long message. Comme je l'ai dit, vous lire ici m'a beaucoup aidé et dans les moments difficiles, savoir que je ne suis pas seul, que d'autres ont réussi (ou pas, ce n'est pas grave), et avoir vos réponses m'a été très utile.

Mon problème est loin d'être réglé mais ma plus grosse peur, ne plus avoir de Fentanyl, a été affrontée (2 fois), et j'en ressors avec une situation plus stable. J'ai parlé au médecin aujourd'hui qui m'a dit qu'il s'attendait à ce que j'augmente m'a dose bien au-delà de ce que je prends à ce jour car on a commencé bien plus bas que les doses de Fentanyl en terme d'équivalence. 240 mg toutes les douze heures d'oxycodone retard semble me convenir.

Faire le deuil du fentanyl était vraiment nécessaire. Plus largement, c'est admettre que les extras, ça n'arrivera plus comme aux premières prises. Je ne peux espérer que calmer les douleurs et trouver du bonus, du plaisir, du courage ou de la motivation autrement. Et maintenant que ce pas à été sauté, ça me va et j'ai hâte de me remettre à la rééducation.

“Never be cruel. Never be cowardly. Remember, hate is always foolish and love is always wise. Always try to be nice, but never fail to be kind.” DW

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champi vert83champijaune0cxhampi rouge0
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Bonjour, merci pour ces bonnes nouvelles. C'est sûr que la meilleure chose serait que la reeducation etc.. diminue les douleurs et le besoin de recours aux opiacés.
Mais il n'y a pas d'urgence et c'est bien que tu sois tombé sur des soignants compétents et cools. Amicalement

S'il n'y a pas de solution, il n'y a pas de problème. Devise Shadok (et stoicienne)

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CaptainCrox'
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Bonjour

Merci à toi et à toutes les personnes ayant pris le temps de m'écrire.

Petite difficulté cette nuit... impression que le traitement censé durer 12h ne tient pas la durée. Au bout de 8 à 10h après une prise, attente de 2h pour que l'effet vienne.

Si je n'en prends pas plus tôt, sensation désagréable impossible à décrire. D'un côté je n'ai pas de douleurs, j'arrive à marcher !! Pas un marathon, qu'on se comprenne. Cette sensation de douleur qui me suit depuis si longtemps à chaque mouvement n'est plus trop là; c'est différents. Le corps est engourdi, plein de picotement dans chaque mm2 de peau très désagréable... la moindre brise, coup de vent et j'ai froid. Je frissonne mais en touchant ma peau, je suis bouillant. Transpiration intense... la douche aide mais trop de confiance et je tombe.

J'ai l'impression d'être à la fois en sevrage et dois reprendre le traitement trop tôt tout en étant couvert niveau douleur. Et cette sensation de sevrage est différente tout en restant insupportable.

Je suis mitigé. J'avais reçu l'information que l'oxycodone avait un léger impact sur les douleurs neuropathiques (Les études se contredisent) mais lá toutes mes sensations changent.

J'étais content d'avoir pu baisser d'un tiers (selon doc) en dose équivalente (estimation) et j'avoue que devoir prendre le traitement quelques heures plus tôt est difficile mentalement. C'est l'ego qui revient.

C'est peut-être aussi le corps qui élimine le fenta et qui retrouve des sensations que je pensais perdues ? Le psy doit avoir une grande part. Être accroché aux patchs et se convaincre qu'on n'arrive pas à bouger ses membres (Objectivement il y a de réelles pertes avec mes peurs qui n'aident pas. Je suis un phobique des chutes... pour un gars qui travaillait en hauteur... c'est à en rire non ?)

Ma question... pour contrer ce sentiment de sevrage qui vient trop tôt, vaut-il mieux :

- prendre le traitement en libération prolongée avant que ça n'arrive?
- prendre un oxy en libération rapide avant de prendre le prolongé à l'heure définie?

J'ai un rdv avec un des médecins qui m'a suivi demain matin (lundi). Je me demande sincère si ce que je décris comme un sevrage (transpiration excessive, impatience, anxiét, etc) n'est pas un effet secondaire dû à la dose.

Désolé pour le pavé... c'est difficile de tout décrire.

Dernière modification par CaptainCrox' (24 juillet 2022 à  21:32)


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