simili-cataplexie & ritaline / modafinil / lsd

newbee42 a écrit

Bonsoir,
On est sur un premier message, et je m'excuse déjà auprès des modo, je suis pas sur qu'il soit approprié à la section (qui sait, peut être même pas au site).

Contexte:
- D'aussi loin que je me souvienne je suis psychologiquement instable (HP non diagnostiqué, enfance compliquée, dépression chronique attestée depuis la préadolescence ... bref le cas social ...)
- Depuis mon adolescence, je fais des "crises" ressemblant à de la cataplexie (perte totale de tonus musculaire, le tout en restant parfaitement conscient) à des fréquences tout à fait variables (de plusieurs fois par jour à rien pendant des mois, puis quelques fois par semaines ...).
- A l'époque j'enchainais ces "crises" avec des "crises de panique" (sensation de difficulté à respirer, hyperventilation ...).
- J'ai depuis cette époque un rapport au sommeil très particulier (je peux dormir 2h et être en forme comme jamais ou en dormir 20 et être crevé et vice versa avec toutes les nuances possible entre, je n'ai pas de sensation de fatigue, mon corp décide seul du on/off)
- J'ai eu dans cette époque un passage en HP avec son lot d'anxiolytique, de benzo et de neuroleptique et d'antidépresseur en tout genre.
- J'ai par la suite eu une tendance à "tester" des trucs avec mon médecin traitant (assez compréhensif mais je pense pas vraiment compétant sur le sujet), j'ai ainsi été longtemps sous zolpidem, temesta, lisanxia et j'ai "testé" la ritaline.
- J'ai (contre avis médical) arrêté l'ensemble des traitements en une fois (sans passer par des paliers recommandé) vers la fin de mon adolescence.
- Hormis les problèmes de sommeil ultra récurant et une sensation très désagréable d'être limité intellectuellement, les crises se sont estompées avec le temps et vers le début de la 20aine j'ai stoppée toutes médications à l'exception de mélatonine 5mg (toujours prescrite par le médecin traitant).

Aujourd'hui ...
- Il y a deux ou trois ans j'ai eu un décès proche, et les "crises" sont revenues.
- Il n'y a plus de "crise de panique", mais les crises sont bien plus nombreuses (il peut m'arriver de m’effondrer plusieurs fois par jour).
- J'ai repris contact avec des spécialistes, la narcolepsie est revenue sur la table,  après une prise de sang le typage HLA correspond, mais ça veut rien dire, la polysomnographie montre des endormissements certes rapides mais pas assez, c'est donc pas ça.
- Dans le doute j'ai plus le droit de conduire ...

En gros ...
- Le neuro me renvoit chez le psy en me disant que c'est psychosomatique.
- Le psy me renvoit chez le neuro en me disant que certes je suis taré, mais que c'est pas ça qui provoque les crises.


Et c'est quoi le rapport avec le forum?

A force de pas avoir de réponse, j'ai pensé à l'automédication

- Mon souvenir avec la ritaline (sans doute mal prise et mal dosée) avait été un soulagement et comme si on enlevait un voile brumeux de mon esprit, mais quelques heures après une espèce de grosse grippe me clouait au lit (me demandez pas ^^) et je me dis que c'est envisageable à nouveau ...

- J'envisage aussi le modafinil ...

- Des "potes" plus axé drogue que moi me conseille le micro dosage de LSD (1/8 de carton tous les 3 jours)

Je sais que personne ici n'est médecin (et que s'il y en a de formation, c'est pas l'endroit pour consulter), mais je me dis que si j'en suis à envisager de me droguer pour me sentir bien c'est qu'il y a un soucis qui va pas en s'améliorant. Sauf que si les pro se renvoient la balle: le neuro en se foutant de ma gueule pcq je suis fou, le psy en me disant qu'il peut rien pour moi sur le sujet ... bha ça m'avance pas.

Bref, j'ai pris un rdv chez une neuropsychiatre (à priori elle devrait pas pouvoir renvoyer la balle à une autre spécialité genre la cardiologie mais sait on jamais ...) mais les carnets de rdv sont assez lointain et j'ai pas la moindre idée de quoi lui dire sans passer pour un mec qui vient quémander une dose (à vrai dire, c'est pas impossible que je lui file juste le lien de ce post s'il existe toujours d'ici la)

Je me fiche que ce soit psy, neuro ou autre, j'ai clairement besoin de stopper ses crises, tomber dans la rue fait mal physiquement (bleu, contusion en tout genre), mais surtout psychologiquement (je vois, j'entends, je subis), de plus, j'ai peur que ça m'arrive en traversant la rue quand un bus passe ... et je vous raconte pas quand ça m'arrive au réveil: c'est juste un sentiment d'enfermement auquel je m'habitue pas même si je le vis régulièrement depuis 20 ans maintenant, j'ai toujours l'impression que je vais étouffer et mourir lamentablement comme une grosse merde dans mon lit.

Accessoirement, lever cet espèce de voile embrumant mon esprit / cette sensation de limitation intellectuelle serait pas un luxe (pour la dépression chronique, et le manque d'estime on verra après, j'aimerai me concentrer sur le miracle d'abord).

Bon désolé pour le pavé, au pire c'est pas le bon endroit (section, voir site) et ça m'aura permis de mettre des mots sur un truc qui me ronge depuis longtemps pendant une ce des longues nuits d'insomnies ...

Salut
Désolée d'intervenir 2 ans plus tard, je découvre ton message, j'espère que depuis tu as trouvé des réponses et des solutions
Tout ce que tu décris (hors psy) c'est de la narcolepsie. Même si le test dit non c'est de la narcolepsie. Moi je suis narcoleptique négatif au test et je ne fais pas de cataplexie et pourtant je suis diagnostiquée endormissements diurnes nuit de 18h... ( je suis même reconnue handicapee a 80%!) La narcolepsie ca recouvre differents aspects et degrés. Il faut que tu vois quelqu'un de compétent car ca n'est pas le cas visiblement. Pour ca, va dans un centre de reference des maladies du sommeil il y en a plusieurs a Paris et souvent 1 dans les grandes villes de france ils sont au sein des Chu (Bichat Hotel Dieu par ex) Je suis traitée par Ritaline et ça a changé ma vie. Ça aide même au niveau psy car le sommeil malade ça ne peut qu'empirer le mal-être.
En espérant que tu aies trouvé le chemin depuis... bonne continuation