[ Santé ]

Fibromyalgie, syndrome de douleur chronique et l'usage de drogue

Bonjour Hellguen,

Depuis plusieurs années je souffre également de douleurs chroniques et d’une grande diversité de symptômes qui m’ont amené à consulter différents spécialistes tant le retentissement sur mon quotidien était fort (impossible de faire du sport, marcher, rester assis ou debout plus de quelques minutes…). Tous les examens étaient « normaux », on me disait que c’était dans ma tête, simplement des manifestations physiques de l’anxiété mais certains médecins avaient aussi évoqué la fibromyalgie.

Ayant fait l’erreur de déclarer une consommation de cannabis, les médecins ne m’ont prescrit aucun médicament que je pourrais détourner en tant que « potentiel toxicomane », que ce soit pour l’anxiété ou mes douleurs.
Je me retrouvais donc avec une prescription de Brintellix puis de 30mg de Seroplex, de l’Izalgi (je n’avais meme pas eu de codeine ni tramadol malgré des douleurs à 7-8 sur 10…) et une tape sur l’épaule !
Les douleurs n’ayant bien sûr pas diminué, au contraire, j’ai entrepris à nouveau des démarches de soin dans des centres anti douleurs, avec des kyne, ostheo, sophrologie, et l’electro stimulation, le 1er traitement qui me soulageait un peu.

J’ai ainsi rencontré une rhumatologue qui devant mon hyperlaxité articulaire et le tableau de mes symptômes qui évoquait la fibromyalgie m’a parlé du syndrome d’ehlers danlos. Selon elle de nombreuses personnes atteintes du SED sont diagnostiquées à tort comme fibromyalgiques. Elle m’a fait passer differents tests, et comme je cochais la plupart des caractéristiques elle m’a adressé au centre de référence SED à Paris (toujours pas de prise en charge les délais sont looongs)

Je suis donc toujours en errance diagnostique mais j’ai appris à vivre au rythme de mon corps, et je gère mes douleurs en consommant occasionnellement du cannabis ou des opiacés (morphine, oxycodone, codéine) car je suis assez sensible à leurs effets secondaires. Le fait d’avoir vu un podologue, un posturologue et un orthodontiste a aussi bien réduit mes douleurs dans la machoire et les pieds.

Pour l’anxiété et la dépression qui accompagnent souvent les douleurs et maladies chroniques, j’ai arrêté les antidépresseurs qui avaient pour moi beaucoup trop d’effets secondaires par rapport au faible bénéfice thérapeutique. Je fais des séances d’Emdr, de respiration, meditation et de cohérence cardiaque et j’essaye de reprendre le sport.
Malgré tous ces efforts pour aller mieux, ce qui m’a fait sortir la tête de l’eau ça a été ma rencontre avec la Ketamine.
Je ne vais pas perdre de temps à faire une mise en garde sur les risques, les effets des substances qui sont propres à chacun et le potentiel addictif élevé de la K mais je precise quand même que ce message est un témoignage personnel et que je n’incite personne à quoi que ce soit.
En tant que psychonaute j’ai toujours été intrigué par cette molécule et ses nombreux usages, pour certains festifs et pour d’autres thérapeutiques. Quand je me suis senti prêt à sauter le pas après de nombreuses recherches j’ai été surpris par le bol d’air que la K m’apportait en me permettant de m’évader de mon corps en souffrance, de prendre du recul sur ma situation et bien sûr de l’effet antidépresseur résiduel du lendemain. J’ai aussi été surpris par l’accoutumance exceptionnelle même avec plusieurs semaines d’écart entre deux prises, donc j’essaye de maintenir 4 à 6 semaines d’écart entre 2 prises histoire de ne pas perdre encore plus de la magie de cette molécule.

N’ayant toujours pas digéré la méfiance des médecins envers les méchants drogués, je m’automedicamente en ce qui concerne la gestion de ma douleur et des baisses de moral même si je préférerais que les opiacés et la ketamine me soient prescrits dans le cadre d’un protocole de soin (c’est beau de rêver!)

Voila pour mon long témoignage d’ex-fibromyalgique, je te souhaite beaucoup de courage pour cette vie qui peut être épuisante mais qui est si belle dans ses petits plaisirs simples!

(P.S. Des médecins prescrivent certains médicaments type Lyrica pour les douleurs neuropatiques, je ne sais pas si tu as déjà essayé mais si ton traitement ne te convient pas tu peux peut être essayer de voir avec ton doc? Perso sur moi c’est efficace mais c’est comme les benzos je n’arrive pas à fonctionner au quotidien avec et bonjour les effets secondaires au long cours…)

Dernière modification par HREAM (02 avril 2024 à  15:50)