Bonjour DrSyn,
Ton message m'interpelle car j'ai mal au dos depuis un peu plus de 20 ans.
De la même manière que toi, on n'a jamais rien trouvé si ce n'est un problème de rachis lombaire donc comme tu le lis, je ne suis pas capable de te dire ce que j'ai (on m'a donc diagnostiqué à deux reprises une fibromyalgie, soit des douleurs chroniques inexpliquées).
Tu arrives donc dans la difficulté d'un traitement médicamenteux, justifié ou pas, pour soulager une douleur 'invisible' mais bien réel.
Après mon expérience portant sur toutes ces années, le Centre de la Douleur (approche pluridisciplinaire) me paraît le meilleur endroit pour tes maux. Il faut que ton généraliste appuie cette demande de prise en charge (moi, j'ai attendu presque 2 ans pour avoir une place).
Un rhumatologue doit centraliser les rencontres avec les autres médecins (neurologue par exemple) et un psychologue peut également t'aider. Le psychologue a un rôle important par rapport aux médicaments.
Pour mon cas, tant que j'échange régulièrement avec le psychologue, des médicaments me sont confiés afin de calmer mes douleurs, mais ne l'oublions pas, tu ne guéris rien avec ces médicaments, tu gagnes juste en qualité de vie, tu souffres moins certes mais tu vas également avoir les problèmes liés à ces médicaments. (Dépendance, tolérance atteinte, effets secondaires).
Le Centre de la Douleur pourra aussi te proposer des médecines alternatives (sophrologie, hypnose et Cie).
Je t'invite à considérer ces médecines et accepter d'essayer.
Côté médicaments, des molécules à libération prolongée peuvent peut-être t'aider (je pense au
Tramadol LP qui m'a fait du bien) mais attention si tu en prends chaque jour, un peu comme un traitement, tu vas vite avoir besoin de plus pour avoir de l'effet attendu et donc te retrouver avec les problèmes de dépendance que tu dois déjà connaître.
Il va être de même pour les
benzodiazépines, qui si prescrit sur une durée > 1 mois vont également te rendre la vie difficile (voir mon post sur le
sevrage de Rivotril).
Pour le
Lyrica, j'essaye depuis quelques jours à des doses très faibles, c'est donc trop tôt (et personnel) pour te dire si cela peut aider, mais attention il y a également des problèmes de dépendance et d'effets secondaires, tout en sachant que la prise doit être prolongée (c'est un traitement) et donc différent des antalgiques ponctuels comme le
Tramadol ou la
codéine (je laisse les modérateurs me corriger si je m'égare).
Le
Lyrica est controversé, il y a eu des études faussées cf
http://www.esculape.com/medicament/pregabaline.html Il est néanmoins autorisé dans certains pays, mais son AMM ne concerne pas ce type de douleurs, néanmoins cela devrait passer.
Enfin pour le
cannabis thérapeutique, j'en ai demandé au Centre de la Douleur, pour moi et pour le moment, c'est pas disponible mais je trouvais cela important de leur dire que le
Cannabis me calmait et m'aidait beaucoup (Il faut jouer franc jeu avec eux, en tout cas par expérience l'honnêteté paye toujours).
Il y a aussi la rééducation lombaire avec un kiné, qui lorsque briefé par le Centre de la Douleur, peut vraiment faire du "sur mesure"
Il y a aussi un appareil assez efficace, le Tens ECO 2 (electro simulateur), tu peux te le faire prescrire sans frais pour 3 mois renouvelable avec une option d'achat intéressante (ou le louer presque sans frais).
A 19 ans, j'avais très mal comme toi et j'ai essayé beaucoup de choses pour me calmer, j'ai mis beaucoup d'années à comprendre que certains produits étaient néfastes voire aggravaient mes maux.
C'est très difficile pour toi, je le sais car le fait qu'on ne voit rien, doit également "te faire mal" alors surtout pas d'isolement et beaucoup de communication mais pas avec tout le monde, ne perds pas ton temps à "vendre" tes maux à ceux qui te croient pas.