Adderall / Dexedrine pour maladie insuffisance du système nerveux symp

lily13 · **lily13** Nouveau membre Inscrit le 26 Oct 2016 8 messages

Bonjour à tous,

Je me présente, Lily, premier poste, genre féminin, produit made in france & switzerland, 33 ans, seule addiction : le chocolat et le coca..!!!

Je suis ici non pas parce que je consomme (j'ai parcouru un peu le forum avant de poster, et je dois dire que j'y comprends à peu près rien!! J'ai découvert tout un monde en vous lisant!), mais je suis là parce que j'ai une maladie du système nerveux (insuffisance du système nerveux sympathique et donc des principaux neurotransmetteurs).Maladie qui me tue à petit feu.

Cette maladie est traitée avec de l'adderall aux USA, mais je ne vis pas au bon endroit, puisque je vis en france...!

J'ai lu bcp de choses (surtout des généralités) sur l'adderall et la dexedrine (c'est le sulfate de dextroamphétamine qui soulage la maladie, donc Adderall aux USA et Dexedrine en Europe), mais d'une part, commander un tel médicament sur le net me fout une trouille d'enfer, et d'autre part, je manque cruellement de véritables informations, c'est à dire de témoignages.

La dose thérapeutique courante est 30mg d'Adderall, jusqu'à 60mg en crise. Je ne sais pas trop ce que ça vaut...

Donc donc donc...
Auriez-vous la gentillesse de m'informer grace à vos vécus perso, des effets bénéfiques, des éventuels effets indésirables (même s'ils sont listés sur la notice, un vécu c'est plus parlant),
- et 30mg d'Adderall correspondent-ils à 30mg de Dexedrine?! (oui parce que mon médecin est un pro-paracétamol et se fout du reste...)

D'avance merci à toutes le personnes qui auront la gentillesse de partager leurs lumières :)

kaparka · **kaparka** Nouveau Psycho Inscrit le 28 Oct 2016 95 messages

Salut,

Je n'ai jamais entendu parlé de ta maladie mais si elle justifie un traitement à la dexedrine qui est prescrit en France pour les cas résistant au méthylphénidate d'hyperactivite.
Est ce que le méthylphénidate, qui est plus facilement prescrit ne ferait pas l'affaire ?
La dexedrine est délivré uniquement dans les pharmacies hospitalières et n'existe qu'en 5 mg la dose dont tu as besoin me paraît énorme et est une bonne défoncé si je peux permettre.
Peux tu nous en dire plus sur ta maladie ?
Amicalement

lily13 · **lily13** Nouveau membre Inscrit le 26 Oct 2016 8 messages

Salut,

C'est une maladie d'origine inconnue (probablement auto-immune), caractérisée par une hypofonction du système nerveux sympathique et une sécrétion inappropriée de neurotransmetteurs.

Donc dans les faits, en crise, on est ralenti, les fonctions d'élimination sont diminuées, les douleurs s'installent, l'idéation est également lente (je fais bcp répéter non pas parce que je n'entends pas mais parce que j'ai du mal à traiter l'information)...

- et en dehors des crises (en tout cas pour ma part), je suis hypercative (après une nuit de boulot, je peux dormir que deux heures, courir 10km sous 35°, faire le ménage à fond et repartir bosser sans être fatiguée, et en ce qui concerne le processus d'idéation, c'est l'inverse, j'ai du mal à organiser mes pensées, car je voudrais avoir finit avant d'avoir commencé, et tout me vient en même temps).

Le médecin américain spécialiste de cette maladie traite avec du sulfate de dextroamphétamine (pour son effet sympathomimétique : prend le relai lorsque le système nerveux s'épuise et que la sécrétion de neurotransmetteurs s'affaiblie).

J'ai vu sur un autre poste que 30mg d'Adderall correspondait à environ 20mg de Dexedrine. Le médecin parle de doses thérapeutiques, mais tu as l'air de dire que ce sont de fortes doses ?! surpris

kaparka · **kaparka** Nouveau Psycho Inscrit le 28 Oct 2016 95 messages

Ça a pas l'air sympa comme maladie, mais la dexedrine est une amphétamine du coup elle vide les vésicules des neurotransmetteurs et empêche leurs recapture.

Je suis pas spécialiste mais j'ai l'impression que ça peut empirer les choses.

Du coup je sais pas quoi te dire.
Mais pour tes phases hyperactives le méthylphénidate est plus soft je pense.
Il n'y à pas de neurologue spécialiste vers chez toi qui pourrait te conseiller ?

lily13 · **lily13** Nouveau membre Inscrit le 26 Oct 2016 8 messages

Hélas non, un des symptômes majeur étant les oedèmes, cette maladie est traité par des diurétiques en france (avec bel effet rebond), donc par des néphrologues, lesquels y connaissent à peu près rien en neuro...

Il n'y a pas de recherches actuellement en france concernant cette m****, c'est sous diagnostiqué et banalisé!

Je vais me pencher sur cette histoire de vésicules et recapture, ca m'intrigue car les personnes traitées par le sulfate de dextro-amphétamine outre atlantique sont en remission avec ce traitement!

Merci pour les infos !

Adderall / Dexedrine pour maladie insuffisance du système nerveux symp

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