Hep C et traitement Urgence d'attendre

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filousky homme
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12273 messages
Ce qui me chatouille ce jour est l'idée de faire un nouveau traitement trithérapie pour le HVC. Mon 1° traitement m'a donné des sueurs froides pendant 6 mois, mon foie va plus que bien (plus de fibrose et alat asat transaminases normales).
La dernière fois que j'ai eu RDV avec mon hépato, sa remplaçante, moi aussi je l'aime, m'a balancé une seule phrase :"il va falloir vous attendre à  remettre cela" ! (soit c'est sa nature, soit elle n'aime pas les ud).
Lors du premier traitement, mon dosage de méthadone était monté jusqu'à  180 mg.Il a donc fallu redescendre. Ce n'est pas l'aspect le plus déplaisant de l'histoire.
Au vu de l'état de certains potes qui subissent leur 2°, voire 3° traitement, est-il vraiment urgent de traiter à  nouveau ou bien sommes nous juste des cobayes intéressants pour tester le nouveau joujou ?
Je ne suis pas contre guérir, mais à  quel prix ? Quel recul a t'on avec le HVC ? Que dalle !
Si vous avez des idées sur la question, allez-y !
Repasser 1 an ou plus avec le ventre tordu, les cheveux qui tombent, le corps qui part en couilles et la tête dans le fion ??????????? J'ai besoin d'être convaincu !

bien à  vous

Fil                             à  la patte

PS : et que se passe t'il avec la Cramif en cas de refus de traitement ?

Dernière modification par filousky (13 novembre 2009 à  09:19)


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mikykeupon homme
Modérateur à la retraite
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Salut fil, si on as bien avancer sur le VHC, beaucoup de gens en guerissent aujourd'hui, les traitements progressent.

Une petite histoire :

Un mec as le VHC, il as une femme, couchent ensemble, et ne mettent jamais de préservatif, et il es fidèle.
La femme ne sera pas contaminé, et se construit une sorte de paroi protectrice a l'hépatite.

Le même mec et la même nan, sauf que le gars trompe sa femme mais mets une capote.
Cette fois la femme pourra être infecté.

Histoire réelle.

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filousky homme
Modérateur
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12273 messages
Édifiant ce que tu écris Miky. D'où sors tu ce fait réel et quelle est sa signification ?
Merci en tous cas d'avoir répondu car j'étais en rogne quand j'ai lâché mes première phrases. Mais mon questionnement reste entier.
J'ai constaté que peu de personnes répondent sur le sujet.
Il ne s'agit pas de donner un avis médical mais personnel, moral, philosophique, social, écologique, utilisez le mot qui vous convient le mieux. C'est à  ces niveaux que j'ai besoin de vos avis pour faire mon choix.

Mon problème : je me sens enfin bien après avoir galèré pas mal de temps, les analyses disent que mon foie est bien et à  ce moment là , le médecin me dit : on est pas sur à  100% des résultats mais ce coup ci c'est la grosse Berta (qu'étais-ce la fois d'avant ?) et cela va durer 1 an au moins.... Perplexe !!!!!!!!!!!!!!!!! car le bon temps est précieux et étant humain je suis attaché à  certaines choses.

Bien à  vous

Fil

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filousky homme
Modérateur
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12273 messages
Cela confirme mes constatations. je me suis infecté en 1983 alors que j'étais marié et que mon épouse partageait mon matériel. Ensuite, j'ai eu quelques amours, fidèles dont un autre mariage. personne n'a été contaminé dans mon entourage y compris celle qui partageait mon matos.

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Alain Will homme
ancien Vice-Président
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Salut à  tous, salut filousky wink

J'ai pas répondu "tout de suite" parce que j'ai préféré réfléchir d'abord. Et puis je sais quel peut être l'impact d'une réponse même sur un forum. Pas facile "toussa"...

Filousky, et si tu attendais de voir ton hépato habituel(le) ? Je ne mets aucunement en doute les compétences de sa remplaçante. Mais puisque tu as déjà  été suivi, m'est d'avis que tu serais plus à  l'aise d'en reparler avec le même toubib. Qui sait comment tu réagis au premier traitement.

Franchement, perso, je ne sais quoi te dire. Je n'ai pas l'hépatite C. Je côtoie plusieurs personnes qui sont infectées dont certaines sont justement en traitement. Le premier pour la plupart d'entre-elles. Ca ne se passe pas trop mal.

Si je compare (est-ce bien raisonnable ?) à  la trithérapie, j'ai repris sur un coup de tête. Et ça s'est mal passé. Autant j'avais envie (ce qui ne semble pas être ton cas), autant j'ai du mal avec l'observance. Ce qui n'a aucun rapport avec le traitement contre le VHC. Mais le côté psychologique peut présenter quelques similitudes. Maintenant que j'ai repris et que ça se passe mal (j'ai d'autres soucis de santé qui font que la tri 'passe à  l'as'), je "galère". Je pense même refaire une pause thérapeutique parce qu'entre faire n'importe quoi et rester tranquille, "y'a pas photo", vu mon dernier bilan sanguin qui était bon. Je sais déjà  que mon toubib ne sera pas d'accord. Mais il n'est pas à  ma place ; c'est un "fait acquis" dont nous avons déjà  parlé. Et puis c'est "mon" problème, pas le sien (si je respecte ses indications ou pas).

Je ne me suis toujours pas fait vacciner contre le virus de la grippe. Pas plus que je n'ai fait le vaccin "Pneumo23" ni celui de la grippe saisonnière. J'ai attrapé un mauvais coup de froid (genre grippe justement), les conditions pour une vaccination n'étaient et ne sont toujours pas bonnes en ce qui me concerne.

Tout ça pour dire que... perso, je préfère être "bien dans mes baskets" avant d'affronter un traitement. Je sais que perso, si ça ne va pas, je gère mal et je supporte mal. Mais c'est mon ressenti. Cela n'engage que moi. Et je sais que je prends des risques. Mais à  l'impossible (psychique ou pas), nul n'est tenu.

Toi tu va bien (semble t-il). Et tu vois une année noire se présenter à  l'horizon. En simplifiant à  l'extrême, une année de "sacrifiée". Il faudrait parler du bénéfice que tu va pouvoir en tirer, avec un professionnel de santé. Je connais bien l'aspect "cobaye" (inévitable quand on réfléchit un temps soit peu). En contre-partie, "aidons la science" (quand on participe à  des essais thérapeutiques) hmm Tout ça est vraiment très personnel...

Prends ton temps pour réfléchir ; je suis sûr qu'il y aura d'autres forumers qui te répondront. Même si cette rubrique n'a pas beaucoup de "succès". Tant mieux en un certain sens ? Ca veut dire que peu de personnes sont concernées ? ^^

ps : l'histoire de Miky... je lui laisse le soin d'en parler big_smile "A pas compris Alain"...

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filipe
Psycho sénior
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moi non plus j'ai pas compris l'histoire de Miky...Meme si moi aussi je suis resté avec la meme femme plusieurs années et nous avons fais l'amour sans capote et elle n'as rien pecho ...mais par rapport a ton histoire de protection ke la femme ce créerais ??? je suis comment dire dubitatif!!!

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Alain Will homme
ancien Vice-Président
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Je reviens d'un rendez-vous et je me relis ; elle est "mignonne celle-là ", c'est presque une perle lol

Alain Will a écrit

... J'ai pas répondu "tout de suite" parce que j'ai préféré réfléchir d'abord...

C'est vrai que d'habitude je poste sans réfléchir lol

Ah décidément, l'art de l'expression et moi... roll


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filousky homme
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C'est cool que tu te foutes de ta propre tronche. C'est d'usage chez les gens pas "non-intelligents".

Alain Will a écrit

Salut à  tous, salut filousky wink
Filousky, et si tu attendais de voir ton hépato habituel(le) ? Je ne mets aucunement en doute les compétences de sa remplaçante. Mais puisque tu as déjà  été suivi, m'est d'avis que tu serais plus à  l'aise d'en reparler avec le même toubib. Qui sait comment tu réagis au premier traitement.
.

J'ai déjà  réagi à  un premier traitement par un abandon au bout de six mois pour non réponse virale. Mais ce que tu écris est vrai, je vois mon hépato habituel en décembre. Sinon, ok avec toi sur la conscience de servir à  quelque chose dans l'avancée scientifique.

Merci

Fil


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mikykeupon homme
Modérateur à la retraite
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C'est juste pour vous faire comprendre que l'on ne peux pas seulement se baser sur sur les études faites jusqu'à  présent, et se "lancer" des fois, il se passe encore des choses inexpliqué.

En gros filou, je me suis mal exprimé, comme bien souvent, mais si la maladie te frêne, et bien tente le traitement, il ni as pas de raison que ca ne marche pas cette fois-ci

ps : quand je disais parois protectrice, je voulais dire d'anticorps.

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Alain Will homme
ancien Vice-Président
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filousky a écrit

... J'ai déjà  réagi à  un premier traitement par un abandon au bout de six mois pour non réponse virale...

aie neutral Là  ça change "la donne"... Donc je présume qu'on te propose un traitement différent du précédent ? Ou des modalités de traitement différentes ?

Je ne sais pas quel impact peuvent avoir des interruptions "à  répétition". C'est un point à  discuter avec ton hépato...


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filousky homme
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Ok, je me recentre sur les conseils de mon hépato que je dois revoir début décembre. Hier, j'ai eu une bonne nouvelle. Un pote que j'aime beaucoup m'a annoncé qu'il était enfin guéri après 18 mois de bithérapie (la 2°) Toute avancée demande en général un sacrifice. Dans ce cas, c'est celui de la pêche ! Mais à  la sortie du tunnel : ya quoi ?          Ben du mieux j'espère.
Merci à  vous
Fil
A priori je suis VHC + (génotype 1) depuis 1984 au moins. Je le sais depuis 2002 et j'ai fait 6 mois de bithérapie en 2002 (quelle fatigue ............). Le nouveau traitement consiste (dès la mise en route) à  ajouter une molécule (inhibiteur spécifique du VHC) à  la bithérapie Interféron + Ribavirine, ce qui ferait passer les résultats de guérison de 50 à  70% dans le génotype 1.

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Alain Will homme
ancien Vice-Président
Inscrit le 14 Oct 2008
9618 messages
Pour info : (http://www.vih.org/20090731/actualites- … te-c-5762)

Un nouveau progrès vient d´être réalisé avec la publication des résultats des études américaines et européennes de phase 2b du télaprévir (inhibiteur de protéase spécifique du VHC) en association avec la bithérapie pégylée qui permet chez les patients de génotype 1 d´atteindre une réponse virologique soutenue chez près de 70 % des patients (*).

Inhibiteurs spécifiques du VHC : une avancée majeure

Les inhibiteurs spécifiques du VHC représentent une avancée majeure dans le traitement de l´hépatite C. Théoriquement, toutes les étapes du cycle du virus C sont des cibles potentielles pour ces nouvelles molécules. À ce jour, les principales cibles sont les protéines NS3/4 qui possèdent une activité protéase et hélicase, la protéine NS5B ARN polymérase ADN dépendante, qui catalyse la réplication du VHC, et le site interne d´entrée ribosomale (IRES), la structure qui déclenche la translation des polyprotéines du VHC.

Les inhibiteurs de l´IRES ont pour l´instant donné des résultats décevants. Par contre, les inhibiteurs de protéase ont permis une avancée majeure chez les patients de génotype 1 avec une amélioration de la RVS de près de 20 % chez les patients naïfs avec une trithérapie de 3 mois et une bithérapie de 3 mois pour le télaprévir et de plus de 30 % avec une trithérapie de 48 semaines pour le bocéprévir dans les études de phase 2. La tolérance de ces associations est proche de celle observée avec la bithérapie pégylée, seule l´anémie semblant plus fréquente pour les deux antiprotéases actuellement en phase 3 ainsi que les troubles cutanés à  type de rash pour le télaprévir. Cependant, les études d´interactions médicamenteuses entre ces molécules et les autres traitements utilisant les mêmes voies métaboliques restent à  être menées dans les études de phase 4.

(*) La référence du premier extrait conduit à  cette étude :

"Telaprevir with peginterferon and ribavirin for chronic HCV genotype 1 infection" (McHutchison JG, Everson GT, Gordon SC et al.) N Engl J Med, 2009, 360, 1827-38.

Dont le texte en anglais peut être lu ici :

http://content.nejm.org/cgi/content/full/360/18/1827

(fichier pdf : http://content.nejm.org/cgi/reprint/360/18/1827.pdf)


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Alain Will homme
ancien Vice-Président
Inscrit le 14 Oct 2008
9618 messages
Ainsi qu'à  une autre étude (texte en anglais) :

"Telaprevir and Peginterferon with or without Ribavirin for Chronic HCV Infection", (Hezode C, Forestier N, Dusheiko G et al.) N Engl J Med, 2009, 360, 1839-50, accessible ici :

http://content.nejm.org/cgi/content/full/360/18/1839

(fichier pdf : http://content.nejm.org/cgi/reprint/360/18/1839.pdf)

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keiser
Nouveau Psycho
Inscrit le 10 Mar 2010
75 messages
Salut à  tous  !

Dans ce topic , il y a plusieurs points qui me paraissent approximatifs .

Pour commencer , la transmission du virus par voies sexuelles est vraiment exceptionnelle .
Ainsi que la transmission verticale de mère à  enfant .

Ensuite , les traitements ont évolués et continuent d'avancer à  grands pas .
J'en ai fait un en 2006 et cela s'est à  peu prés bien passé , je n'ai pas perdu mes cheveux , ainsi que tous les gens que j'ai vu faire ce TT .
J'avais mis toutes les chances de mon coté en arrêtant le subutex et l'alcool avant de commencer et je dois dire que je suis bien content d'être débarrassé de ce virus .
Il est vrai que ce TT est un peu hard , mon fils le fait en ce moment ( 48 semaines ) , il a attendu pour entrer dans le nouveau protocole en trithérapie ( ajout du Boceprevir ) , cela  double les chances de guérisons ( de 40 à  80 % ) .
Pour le moment , il supporte assez bien , il fait partie des rares personnes contaminées à  la naissance ( par sa mère )
Perso je suis resté 25 ans avec ma femme et nous n'avions pas le même génotype , donc pas de surcontamination .

Filouski :
De nouveaux TT sont à  l'étude , avec très peu d'effets secondaires et un taux de réussites proche des 100 % , alors patience ...
Si ton hépato ne te convient pas , change , il est à  ton service et non l'inverse .

Je pense aussi qu'il ne faut pas cracher dans la soupe , nous sommes un des rares pays au monde où l'on peut se soigner gratuitement , avec en bonus une allocation pour vivre .
Il y a beaucoup de malades qui nous envient ces droits et cet accès aux soins  , c'est un grand privilège .   


Pour finir , après 6 ans ( post TT ) , je vais bien et mon foie aussi , pas de rechute .
J'espère que mon fils va guérir et que nous serons débarrassé de ce mauvais souvenir , car nous avons payés le prix fort avec ma femme coinfectée (vih/vhc) .
Et je n'ai aucune actions dans les labos , c'est juste un avis personnel .

Bonne chance à  toi filousky .

PS : Effectivement et dans certains cas , l'AAH peut dépendre des soins .

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keiser
Nouveau Psycho
Inscrit le 10 Mar 2010
75 messages
Filousky :

Je met ce témoignage d'un autre forum , cela donne de bons espoirs pour les non répondeurs comme toi .

Cet essai (6) de phase II évalue l´efficacité et la tolérance
d´une quadrithérapie associant un inhibiteur de NS5A (BMS-
790052, 60 mg/24h), un inhibiteur de la protéase NS3/4A
(BMS-650032, 600 mg/12h) et la bithérapie standard pendant
24 semaines. Des patients « nuls » répondeurs (diminution
< à  2 log à  S12 lors d´un traitement antérieur) ont été randomisés
en deux groupes : la quadrithérapie (n = 11, groupe
B) ou seulement les deux inhibiteurs BMS (n = 10, groupe A).
19 patients sur 21 avaient un génotype IL28B non favorable,
qui prédispose à  l´inefficacité du traitement. La combinaison
des 2 BMS à  S4 donnait 64 % de réponse virologique rapide ou
RVR (7 patients/11) et la quadrithérapie 60 % (6/10). A S12,
les BMS retombaient à  46 % de RVP, mais la quadri culmine
à  90 % de RVP complète (ARN du VHC indétectable, à  < 10
UI/ml), fait sans précédent chez des « nuls » répondeurs. Les
résultats de fin de traitement à  S24 ont confirmé cette avancée
majeure pour les non répondeurs. Car six mois après la
fin du traitement (ici, S48), l´efficacité virologique était presque
trois fois plus élevée dans le groupe quadrithérapie (90 %
de RVS ou réponse soutenue) que dans le groupe des deux
inhibiteurs (RVS à  36 %). La combinaison de BMS entraîne l´apparition de résistance virale et doit être associée à  la
bithérapie pour prévenir la survenue de résistance et l´échappement
viral, surtout pour les porteurs de G1a, pour éviter
l´émergence de variants résistants. La tolérance de la quadri
a été correcte, avec des diarrhées modérées (effet indésirable
le plus fréquent, pour 71 %), mais pas d´effet grave ni etarrêt
de traitement. Cette quadrithérapie représentera la thérapie
de choix pour les « nuls » répondeurs, les plus durs à  traiter
si ces excellents résultats sont confirmés dans les essais de
phase III, sur un nombre plus important de patients.


source : http://www.arcat-sante.org/pub [...] 0_HA83.pdf

bonjour a tous j'ouvre ce poste pour vous donner beaucoup d'espoir a tous, je suis dans ce protocol experimental phase 2 depuis decembre.
je prend bms 790052 + bms 650032 + ribavirine
debut ttt 6.4 log 15 jours apres NEGATIVE [smileyperso pour le moment sans interferon.

je continue pour 6 mois si pendant ce temps il y a un rebon viral on introduira l'interferon je prendrai alors les quadri-therapie pendant 72 semaine sachant que les resultat tourne autour de 90% de gurison ca vaut le coup.

pour le moment avec seulement ces trois mollécules orales c'est très supportable très peu d'ES courbatures mal de tete, diarés, constipation, insomnies, irritabilités syndrome gripal.
mais pas tout ca en meme temps et très très supportable comparé a l'interferon, j'ai meme retrouvé une belle vitalité en fait je vais mieux sous ttt qu'avant de commencer.

je pense que c'est le commencement de nouveaux ttt plus efficaces et moins domageable qui a terme concerneront tout les genotypes.

ce ttt n'est pas disponible encore la phase 2 vient de commencer il y a 2 mois elle finira dans 1 ans et demi peut etre puis il y aura la phase 3 qui prendra surement autour de 2 ans et la demande d'AMM.

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