Si je suis séropositif et que je ne prends pas de traitement, suis-je

A l'occasion de cette 18e conférence internationale sur le sida, Libération propose un partenariat avec le site Vih.org et Yagg.com, site de presse fondé notamment par Christophe Martet, ancien président d'Act up.

Un homme arrive en criant. Il est habillé comme un membre du personnel médical et demande de l´aide, de toute la force de ces poumons. Une sirène d´ambulance retentit soudain dans la salle de presse et force les centaines de journalistes à  lever la tête de leurs écrans d´ordinateur.

Puis, un brancard surgit dans la salle, encadré par des docteurs portant le nom des contributeurs du Fonds mondial. La sirène rugit tandis que les «médecins» se relaient pour mimer la réanimation d´un Fonds mondial exsangue. Les journalistes se sont rassemblés en masse, la chorégraphie à  l´anglo-saxonne est efficace et les images vont bientôt être relayées sur internet. A qui s'adressent-elles?

Plus de 25.000 personnes présentes, des heures de réunions, des actions de sensibilitation et d´alerte, des tonnes de papier... Des stands à  n´en plus finir, les laboratoires pharmaceutiques qui construisent de véritables petites maisons éphémères, un village global coloré et visité. Un espace enfant, des glaciers. Pourtant, au milieu de ce tourbillon, pour ma première conférence internationale sur le sida, je n´ai pas pu m´empêcher de me demander quel était l´impact de cette conférence sur le monde à  l´extérieur.

«Nous vivons avec le VIH et nous couvrons la conférence internationale»

Dans les premières conférences, ni les activistes, ni les personnes séropositives n´étaient invités à  prendre la parole. Aujourd´hui, impossible d´imaginer une conférence internationale sur le sida sans la présence des associations.

Dans le «positive space», aménagé pour les personnes atteintes, il y a des bambous gigantesques et des canapés Ikea à  la pelle. Des chaises vibrantes essayent de chasser les neuropathies, il y a des graines, des fruits et de l´eau pour prendre ses médicaments. Il y a aussi des soupirs, quand on passe la porte et qu´on reconnaît qu´il est important de pouvoir poser le poids du virus, que parfois, l´intensité de la conférence est difficile à  vivre pour un séropo.

Nous sommes au cœur de l´épidémie. Nous vivons avec le VIH et nous couvrons la conférence internationale. Nous relayons les dernières recherches, en pensant à  l´intérêt des gens, mais comment ne pas penser à  notre propre situation et à  ce que ces discussions, ces décisions en matière de réponse au sida, entraînent pour nous.

A ce sujet, la récente montée en force du Treatment as Prevention (TasP) questionne, avec raison, les activistes et les associations représentant les personnes vivant avec le virus. Personne ne peut nier que disposer de plus de moyens pour lutter contre l´épidémie soit une bonne chose. Mais il est important de discuter des conditions d´applications de ce «nouveau paradigme».

«Rien n´est jamais acquis, surtout en matière de droits»

Les dernières molécules sont efficaces et moins toxiques, mais il ne s´agit pas de paracétamol. Si je suis séropositif et que je ne prends pas de traitement parce que les effets indésirables me font plus peur que le traitement, est-ce que ça fait de moi un mauvais citoyen-malade?

Il faut que, pour TasP comme pour toutes les stratégies de lutte contre le VIH, l´intérêt de la personne reste la première des considérations.

Rien n´est jamais acquis, surtout en matière de droits. Mais la force de cette communauté sida est dans cette réponse concertée, ces prises de bec sur l´efficacité des études de prévention, sur ses convictions personnelles. Un modèle unique qui ne se retrouve pas dans les autres maladies.

Nous vivons ensemble depuis 25 ans. En tant que personnes atteintes, nous vivons avec le virus. Nos médecins vivent avec le virus. Les chercheurs vivent avec le virus. Les activisites vivent avec le virus. Certains en vivent, peut-être, mais ils vivent quand même avec.

Michel Kazatchkine et Michel Sidibé portent tous deux un tee-shirt HIV positive, devant la bibliothèque nationale autrichienne, quand ils appellent le public à  soutenir leurs actions et leurs revendications.

Tout le monde est désormais d´accord avec les activistes, que ce soit au sujet de la nécessité de trouver plus de financements ou de la déclaration de Vienne en faveur d´un changement de paradigme en matière de politique des drogues. Mais le message peut-il arriver à  percer jusqu´aux responsables politiques?

A la fin du happening d´urgence en salle de presse, les faux médecins ont réussi à  sauver le Fonds mondial avec leurs financements. Tout le monde aimerait une fin  heureuse. Le Fonds mondial a besoin de 20 milliards de dollars. Il faut que les gouvernements l´entendent, à  travers nous tous.

Source : http://www.liberation.fr/societe/010164 … yen-malade