Démarrage trithérapie HVC : Pegasys - Ribavirine - Télaprévir

Oui courage à  tous. L'objectif n'est pas si loin.
Cordialement
Samaritaine

Oui ça marche bien. Le moral et l'état d'esprit comptent énormément. La pensée positive aide à  la guérison, je crois.
Bon courage à  vous tous.
Samaritaine

Le vinaigre ? allons, essayons de l'adoucir. C'est bien de pouvoir en discuter. Oui oui bientôt le printemps et déjà  les jours rallongent.
Dans la mesure du possible, j'essaie de ne pas me coucher trop tôt afin de ne pas me réveiller de bonne heure. J'ai aussi eu une période oû je dormais plus la journée que la nuit.
Maintenant, c'est mieux. Je suis à  35 sem de tt. Plus que 3 mois. Ca rouououlllleeee....
(c'est vite dit)
Bon courage.
On est tellement tous, si different. Chacun combat son mal à  sa façon. L'essentiel , c'est le résultat. Je dis bravo, déjà .
A bientôt
Samaritaine

Marrant cette compréhension presque subliminale.

Le vinaigre n'est pas du tout un symbole "innocent" que ce soit en matière de chimie comme en matière de alchimie.

Sinon, tout s'est adouci avec 8 mg de diazépan dans la journée, pas de panique à  l'horizon. Je ne sais pas pourquoi, alors que j'ai une bonne connaissance des produits psychoactifs (et grâce à  Mannon des benzodiazépines), je rechigne tant à  augmenter un dosage de valium (mon diablotin intérieur me dit "fonce man", mon ange-gardien me dit dans l'autre oreille "n'abuse pas pour autant").

Bel exemple de faites ce que je dis, pas ce que je fais.

18° semaine de traitement et les derniers résultats d'analyse donnent : pas de trace de l'ARN viral. Donc voilà  mon verre qui passe de moitié vide à  moitié plein.

Bon, on est deux à  se soutenir sur ce sujet, c'est déjà  bien. Je ne trouve pas mon bonheur sur Hépatites.net qui sonne trop "politiquement correct" à  mon goût. Je tiens à  exprimer mon respect pour le travail réalisé sur ce site sur lequel j'ai trouvé bien des réponses à  mes questions, même si je n'y interviens pas.

L'auto support ou l'auto soutien, c'est cela ! Et ça marche (enfin en ce qui me concerne).

Fil

Bonjour à  tous.
Quelques nouvelles après bientôt 37 sem de tt et une nouvelle série EPO : les globules rouges remontent. Je reste fatiguée au moindre effort mais je retrouve quelques énergies de temps en temps.
J'ai beaucoup moins de douleurs musculaires, et retrouve une qualité de sommeil.
Le soleil me dit : viens faire un tour dehors, marcher dans la campagne.
Je revois le médecin Mardi.
Bonne continuation
Samaritaine

Navrée que cela ne fonctionne pas trop bien pour certain. Déjà  Alcool = 0
c'est excellent.
Après, existe-t-il divers tt ?
Peut-être une tite pause et reprendre.
Pour ma part, ce tt est mon avenir.
Pleins de courage
Reste à  votre écoute, si besoin.
Samaritaine

L'arrivée du printemps y est pour quelque chose, mais crois moi que les 7 semaines d'EPO y sont pour beaucoup.
J'en suis à  22 semaines d'EPO et la fatigue au moindre effort a disparu. Je suis un peu mou des muscles et du cerveau, mais pas de difficultés majeures, le tout étant d'agir plus lentement.

Noibé, ton expérience est une belle illustration de la masse d'effets secondaires à  gérer. Même avec son propre toit, sans problèmes financiers ou juridiques, c'est déjà  un pensum, alors en zonzon, j'imagine même pas.

Fil

Bonjour à  tous et toutes,
Je vous rejoins aujourd'hui, car je suis en tri-thérapie depuis le 19 février, et je commence à  avoir le sentiment de "couler". Les effets secondaires sont nombreux, mais les deux pires pour moi sont la fatigue extrême (après le petit-déj et la douche, en général, je suis obligée de retourner me coucher...), très difficile à  accepter du fait que je ne me sens pas malade, et la perte d'apétit (j'ai un gout sel-poivre en permanence dans la bouche), et manger devient une galère. A ce jour, le seul "aliment" que j'ai "plaisir" à  avaler, ce sont ces bouteilles de protéines que me prescrit mon médecin ; mais je me force à  manger d'autres choses naturellement. Je n'arrive pas à  me concentrer durablement sur la télévision ou un livre, ni même à  me tenir correctement assise dans un fauteuil sans finir par me "vautrer". En général je redors le matin et tout l'après-midi. Le moral prend donc un sale coup et j'ai du mal à  accepter cet état "larvesque". J'en suis à  5 injections d'EPO, et pour l'instant, rien de probant (je suis partie de 9.6 d'hémoglobine pour descendre à  8.5 et remonter (?) à  8.7... Je remercie ceux et celles qui sont déjà  un peu plus loin dans le traitement et qui ont connu les mêmes effets de m'apporter leur témoignage, car là , je sature !
Merci encore et bonne continuation à  tous.

Bonjour
Je démarre ma 39 sem.
Je reconnais tous ces maux ; plus ou moins. J'ai regardé sur un site le "miam aux fruits"
Il m'a beaucoup aidé dans les moments plus difficiles. J'essaie de me faire plaisir dans tous les cas.
J'ai surveillé mon poids (pour ne pas en perdre) Durant les 3 premiers mois avec la prise de Incivo, j'ai commencé des micros repas. Ca a bien fonctionné  pour moi.

Bon courage à  tous

Samaritaine

@ Marie : les effets de l'EPO ne sont pas instantanés. Si ton hémoglobine a commencé à  remonter, ça va passer un peu mieux. Mais c'est dur de remonter la fatigue liée à  un tel manque d'hémoglobine.

Tu as commencé le 19 février avec l'Incivo. Au moment ou tu postes, par rapport à  mon propre vécu, tu es dans le passage le plus délicat du processus. Avec l'arrêt de l'Incivo, tout un tas d'effets secondaires vont s'estomper, mais ne te fais pas de bile, il y en aura d'autres .......................................

Ce matin, j'avais le moral et l'énergie d'un "rat mort". Ça a duré trois heures et puis s'en va le malaise. Je suis à  la 21° semaine de traitement. Il me faut aller à  48. La disparition du virus de mon sang m'apporte un réconfort certain.

Fil ....................... à  l a patte (pas pour longtemps).

marie65 a écrit

Bonjour à  tous et toutes,
Je vous rejoins aujourd'hui, car je suis en tri-thérapie depuis le 19 février, et je commence à  avoir le sentiment de "couler". Les effets secondaires sont nombreux, mais les deux pires pour moi sont la fatigue extrême (après le petit-déj et la douche, en général, je suis obligée de retourner me coucher...), très difficile à  accepter du fait que je ne me sens pas malade, et la perte d'apétit (j'ai un gout sel-poivre en permanence dans la bouche), et manger devient une galère. A ce jour, le seul "aliment" que j'ai "plaisir" à  avaler, ce sont ces bouteilles de protéines que me prescrit mon médecin ; mais je me force à  manger d'autres choses naturellement. Je n'arrive pas à  me concentrer durablement sur la télévision ou un livre, ni même à  me tenir correctement assise dans un fauteuil sans finir par me "vautrer". En général je redors le matin et tout l'après-midi. Le moral prend donc un sale coup et j'ai du mal à  accepter cet état "larvesque".

Je sais, c'est assez terrible ! Perso, j'ai un bol de cocu que je suis de naissance. J'en ai bien bavé pendant la période trithérapie. S'accepter diminué(e) considérablement est un challenge sur lequel ça vaut le coup de se pencher.

La fatigue intense est terminée. Avec son départ, l'état de stress quasi permanent est parti aussi.

Une chose dont je veux témoigner est la cohabitation assez paisible que j'ai réussi à  créer entre la trithérapie, les obligations de la vie, la méthadone et un peu de cannabis consommé avec raison. Le mélange bien dosé me permet de vivre relativement* bien.

Mon exemple n'est pas une règle à  suivre, je ne fait que de témoigner de ce qui fonctionne pour moi

Fil

* relatif car par cette belle journée, la virée de moto dont je rêvais s'est transformée en sieste, mais quand même .......

samaritaine72 a écrit

Mais je reste très optimiste. Rien ne sera plus comme avant, c'est certain. Les futilités, au placard !

Mon médecin me félicite. Il me dit qu'il a gâché un an de ma vie et je lui répond : quel privilège de pouvoir se soigner et supporter "tant bien que mal" ces effets indésirables.

Partager, échanger, c'est important pour moi. Ca m'a aidé.

Cordialement

Samaritaine

Samaritaine et moi témoignons quand même d'un vécu de ce traitement pas si effroyable que ce qui est annoncé par le corps médical.
J'insite vraiment sur le fait que dans la trithérapie commencée avec le télaprévir, la deuxième partie en bi-thérapie  est bien plus facile à  vivre que les trois premiers mois.

L'usage du cannabis en tant qu'aide au maintient de ce traitement n'est un secret pour personne, même certains hépatologues pragmatiques l'encouragent subtilement. Attention, ce que je viens d'écrire n'est pas une incitation à  être "stone" du matin au coucher, ce qui serait très contre-productif. L'usage du cannabis en tant qu'aide pour : la nausée, l'appétit, le sommeil et le moral n'est plus à  démontrer. Par contre cela ne fonctionne que si l'on respecte un certain dosage et un certain choix de génétiques à  vaporiser (ou à  manger, enfin tout ce qui évite le tabac).

J'ai promis à  l'équipe de faire un papier sur VHC/SUBSTITION et Cannabis en tant qu'outil de R.d.r. (réduction des risques), je le ferai d'ici peu.

Fil

Bonjour à  tous.
D'accord avec vs Fil.
Après 3 mois, le virus n'est plus détecté : et déjà , ça montre que ça fontionne. Psychologiquement, ça aide, je pense.
J'ai eu quelques craintes, (hospitalisation) et rien de tout ça. J'ai pu me traiter à  la maison, et par un médecin , non loin de chez ns. C'est une chance.
Je pense souvent à  ces patients , bien plus lourdement atteints... alors, je n'ai pas à  me plaindre.
Je reprend goût à  la cuisine et me lance ds la fabrication d'une bonne brioche. Miam!
Je vous souhaite un bon WE.

A bientôt

Cordialement

Samaritaine

Ah oui "bien glissé" Fil
J'approuve. Dans les moments oû (je n'ai envie de rien faire) j'y ai moi-même trouvé un passe-temps. La culture ...
Bon dimanche à  tous
Bonne continuation
Samaritaine

Bonjour à  tous
J'ai moi même fini une tri thérapie Interferon , ribavirine , INCIVO il y a maintenant 1 an , que j'ai terminé en 6 mois , 36 semaines de traitements , j'en étais à  mon 4 me traitement !!.
Et là  , le virus était indétectable chez moi , après seulement 2 semaines de traitement (INCIVO) , alors qu'il avait fallu 6 mois et 15 jours lors du précédent traitement pour simplement négativer ( traitement de 18 mois!!) , ou je prenais interferon , ribavirine , amantadine +injection de vitamine PP si mes souvenirs sont bons , bref du lourd .
Là  , je suis définitivement guéri , j'ai fais le dernier suivi après 6 mois d'arrêt , et ce n'est pas revenu , j'ai même une pêche d'enfer !!.
Pour ceux qui attendent la molécule qui leur conviendrait , il y a actuellement plein de projets en cours , et plein d'alternative sont prévus dans les années proches qui arrivent .
N'oubliez pas , que l'INCIVO ou télaprévir , sont prévus pour ceux qui ont mal répondu aux précédents traitements , pour des génotypes bien spécifiques , 1a pour moi !.
De plus , les chercheurs découvrent aussi des formes différentes de génotypes pour les hépatites  , A,B,C ,C ,E , tous les ans .

Pour revenir au sujet du post , ne pas oublier qu'il y a 2 forme d'anti proteases , le télaprévir et le biocéprevir .
Le télaprevir est a prendre pendant 1 mois , alors que le bioceprevir , et a prendre pendant 3 mois (j'ai un doute  sur le coup , me demande si c'est pas plus long !?) , les effets secondaires sont aussi variés chez l'un que chez l'autre , anémie dans tous les cas , dermato chez l'un , perte de gout chez l'autre !, bref , plein de trucs sympas à  essayer !.

A 3 mois d'écart , mon gastro m'a dirigé vers le telaprévir après m'avoir conseillé le bioceprévir au départ , mais les résultats qu'il avait (ainsi que les autres médecins) l'on fait me diriger plutôt vers le telaprevir , et il a eut raison !. Il m'expliquait aussi , que les effets secondaires étaient d'autant plus courts concernant l'anti protease , et ça c'est super important pour ceux qui le prenne .

Allez , courage pour ceux qui sont en cours de traitements , et aussi à  ceux qui attendent faute d'avoir une solution .

Dernière modification par Pakot (17 mai 2013 à  21:49)