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prescripteur a écrit
Bonjour, je viens d'envoyer un mail au service de neurologie de l'hopital H Mondor à Creteil, qui a publié sur un syndrome du même genre. Amicalement
Bonjour merci beaucoup, je dois donc espérer un message de votre part prochainement ? Merci beaucoup :)
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Dernière modification par Spirit (31 août 2021 à 17:00)
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Spirit a écrit
Yo!
Je suis également atteint d'HPPD depuis deux ans maintenant, mais dans une forme que je qualifierais de "non-invasive".
J'ai bien des hallos de couleurs dans ma vision, et surtout, le symptôme le plus gênant et le plus voyant, de la neige visuelle, de jour comme de nuit (bien que ce soit plus visible la nuit, surtout en regardant des surfaces unis, de type mur blanc).
Mais le jour, franchement, ça va, si je suis occupé/concentré à minima j'y fais pas gaffe, et la neige visuelle est quand même loin d'envahir et d'occuper l'entièreté de mon champ de vision.
Mon psychiatre-addictologue est au courant, mais il ne connaisais pas le syndrome avant que je lui en parle.
Étonnant.
Mon HPPD à diminué quand j'ai stopper toute consommation pendant 2-3 mois (sauf tabac), sinon ça reste stable.
Les benzo m'ont soulagés quelques fois, comme HPPD et anxiété sont intimmement liés, d'après ce que j'ai lu. Mais ça reste personnel.
Je reste à l'écoute, ça m'intéresse!
Bise.
Salut :)!
Oui c'est vrai que la neige visuelle est aussi pour moi le plus dérangeant. Quand l'éclairage est modéré, le soir avec une petite lampe devant la TV ça a mais la journée pour moi c'est le plus dur. Quand il y a beaucoup de luminosité et des surfaces claires (ciel, murs blancs etc) c'est très marqué. Dans le noir c'est plus de la neige visuelle mais la journée c'est plutôt des mini eléments transparents qui tournent en rond, je ne sais pas comment décrire cela.
Oui moi j'ai tout stoppé aussi depuis environ 1 an, et même la clope et l'acool. La cigarette amplifie mon HPPD, et même le CBD. Ça m'est arrivé de taper une crise d'angoisse en fumant quelques lattes de CBD pour te dire...
J'ai l'impression que ça ne fait qu'empirer même si j'essaye de rester positif.
Je pense démarrer un traitement sous peu. Et je confirme pour le stress. Dès que je suis stressé ou en manque de sommeil ou que je ressent une emotion forte c'est décuplé.... vraiment pas facile.
J'en ai parlé à mon addictologue qui m'a dit que c'etait un soucis de vision et m'a envoyé chez un ophtalmologue qui m'a prescrit des lunettes de vue... j'ai vu un autre médecin généraliste et un pzychiatre qui ne connaissaient pas non plus et m'ont prescrit du xanax, qui ne m'a pas aidé du tout.
Et hier j'ai vu un neurologue qui a rien voulu entendre, pour lui je fais de l'épilepsie. Il a voulu me prescrire un traitement anti epileptique alors que je n'ai même pas fait les examens pour confirmer ses dires pour le moment.
Je dois en voir un autre aujourdhui...
On n'est vraiment pas aidés, c'est si méconnu des professionnels de la santé et si peu d'études....
Je pense que le mieux à faire dans nos cas comme tu dis c'est de rester occupé, d'qvoir une bonne hygiène de vie, manger sain, faire du sport, qvoir un support de professionnelet rester bien entouré tant que possible.
Je mettrais à jour le post selon l'avancée, si ça peut aussi en aider d'autres. On devrait recenser sur un poste les psyciatres et autres PS qui sont compétents sur ce point et qui ont pu aider ce serait intéressant.
Prends soin de toi je suis disponible si tu veux échanger :)
prescripteur a écrit
J'espère surtout un message de leur part. En premiere reponse (amicale) on me conseillait de voir cote psychiatrie. Mais j'ai insisté. Amicalement
Merci beaucoup j'espère aussi :).
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Dernière modification par Spirit (02 septembre 2021 à 04:46)
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Spirit a écrit
Tiens moi au jus aussi prescripteur, ça m'intéresse fortement!
Merci pour ta réponse "@Échange HPPD", je vais tenter de t'envoyé un MP, mais pas sûr de pouvoir le faire, vu que tu est nouveau.
D'après mes souvenirs, faut un certain temps de présence sur le forum et/ou un nombre de messages minimum postés, avant de pouvoir conversé en MP.
Je vais jeter un œil.
EDIT: Fait! :)
Je ne peux pas répondre maiq bien reçu. Car trop nouveau membre . Envoies moi un contact snapchat ou whatsapp si tu veux .
En soit j'avais un autre compte depuis quelques années mais j'ai plus accès à mon ancien mail et mdp oublié donc pas possible à récupérer je pense...
Dernière modification par Echange HPPD (02 septembre 2021 à 07:54)
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Spirit a écrit
Tiens moi au jus aussi prescripteur, ça m'intéresse fortement!
Merci pour ta réponse "@Échange HPPD", je vais tenter de t'envoyé un MP, mais pas sûr de pouvoir le faire, vu que tu est nouveau.
D'après mes souvenirs, faut un certain temps de présence sur le forum et/ou un nombre de messages minimum postés, avant de pouvoir conversé en MP.
Je vais jeter un œil.
EDIT: Fait! :)
Je t'ai envoyé une invitation
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Spirit a écrit
Merde...
J'avais carrément zappé la discussion, du coup j'ai vu une invitation sans amis en commun et j'ai supprimé.
Ton prénom commence bien par un R?
Yes
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