Traitement TDAH difficile malgré une amélioration en début de traitement

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nini469 homme
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Bonjour, je suis suivi pour un tdah depuis plusieurs années. D'abord avec un psychiatre spécialisé dans le tdah à sainte anne qui m'a amené à faire un test avec une neuropsy. J'ai donc été traité au concerta au départ avec une seule dose de 18mg, je ressentais au début certains effets, légers, une légère euphorie qui a été passagère, puis ça s'est stabilisé.

Je suis passé à 2 comprimés de 18, puis 3 avec un le midi. Au début très bien, j'étais plus énergique, moins fermé, plus sociable, une envie de réaliser mes projets alors que d'habitude je procrastine. Mais les effets secondaires se sont fait ressentir avec une tachycardie très importante, surtout le soir avec des battements de plus de 140 par minutes, des angoisses à m'en tordre dans tous les sens, et étant déjà de base très sensibles aux sons je le devenais davantage.

J'ai bataillé ensuite pour voir un autre psychiatre car celui-ci étant peu disponible je renouvelais au début mon traitement par mon médecin généraliste. J'ai ensuite essayé avec de la ritaline LP après avoir abaissé le traitement de concerta à 2 comprimés, mais cela continuait tout de même pour la tachycardie. J'ai donc tout stoppé. Pour la ritaline LP j'ai pu voir un psychiatre qui m'a une nouvelle ordonnance, mais je n'ai jamais retrouvé les effets du débuts de mon traitement, pourtant avec des doses à priori similaires. Du LP 30mg m'endormissait davantage durant mes journées, ma psychologue me dit que c'est "normal" pour les personnes avec tdah, sauf que ça ne part pas malgré les semaines qui ont suivi, je n'ai pas su m'habituer au traitement.

Et je n'attendais même pas l'effet de fin de dose pour ressentir cette perte d'énergie, dès le début je ressentais un affaiblissement. Sauf une fois en ayant pris par mégarde deux dose, donc 60mg, là j'étais énergique, mais sur une durée évidemment trop courte avec la fameuse tachycardie qui faisait son retour et une sensation d'hyperfocus. A choisir je préférais le concerta, mais je le trouvais parfois trop "aléatoire", avec des vagues où je me sentais énergique seulement le soir, sans doute une difficulté à assimiler la molécule je ne sais pas, il m'arrivait parfois d'avoir besoin le soir vers 3h du matin de sortir dehors faire du vélo pour me dépenser sinon impossibilité de dormir. Bref, j'avais plus d'énergie bien souvent le soir avec le concerta que la journée même.

Il m'arrivait également avec toutes les formes de méthylphénidate des troubles gastro intestinaux, étant déjà de base très sensible à ce niveau là je n'ai pas prêté trop attention. Mais avec le concerta il est vrai que la digestion s'est ensuite ralentie, ce qui n'a pas été le cas avec les autres formes, que ce soit la ritaline LP, LI que j'ai testé par la suite qui me donnait des frissons et des extrémités froides, j'ai donc coupé les dose en 5mg mais l'effet était juste plus léger, mais pas de sensation d'être plus concentré pour autant.

En ce moment enfin je pensais avoir trouvé le graal avec un nouveau psychiatre m'ayant prescris du medikinet, au début j'ai commencé doucement pour m'habituer à la molécule qui tape selon les graphes plus fort, avec du 10mg au matin, et 5mg en complément. Effet peu visible, mais problèmes intestinaux toujours, et testicules complètement congestionnées. Pas du tout les effets de mon démarrage de traitement avec le concerta que je n'ai jamais retrouvé même avec le concerta lui-même. Aujourd'hui je suis toujours sous médikinet, mais 20mg matin et 10 à midi en complément, sauf que malgré les semaines qui passent, toujours aucune amélioration au niveau de la concentration, parfois il y'a eu quelques fulgurances de l'ordre d'une demi heure au niveau de la sociabilisation, mais c'est tout. Toujours la sensation d'apathie, de manque d'envie décuplée, finalement j'ai plus d'énergie sans stimulant qu'avec, c'est incompréhensible.

Il me semble tout de même avoir un problème au niveau de l'assimilation de la molécule, comme si je la rejetait directement, qu'elle n'avait pas le temps de faire son effet. Même pas une heure après je largue tout aux toilettes. Je ne sais pas trop quoi faire, je poursuis ma thérapie avec ma psychologue, mais il est vrai que j'avançais plus vite et moins laborieusement pour parler lors des séances en étant plus ouvert avec elle, aujourd'hui je peine à avancer, à utiliser cette béquille qu'était le concerta et qui ne fonctionne plus. Et avec la pénurie actuelle et la prescription du concerta désormais sous forme générique que j'ai aussi testée et que je trouve différente, plus comparable à la ritaline LP qu'au concerta lui-même.

Voilà pour l'énonciation qui je l'espère est assez claire, en espérant que ça parle à certains. Merci d'avance.

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megacide homme
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Toutes les molécule citées sont du Methylphenidate bien que leur actions varie. Personnellement après avoir vu que rien ne marchait mon psychiatre m'a prescrit de l'elvanse (dextroamphetamine)et ça marche du tonnerre mais je sais pas si il est dispo hors suisse...
Il dure environ 10h et me causse un meilleur focus ainsi que moins d'anxiété que la ritaline LI.

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nini469 homme
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megacide a écrit

Toutes les molécule citées sont du Methylphenidate bien que leur actions varie. Personnellement après avoir vu que rien ne marchait mon psychiatre m'a prescrit de l'elvanse (dextroamphetamine)et ça marche du tonnerre mais je sais pas si il est dispo hors suisse...
Il dure environ 10h et me causse un meilleur focus ainsi que moins d'anxiété que la ritaline LI.

Merci beaucoup pour ton retour, mais effectivement le methylphenidate est le seul traitement possible en France pour le tdah.

Je m'étonne simplement de la différence des effets obtenus entre ma première fois avec la molécule sous forme de concerta en augmentant progressivement même si il y'a eu ensuite des effets secondaires trop dérangeant avec la tachycardie, au début j'avais malgré tout des améliorations comme je disais au niveau social, en dehors et au travail, mais également lors de mes séances avec ma psychologue.

Sachant qu'elle soupçonne également un TSA en plus du tdah, j'ai vu un psychiatre sur Paris qui m'a annoncé la couleur en libéral pour un tel diagnostic de plus de 600€, ce qui en soi me dérange pas, et je ne veux pas acheter un diagnostic si il considère que je ne le suis pas, mais je le voyais les yeux rivés sur son pc à poser des questions sans vraiment m'ecouter, j'y voyais plus un business.

Bref, je vais revoir de toute manière mon psychiatre en juin. Mais c'est compliqué puisque le concerta est désormais délivré en générique.

Et effectivement j'avais pas mal d'anxiété avec le concerta, dents serrées, hypervigilence, ce qui m'a fait réduire la dose.

Avec la ritaline LI je sais à peu près quand la molécule agit, pour le concerta je sentais que c'était diffus mais avec une hausse soudaine d'énergie parfois tard le soir, mais avec medikinet et ritaline LP c'est très flou et je somnole au lieu de garder les capacités d'éveil alertes. Finalement je fais moins de choses avec que sans, et je ne sais plus sur quel pied danser avec cette molécule qui n'est évidemment pas parfaite, mais le servait de béquille, d'autant plus aujourd'hui avec mes projets de déménagement, reprises d'études à distance, je me sens pas capable de réussir étant trop angoissé et adepte de la procrastination.

Ça m'étonne simplement d'avoir l'effet inverse de mes débuts, j'avais avec le concerta en début de traitement un réel effet "stimulant", parfois avec 54mg j'avais l'impression d'être totalement cocainé avec des yeux grand ouvert et l'envie de faire du vélo tard le soir, libido qui est déjà de base plutôt bonne exacerbée et aujourd'hui l'inverse total aujourd'hui en étant totalement fatigué, écrasé, à plat avec envie de rien faire après une petite dose.

Donc je sais même pas si je dois augmenter ou non la dose, j'ai peur un peu d'y aller trop fort si je dépasse les 50mg, tout en sachant que je pèse déjà pas lourd, 48kg. Mais le traitement agit peu sur mon appétit qui est bon, je mange beaucoup, mais je digère mal étant sans arrêt angoissé. Avec le concerta j'avais même pris un peu de poids après quelques temps.

Dernière modification par nini469 (22 mai 2024 à  15:42)

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joel92 homme
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Hello,

Pareil sous concerta actuellement et ça m'aide pas vraiment, je ressens la LI si je prends un peu plus que ma dose habituelle et après je ressens un gros crash. Sinon je ne sais vraiment pas si ça m'aide, j'en sais rien vraiment mais j'ai l'impression que non.

L'elvanse en france est ""disponible"" via une demande d'ATU-p faite par un médecin hospitalier, autrement dit c'est le parcours du combattant et ça prend beaucoup de temps.

Clairement le système de santé aux USA a l'air horrible mais au moins ils ont de l'aderall et du vyvanse (elvanse en europe).

Ca me fait péter les plombs perso je pense retourner au speed du marché noir, en me régulant grâce à une boite à timer dans laquelle je laisse mon speed pour ne pas en abuser.

Force

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nini469 homme
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joel92 a écrit

Hello,

Pareil sous concerta actuellement et ça m'aide pas vraiment, je ressens la LI si je prends un peu plus que ma dose habituelle et après je ressens un gros crash. Sinon je ne sais vraiment pas si ça m'aide, j'en sais rien vraiment mais j'ai l'impression que non.

L'elvanse en france est ""disponible"" via une demande d'ATU-p faite par un médecin hospitalier, autrement dit c'est le parcours du combattant et ça prend beaucoup de temps.

Clairement le système de santé aux USA a l'air horrible mais au moins ils ont de l'aderall et du vyvanse (elvanse en europe).

Ca me fait péter les plombs perso je pense retourner au speed du marché noir, en me régulant grâce à une boite à timer dans laquelle je laisse mon speed pour ne pas en abuser.

Force

Merci pour ton retour, je sais ne pas être seul dans cette galère. Déjà qu'il est compliqué avec les tensions d'approvisionnement d'avoir le traitement approprié, je préfère ne pas trop espérer pour l'elvanse en France si tu me dis que ça prend beaucoup de temps.

Je vais voir avec mon psychiatre, à la limite reprendre un traitement à base de ritaline en libération immédiate, mais même ça je ne ressens pas les mêmes effets du début de traitement, et c'est trop "hachuré", j'arrive mal à cerner l'action de la molécule hors effets secondaires genant comme la vasoconstriction, effets sur les intestins, fatigue, etc.

Parfois j'ai la sensation que la molécule est assimilée en quelques minutes à peine et tout est larguée dans les toilettes..

Pour te dire j'ai été très précautionneux pour la reprise en démarrant à seulement 5mg avec le medikinet, évidemment je ressentais pas grand chose en dehors de la fatigue habituelle, mais aucun effet comme le concerta avec 54mg au début de traitement.

Là je suis à 20mg + 10mg si besoin de medikinet, j'ai laissé sa chance au traitement mais ça va toujours pas.

En dehors de ça j'ai également pris par le passé des antidépresseurs isrs, tricycliques, abilify, mais rien me faisait de l'effet, sauf le concerta et l'acide...mais ça c'est encore autre chose que j'ai arrêté.

J'avais eu espoir lors de la reprise du traitement avec concerta avec en plus le matin un comprimé par mon psychiatre de ritaline LI comme c'est plus lent à agir. Ça a fonctionné à merveille un jour, après j'étais à plat comme d'habitude. J'aimerais pouvoir retester avec le concerta de Janssen pour avoir le coeur net mais c'est visiblement là aussi compliqué pour en avoir.

Le concerta c'était un petit plus pour ma psychothérapie, là je patauge dans la semoule. Bon courage à toi également !

Dernière modification par nini469 (22 mai 2024 à  16:10)

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nini469 homme
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Je suis curieux d'ailleurs de savoir si certains d'entre vous ont réussi à se faire prescrire encore aujourd'hui le concerta de Janssen et non le générique en pharmacie, et si c'était possible ? Merci

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joel92 homme
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Re,

Oui j'ai du Jannsen, je vois pas de différence flagrante en tous cas c'est possible d'en avoir.

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zlife femme
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L'énergie que tu ressens le soir n'est pas simplement ton énergie naturelle qui revient car l'effet du médicament s'est dissipée ? J'ai eu une expérience similaire et le neuro m'a prescrit de la ritaline Li à prendre vers 17h...ca a aidé mais comme tout le monde seulement au début.... Depuis c'est l'enfer que tu raconte et finalement je vais demander à tester le traitement du tdah sans stimulant car ça me tue à petit feu j'ai l'impression ?

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nini469 homme
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zlife a écrit

L'énergie que tu ressens le soir n'est pas simplement ton énergie naturelle qui revient car l'effet du médicament s'est dissipée ? J'ai eu une expérience similaire et le neuro m'a prescrit de la ritaline Li à prendre vers 17h...ca a aidé mais comme tout le monde seulement au début.... Depuis c'est l'enfer que tu raconte et finalement je vais demander à tester le traitement du tdah sans stimulant car ça me tue à petit feu j'ai l'impression ?

Salut, merci pour ton post. L'effet que ça me faisait le soir c'était plus je pense dû finalement à l'époque à la diminution de la dose, mais ça me faisait un effet d'être trop excité.

Là j'ai repris depuis le début de l'année le méthylphénidate en testant le medikinet qui est pour moi très difficile à gérer, je ne sais d'ailleurs pas vraiment quand il opère et que ce soit à 5/10 ou même 40mg il me filait des somnolences terribles, sans doute j'assimile la substance trop rapidement malgré le fait que je puisse manger avant comme prescrit.

J'ai repris également ensuite la ritaline LP 30mg mais je trouve que c'est trop, en tout cas le premier pic avec vasoconstriction et angoisse, paradoxalement je me mieux et calme lors du 2nd pic pourtant plus fort, presque relaxé. Je pense que j'ai du mal à gerer les montées et descentes de la substance, d'où le fait que j'ai du ressentir au début un bienfait en montant doucement la dose pour le concerta de chez janssen l'origine, même si ça emballé par la suite.

J'ai pu retenter le concerta janssen avant les vacances, mais pas assez de recul malheureusement pour voir des bénéfices, j'ai fait à la fois 36mg + 1cp de ritaline Li au besoin, puis la moitié à peine d'un mois avec concerta 54mg, mais après y'avait plus de stock, et ensuite j'ai redonné une chance au générique mais c'est vraiment pas pareil, comme medikinet je ne sais pas lorsqu'opère la substance.

Je vais revoir prochainement un psychiatre pour changer de traitement en raison des multiples pénuries de concerta qui nuisent au bon déroulement des titrations pour le dosage. Je vais essayer pour la premiere fois le quasym étant donné qu'il a un profil plus "stable" avec 30% de libération immédiate comparativement au ritaline lp et medikinet.

La dernière fois pareil, je n'ai pas trop compris si j'avais pris une dose trop importante au matin sachant que j'avais pris 30mg de ritaline lp, j'étais dans le mal toute la matinée, angoissé, vasoconstriction, etc, puis je me décide à tenter de prendre un comprimé de rita li 10mg, et paradoxalement encore une fois je me sens calmé. Mais j'ai l'impression de marcher sur un fil, sachant qu'une fois j'avais pris 60mg de rita lp et là évidemment c'était trop, sensation d'hyperfocus, irritabilité, etc. Je trouve difficile de doser justement avec medikinet ou ritaline lp sachant leur courbe de libération plus que bordélique avec de fortes variations.

D'ailleurs je ne sais pas quelle courbes sont exactes pour les différentes formules de méthylphénidate, je tombe sur tout et n'importe quoi :


https://zupimages.net/up/24/40/ecu8.png

https://zupimages.net/up/24/40/6nnp.png

https://zupimages.net/up/24/40/6m4l.png

https://zupimages.net/up/24/40/95rd.png

https://zupimages.net/up/24/40/fnt1.png

https://zupimages.net/up/24/40/5bc7.png

https://zupimages.net/up/24/40/phh2.png

https://zupimages.net/up/24/40/6ulw.png

https://zupimages.net/up/24/40/8uec.png

Sur certaines courbes on arrive à trouver quasym ou son équivalent dans d'autres pays equazym avec une libération immédiate supérieure au médikinet et à la ritaline lp, ce qui est quand même plus que douteux étant donné qu'il y'a 30% de libération en Li, tandis qu'un coup sur deux le premier pic de la ritaline lp équivaut à la moitié de la dose, et d'autres fois est équivalent à celui du médikinet. Difficile de s'y retrouver autrement qu'en testant, quand on peut tester lorsqu'il n'y a pas de pénurie.

N'empêche que c'est sacrément galère en ce moment avec le travail, et je me suis mis dans la tête de reprendre des études à distance, sauf que je suis noyé par le quotidien, je procrastine beaucoup, beaucoup de fatigue, heureusement ma thérapie avec ma psychologue m'aide, mais pour le reste, les rendez-vous avec les psychiatres, mon prochain rdv au cra pour la question de l'autisme m'emmerdent plus qu'autre chose.

Dernière modification par nini469 (05 octobre 2024 à  14:22)

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nini469 homme
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J'ai lu sur Reddit et d'autres forums d'ailleurs des réponses similaires à celle que j'ai actuellement avec le methylphenidate, sachant qu'à faible dose cela me rend somnolent.

Ça ne me rendait pas ainsi la première fois que j'ai testé le concerta, ce qui est étrange. Je me disais que c'était au début sans doute en raison d'une fatigue accumulée, mais cette année après avoir essayé doucement des faibles doses de medikinet avec 5 et 10mg par jour, puis 10 et 20, et 30mg de ritaline LP, puis en finissant par revenir au concerta 18 puis 36mg, cela me fait le même effet.

Sauf à certains moment brèves, peut être deux jours où j'ai démarré le concerta avec un booster de ritaline li comme la libération est plus lente, et là je sentais que mes yeux s'ouvraient, je retrouvais cette énergie pour travailler sans trainer des pieds comme si je portais un poids alors que je pese 50kg.

Chose aussi que j'ai remarqué, c'est que l'effet vasoconstricteur et l'anxiété se calment parfois en prenant un cachet de ritaline li, au début j'étais timide à reprendre une dose et à dépasser un certain seuil, mais peut être serait il temps que j'augmente réellement.

Par contre j'appréhende assez mal l'effet du medikinet et du ritaline LP, je ne sais pas réellement quand ils commencent et peut être tapent t'ils trop fort d'entrée, maintenant ça ne me fait plus ça, mais pendant quelques semaines ça accélérait méchamment mon transit intestinal sans pour autant ressentir un mieux être ou une moindre procrastination.

Parfois j'ai la sensation de devoir avoir constamment du methylphenidate dans le sang pour m'habituer, sinon le lendemain rebelote vasoconstriction, anxiété, fatigue et aucun bénéfice. Ce qui m'a aidé lors de ma première prise il y'a deux ans c'est peut être le fait qu'au lieu de prendre un 54mg de concerta j'en prenais 3x18, deux le matin et un midi, et bizarrement j'étais plus calme il est vrai au pic de la dose qu'en fin de dose.

Aujourd'hui je ne retrouve plus du tout ces effets, juste de l'apathie et une fatigue qui s'enlise. Je compte essayer avec le quasym car les stocks de concerta m'exaspère, et le générique est insupportable, comme medikinet il me provoque une fatigue, somnolence et une toux sèche comme si je bouffais la dose d'un coup.

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Mynight femme
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megacide a écrit

Toutes les molécule citées sont du Methylphenidate bien que leur actions varie. Personnellement après avoir vu que rien ne marchait mon psychiatre m'a prescrit de l'elvanse (dextroamphetamine)et ça marche du tonnerre mais je sais pas si il est dispo hors suisse...
Il dure environ 10h et me causse un meilleur focus ainsi que moins d'anxiété que la ritaline LI.

Je ne connaissais pas du tout l'évangélisation! (Pourtant jhabite à 1h30 de la frontière Suisse lol!lol)
Je suis sous Ritaline LP 60mg/jour, justement, car j'avais un de tes symptômes très emmerdant: Anxiété démultipliée⁴...
J'avais énormément de mal à gérer la LI même en fractionnant les prises en plusieurs fois dans la journée.

Parfois actuellement, quand j'ai vraiment besoin d'un coup de booster immédiat, j'ouvre les gélules et je réduit au mieux en poudre les petites billes, avec mon écrase-médicaments.

Je te souhaite vraiment de finir par trouver le bon produit, et surtout, la bonne manière de le fractionner etc pour que tu sois soulagé sans passer par ces effets secondaires infernaux!
Belle journée, Myna.

Dernière modification par Mynight (Hier à  10:15)


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nini469 homme
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Bonsoir, finalement je pense comprendre un peu plus (après 2 ans quand même lol) comment doit fonctionner la molécule. Ce que je ne comprends pas, c'est la différence des effets entre le concerte, la ritaline lp et le medikinet. Je trouvais ce dernier comme étant le pire car me procurant des somnolences. Il m'en restait quelques pilules et comme je n'avais plus du tout de concerta je me suis dit autant essayé.

Evidemment avec 20mg j'étais encore une fois ko, comme avec 30, fatigué, mais j'ai décidé d'en reprendre le soir 20mg, et là j'étais comme le temps d'un instant même si trop court soulagé au niveau de ma tête, moins angoissé, plus posé. Donc rien avoir avec le concerta à 54mg ou la ritaline lp à 30mg qui me procure elle aussi des angoisses et des palpitations cardiaques, un trop d'excitation.

Au contraire, mon rythme cardiaque était plus posé après la dose, donc c'est que j'étais en sous dosage par crainte d'en prendre sans arrêt trop. Je vais revoir mon psy et repartir finalement sans doute sur le médikinet même si j'aurais bien aimé tester le quasym qui a un bon profil cinétique je trouve.

C'est quand même je trouve très compliqué pour trouver la dose juste, pas assez je suis angoissé, fatigué, ou au mieux aucun effet, et si c'est trop comme avec le concerta ou la rita lp j'ai des palpitations cardiaques. Bizarrement je prends le même dosage avec le medikinet et là rien, je suis au contraire posé comme je n'ai jamais été sous méthylphénidate après 3 ans de tests, d'arrêt et de titration multiples. Donc ca vaut le coup d'essayer ceux qui comme moi ont pu abandonner.

J'ai vu sur reddit que beaucoup avaient le même effet avec les stimulants, ça les rend parfois somnolent les personnes atteintes de tdah, et comme j'avais ça avec le medikinet et non avec les autres formes je me suis dit qu'en augmentant la dose je ne pouvais pas être plus somnolent que je ne l'étais déjà. C'est un peu paradoxal, d'autant plus que les effets sont très variables visiblement en fonction de la cinétique, je vais m'en tenir au medikinet puisque m'offrant pour la première fois les effets attendus, et il est rarement en rupture de stock.

J'avais donc bien besoin d'une plus forte dose, maintenant je ne sais pas si je peux dépasser la dose de 60mg, car ça s'épuise quand même très vite je trouve, sans dépasser les 100mg, je pense difficilement tenir la journée avec 60. J'avais vu ça également lors d'une prise de ritaline Li le soir, ça calmait mon rythme cardiaque et j'arrivais à m'endormir, faut que j'arrête d'avoir peur de dépasser la dose en rapport à mon faible poids.

Dernière modification par nini469 (Hier à  23:56)

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