VHC : Les instances de santé font leur job comme si de rien n’était

© hepatites-info-service.org | 27/09/2010 | http://www.hepatites-info-service.org/s … article434

Rencontres nationales "Mieux vivre avec le VHC"

« Les instances de santé font leur job comme si de rien n´était. »

Patrick Favrel (Secrétaire fédéral SOS hépatites)

Les rencontres nationales « Mieux vivre avec le VHC » organisées par SOS hépatites et AIDES se déroulent du 7 au 10 octobre en région parisienne. Patrick Favrel, secrétaire fédéral de SOS hépatites, évoque les enjeux de ce rendez-vous majeur pour la lutte contre l´hépatite C.

HIS : Quel est l´objectif des rencontres nationales « Mieux vivre avec le VHC » ?

Patrick Favrel (PF) : Le but de ces rencontres est de porter les revendications des patients et de mener le combat pour les quelques 100 000 personnes ignorantes de leur contamination par le VHC. Nous voulons aussi revenir avec force sur un certain nombre d´événements quasiment passés à  la trappe au cours des derniers mois. Après la Journée mondiale des hépatites en mai dernier, l´OMS a inscrit la lutte contre les hépatites virales comme une priorité de santé publique à  l´instar du sida, du paludisme et de la tuberculose. Or aujourd´hui, rien n´a changé et les médias ne s´y intéressent pas. On veut enfin donner la parole aux personnes qui souffrent du VHC non seulement pour qu´elles témoignent sur le plan médical mais aussi sur un plan social et psychologique.

HIS : Quelles sont les principales difficultés rencontrées par les personnes malades ?

PF : Elles sont assez diverses. Une personne traitée pour le VHC aura des effets secondaires très importants notamment au niveau psychologique. Ce choc psychologique conduit bien souvent à  prendre des antidépresseurs, à  être accompagné par un psychiatre ou un psychologue tout au long de son traitement et bien au-delà . Le traitement est vraiment lourd. Il peut conduire à  des arrêts maladie, à  des mi-temps thérapeutiques et parfois au licenciement. Par la suite, si la personne réintègre le marché du travail, il y a déqualification, appauvrissement social et perte de l´estime de soi. La maladie et le traitement entraînent d´autres répercussions au niveau économique et familial. En cas d´arrêt de travail, de mi-temps thérapeutique ou de perte d´emploi, beaucoup de malades ne pouvant plus faire face à  un crédit doivent vendre leur logement. Compte tenu d´un état psychologique difficile, ils peuvent être amenés à  se séparer de leur conjoint ou de leur conjointe et de voir leurs enfants s´éloigner.

HIS : Quel est le sens de ce partenariat avec AIDES ?

PF : Il y a quelques années, SOS hépatites a pris l´initiative d´organiser des Etats Généraux sur les hépatites qui ont amené à  une conférence de consensus. Au dernier trimestre 2009, AIDES a pris l´initiative d´organiser des rencontres nationales. Cette association jugeait important de s´associer avec nous. Voilà  comment les choses se sont passées. Chacun aurait pu monter un événement dans son coin mais nous avons en commun de donner la priorité aux gens qui souffrent d´une hépatite. Je tiens à  souligner que depuis le début de cette collaboration, AIDES et SOS hépatites travaillent très bien ensemble.

HIS : Pourquoi ne parler que de l´hépatite C et pas des autres hépatites, en particulier la B ?

PF : L´explication est simple. AIDES est beaucoup plus impliqué sur le VIH et le VHC que sur le VHB. D´ailleurs, plus du quart des porteurs du VIH ont aussi une hépatite C. L´hépatite C n´a pas les mêmes caractéristiques que l´hépatite B en termes de pathologie. Elle ne conduit pas au même vécu et aux mêmes revendications. Enfin ce ne sont pas les mêmes populations.

HIS : Quelles sont vos revendications les plus immédiates ?

PF : Je milite pour un dépistage quasi systématique de l´hépatite C pour l´ensemble de la population. Je voudrais arriver au même résultat que le dépistage pour le cancer du sein, un examen anodin qui puisse être fait ou préconisé par un médecin généraliste. Or on en est loin. Chaque année, entre 4 000 et 5 000 cas d´hépatite C sont dépistés. Tout le monde semble très content. Mon problème, c´est qu´au niveau de l´hépatite C, il en reste 100 000 dans la nature. Les institutions et le ministère de la Santé ne feront véritablement des efforts qu´à  l´instant où un indicateur comptabilisera 10 000, 20 000 ou 30 000 nouvelles infections dépistées par an. Là  encore, on en est loin. Les instances de santé font leur job comme si de rien n´était. Elles ronronnent.

Le deuxième point concerne l´accès aux nouvelles molécules destinées aux patients les plus atteints. Dans le cas du VIH/sida, le cadre s´est imposé très précisément : les malades les plus proches de la mort avaient un accès compassionnel à  tout nouveau traitement. Ce n´est absolument pas le cas pour les hépatites. Du coup, nous militons pour une Autorisation Temporaire d´Utilisation (ATU) de cohorte pour tous les patients en cirrhose sévère.

Enfin la révision des statuts ALD (Affection de Longue Durée) nous inquiète. Il est question de sortir les patients des ALD dès l´instant où le virus est éradiqué. Ce qui pose un certain nombre de problème car l´éradication du virus n´entraîne pas forcément la disparition des effets secondaires dus au traitement. Par ailleurs, on ne connaît pas les effets secondaires à  long terme de ces nouveaux traitements.

HIS : Il y a quelques mois, le président de SOS hépatites me disait qu´il n´avait jamais été reçu par un-e ministre de la Santé. Qu´en est-il aujourd´hui ?

PF : Ce qui était vrai hier l´est encore à  ce jour. En revanche, nous avons été reçus récemment par une personne du cabinet de madame Roselyne Bachelot-Narquin. Je ne sais pas s´il faut en rire ou en pleurer mais cette personne nous a annoncé dès le début de la réunion qu´elle allait quitter son poste. Impossible donc ce travailler avec elle. Pour les semaines ou les mois qui viennent, le flou est aussi de rigueur puisqu´il est question d´un remaniement ministériel. Bref, on n´est pas plus avancé aujourd´hui qu´hier.

Propos recueillis par Alain Miguet pour Hépatites Info Service

Le site de SOS hépatites