[ Nouveaux traitements VHC ]

recalé pour le traitement de l'hepatite c.

Merci beaucoup pour ton message.
Pour militer tu as SOS hepatites qui est présent dans un certains nombre de régions.

Mon dernier rendez vous etait le 27 aout. Il m'a dit qu'on va attendre 6 mois pour de nouveaux examens en me disant que normalement les choses devraient bouger en janvier. Lui aussi comprend pas qu'il faut etre à  la limite de la cirhose pour etre soigné. CE qui coute plus cher la finale car traitement pour le vhc mais aussi traitement pour la cirhose. c'est dur.
Je me sentais un peu seul mais la vous me remonter le moral. merci.

La sélection est terriblement injuste et criminelle .
Ainsi on entre en concurrence pour la survie ...faut le faire qd même...un scandale sanitaire qui n explose  pas à  la connaissance du public ....les gens se foutent de notre santé ...

c'est évident que le fait d'être toxico rentre en ligne de compte
ils redoutent que tu suives mal le traitement et donc de le "gacher"
j'ai entendu dire que pour les toxs qui suivaient ce traitement
ils étaient suivis de très près pour être sûr qu'il prennent leur
médication à  l'heure et tout bien comme il faut.
Comme des gros bébés

Salut,

La même pour moi... je vais voir mon hépatologue tous les 3 mois, à  chaque fois il me dit que dans quelques mois il y aura moins de restrictions etc... Je suis quand même diagnostiqué F3/F4, limite cyrrhose.
Déja fait 3 traitements (1 fois interféron seul et 2 fois interféron/ribavirine) 3 échecs.
Tous mes espoirs de guérison vont sur ces nouveaux traitements avec moins d'effets indésirables mais à  des tarifs exorbitants !!!
Bien évidemment, la même question au début : "comment avez contracté le virus ?" réponse :"je pense par IV ou sniff, quoique j'ai été transfusé en 1986 pour une intervention chirurgicale mais pour "eux" c'est forcément la drogue, pas la transfusion.
Merci (peut-être) Mr Fabius et Mme Georgina Dufoix (il y avait un(e) 3ème larron dans ce scandale de l'époque mais je ne me souviens plus de son nom)
Je revois ce médecin en décembre, j'espère un cadeau pour Noà«l

Faut garder espoir parait il...

No punish
Ce n'est absolument pas normal que tu n'ais pas accès au nouveau traitement car il est donné à  partir de F2 sévère.
Si tu es F3-F4 tu y as droit des cette année. Il faut que tu changes de Medecin.

Bonsoir à  tous

Filousky : Content de te redonner espoir avec cette petite phrase, j'espère pour toi aussi que ça va se débloquer. Ostracisme ! Le mot exact pour une telle situation. C'est vrai qu'avec les anciens traitements c'était moins cher et donc plus facile d'accès mais voilà  ce qu'il faut subir pendant et après le traitement. J'en garde encore des séquelles difficiles à  soigner sans trop débourser d'argent (surtout des maladies de peau et mon dermato s'est aperçu que je suis/j'étais un tox, ça l'a refroidi sur les séances d'UVB par exemple, maintenant faut que j'avance pour être ensuite remboursé par ma sécu. Idem pour les pommades, gels et autres produits à  appliquer quotidiennement sur ma peau. La pommade était bien plus efficace, et ben non, maintenant je suis obligé de prendre le même produit en gel, moins cher, lequel n'a pas le même impact de guérison. Si je retourne à  cette pommade la sécu ne me remboursera pas, ce sera de ma poche.

Pierre : Ca fait un moment que je pense à  changer d'hépatologue, celui que j'ai il me suit depuis environ 15 ans, hôpital privé. Avant lui, j'avais connu une autre hépatologue/gastro-entérologue qui débutait (il y à  environ 20 ans) mais c'était loin de chez moi, et cette femme, il y à  quelques années je lui ai demandé mon dossier médical, et m'a répondu par une gentille lettre manuscrite (j'insiste sur "manuscrite" parce que c'est elle POUR moi) qu'elle serait toujours là  pour moi. J'ai gardé cette lettre d'ailleurs tellement elle était sincère. Elle travaille dans un C.H.U, donc ce n'est plus le privé.
Je pense me retourner vers elle, parce qu'elle est dans la sincérité, connaît aussi mon passé et mon présent, je pense m'en sortir plus rapidement avec cette gentille femme qui bosse pour soigner et non pas pour le fric (lui faut sa paye quand même hein )
Tu vois Pierre, une phrase aussi anodine qu'elle soit ou peut paraître anodine peut faire un impact énorme. Et c'est le cas, je vais la contacter cette semaine même si il faut que je me tape 60 kms de plus.

Stella : merci de ton commentaire aussi, et je vais jeter un oeil attentif au lien que tu as mis. Tout est bon à  prendre.

Tous vos posts m'ont remis un coup de boost ! A la conquête du graal... on va le trouver les zamis

Merci à  vous tous.

NP

Dernière modification par no punish (04 octobre 2015 à  22:55)

bighorsse a écrit

Mon hepato m à  explique que l état à  donne des critères aux médecins pour refuser le traitement ..ainsi si le dr estime que tu es tjs tox actif il ne doit pas te traiter...car tu risques de te réinfecter ..donc vu le prix ce serait du gaspillage ..

Salut Bighorse
C'est vraiment pa de bol, je viens de te décrire en détails le pourquoi du comment pour mon cas, et fausse manoeuvre tout mon post a été effacé, j'en avais pourtant écrit une tartine
Je vais essayer d'en faire un très court résumé :
Je ne cache rien à  mes docteurs, pour ce qui est de mon hépato il connait la fréquence de mes consos avec tels ou tels produits.
Mon dernier traitement interféron/ribavirine a été un tel échec qu'il a fallu stopper aussitôt parce que je perdais toutes défenses immunitaires (par exemple, plaquettes à  90 000mm3 alors que le minimum est à  150 000 je crois) Le prélèvement sanguin qui a suivi était nettement plus rassurant pour les transaminases (ALAT 78, ASAT 71, c'est au dessus de la norme mais aux derniers prélèvements j'étais environ entre 300 ou 400U1/L pour une norme inférieur à  50, Gamma GT 107) créatinine 5,8mgl (norme 6,7 à  11,7) ou 51,3 Umol/l (norme 59,3 à  103,5) ET charge virale 5728971 UI/ml
Tout ça ne dira peut être pas grand chose mais ce qu'il faut retenir c'est que je suis à  une fibrose F3/F4 d'après le fibroscan.
Toujours est il qu'on me refuse encore le traitement.
Peut être que si Prescripteur lis mon post il pourra surement traduire tout ça parce que moi je n'ai fait que recopier mes résultats.

@Pierre : Je suis bel et bien décidé à  faire quelques kms de plus pour retrouver le médecin en qui j'avais confiance, une très belle femme en plus :) qui m'estime beaucoup et que j'ai laissé de côté pour une histoire de kilomètres. LOL.
Je promets de vous dire la suite, je vais l'appeler et va me recevoir au plus vite j'en suis peruadé

L'espoir...

JeRe, l hepatologue (la femme) en question n a pas tarder à  me répondre et me donne rdv en décembre aussi. En attendant j'ai encore toute une série d examen à  faire (fibroscan, fibrotest, arn viral etc...)
Elle m envoie donc toutes les ordonnances nécessaires et je lui ai dit qu' elle pouvait se procurer les examens précédents là  où je suis suivi si elle le souhaite.
Comme ça en décembre j aurai les deux avis peut-être que ça fera avancer les choses.
Je dois préciser quand même un passif alcoolique lequel a bien sûr été un frein pour me redémarrer un nouveau traitement. Ce qui est bien compréhensible.
Mais jusqu'à  aujourd'hui mes résultats (gamma gt et cdt) ne montrent plus d addiction alcoolique.
Forcément alcool + drogues ça freine tout ça.
Pour être tout à  fait franc, le vhc je l ai eu par échange de seringues, je me suis emballé sur la transfusion sanguine mais toute ma petite bande d amis à  l époque a attrapé vhc et hiv.
Pour le 3ème larron c était Garetta auquel je pensais.
La suite dès que je reçois les examens à  faire.
À bientôt.

NP

j'ai trouvé cet article sortie aussi sur asud journal

http://www.asud.org/2015/08/05/vhc-tout … raitement/

Cet été j'ai eu fibroscopie fibroscan echographie une bonne 20aine de tubes de sang ( je pense a la pauvre infirmiere qu'a mis 30 min a me trouver une veine sur la main pas trops defoncée). Le doc m'a dit qu'il ne fesait plus de biospie.

fibroscopie on te fou une camera dans l'estomac en passant par la gorge ( il voulait voir si j'avais pas de varices a l'estomac ). En plus de l'envie de degueuler ca te defonce la gorge. J'ai eu la trachée en feu pendant 4 jours.Deglutir c'etait l'enfer. Si t'as des varices ça peut jouer sur la decision pour le traitement mais moi j'en avais juste une minuscule donc....

Des news pour mon rdv, reculé en janvier.
J'en profite pour dire que mon pote "exbakounine" a enfin réussi son traitement sovaldi, après plusieurs examens le virus montre qu'il a été éradiqué.
Vous n'aurez plus de news de exbakounine pour la simple raison qu'il n'a plus internet mais pour ceux qui en veulent (des news) me contacter par mp, nous sommes restés très proches.
Bien évidemment je répondrai à  vos mp avec son accord. (no punish modérateur des mp pour transmettre les mp )

Autre chose : pas de bol je me retrouve avec du diabète, j'espère que ça ne sera pas un frein non plus pour m'administrer le traitement

Dernière modification par no punish (13 novembre 2015 à  01:13)

Des news : J'ai eu mon rendez-vous avec mon nouvel hépatologue (j'ai déménagé) qui est professeur dans un CHU.

Ce dernier a de suite été franc : pas de traitements acceptés par la sécu si on est pas F4 et peut être en 2016 F3 limite F4.
C'est frais comme avis.

Reste les études faites par les laboratoires (Gilead en fait encore).

Fil

Je n'ai pas besoin du traitement (ma charge virale est nulle sans traitement).

Mon copain c'est une autre histoire. Je ne comprends pas trop les F# et ne suis pas une pro de l hépatite, mais il est sensé être en stade 3 et pareil refus de traitement parce qu'il n'est pas à  l'agonie.
On a notre généraliste en commun, et alors que mon mec est franchement dans un état de fatigue, au moins, il me dit qu'il va bien, de ne pas m'inquiéter, sue c'est psychologique. C est pourtant un toubib qu'on voit à  la TV et qui est reconnu dans la profession, et qui a été précurseur pour l introduction du sub en France).

Soit, pas de traitement avec le généraliste, les rdv à  l'hosto pas avant des mois, las galère, mais comme il ne boit pas le foie n'est pas si atteint, donc il peut attendre.

Finalement, je suis allée dans un CSAPA, j'ai réussi à  l'y amener aussi. Ils lui ont proposé le traitement au premier rdv avec la doc. Il a une prise de sang à  faire et doit revenir voir l'hépatologie du centre, mais ça devrait se faire rapidement.

Pour l'anecdote quand mon copain a dit au doc qu'il allait avoir le traitement il lui a répondu :

"Ca ne vous gêne pas de prendre la place de quelqu'un d'autre?"

No comment j'avais envie d'aller détruire son cabinet.