Mon parcours avec le tramadol

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Dexter43 homme
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Bonjour à tous,

Comme promis sur ma prez, je viens ici raconter mon expérience et en profiter pour poser des questions.

2013=> Douleurs de jambe atroces. On me laisse comme ça, personne ne trouve malgré les examens. Je fini par atterrir dans un hôpital qui me fait de la morphine. Enfin je revis. Sauf qu’il ne m’ont pas écouté avec mes « fourmis dans le pied ». Du coup, j’ai perdu la mobilité de 4 orteils du pied gauche. Je sors de là en vitesse et je remonte chez moi. Les douleurs reprennent en flèche. On me prescrit du Skenan et de l’actiskenan. Ca va, mais quand même !
La douleur est si intense malgré les doses que je pense à me flinguer pour arrêter la douleur. Je finis dans un hôpital privé qui me dit « Mais monsieur, vous avez une triple discopathie, faut vous opérer pour libérer le nerf sciatique ». VAS-Y !!!!
Je revis... un temps. Les douleurs reviennent, mais moins fortes. On me conseille le centre antidouleur. RDv pris et consult..... 7 mois plus tard. c’est beau hein ? Bref, le gars me fait arrêter le skénan et introduit le tramadol. Pour terminer avec aujourd’hui 200 le matin et 150 le soir avec un ixprim en cartouche de secours.

2014=> Malgré le tramadol, les douleurs sont présentes et j’ai beaucoup de symptômes neuropathiques. Ok, passage à la kétamine en perf une fois par mois avec 50 mg IV sur 2 h. J’en ai fait plus de 40…

2016=> « Msieur, vous avez une fibromyalgie je ne vois que ça. » Autrement dit, souffre et tais-toi ^^

2017=> je commence à avoir des symptômes que vous appelez brainzap. Sauf que je ne me sèvre pas !!!!. J’ai remarqué que ça s’accentue lorsque que je prends un valium, ou un lumirelax ou même de la passiflore !!!
Je décide de prendre les choses en main et tente le CBD à 10 %. C’est dégueulasse, mais efficace. Par contre, ça coute un bras sur le long terme.

2018=> j’ai un rdv neuro parce que je ne crois pas à la fibromyalgie. Certains symptômes font penser mon médecin traitant à une SEP. À confirmer vu que mon IRM est normale. Mais ce n’est pas le sujet.

Voilà mon expérience en ultra résumé sinon on y passe la journée ^^ J’ai cependant une question pour vous les experts.
Je voudrais essayer de me sevrer du tramadol, MAIS tout en gardant cet effet antalgique qui correspond d’après mes recherches à 70 mg de morphine. (50 mg de tramadol équivaut à 10 mg de morphine). Comment voyez-vous la chose ? Le médecin traitant ne veut pas toucher à mon traitement du centre anti douleurs et le centre anti douleurs dit que la tramadol c’est bien NA ! ouais sauf que moi j’ai peur.

Merci à tous pour vos réponses.
Stéphane

Dernière modification par Dexter43 (13 mars 2018 à  11:41)

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Zazou2A homme
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Re! Et bien, sacrée parcours, ça n’a pas dû être facile tout les jours !
Pour ce qui est du tramadol pourquoi cela te fait il peur?

Tu souhaiterai arrêter les opi ou simplement switcher sur une autre molécule ?

Le CBD n est certe pas remboursé, malheureusement en France on accuse d’un sacrée retard niveau cannabis thérapeutique; mais si ça te soulage, je te conseil de continuer, c’est un moindre mal, et bcp d étude prouve que ça aide bcp dans le traitement de la douleur

En tout cas j espère que les résultats que tu attends pourront t éclairer un peu plus sur ces douleurs.

As tu parlé de tes inquiétude au médecin qui te suit pour la douleur ?
Si tu veux un soutien psy dans le suivi de ton addiction il y a les csapa ou tu peux consulter gratuitement différents professionnels; si tu sens que cela pourrait t aider n hésites pas, un bon accompagnement est primordial pour bien vivre avec une dépendance

Dans ton cas il y a en plus la douleur alors j’aurais tendance à dire que ça ne peux dans tout les cas pas faire de mal!

drogue-peace

Zazou

Dans un monde qui va si mal, ce serait de ne rien prendre que d être malade..

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Dexter43 homme
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Oui en effet ! Et le parcours a été réduit ici. Ca a été quelques mois d'enfer avant que quelqu'un mette le doigt sur ma pathologie.

Dans la consult douleur, on a ce qu'ils appellent la multidisciplinaire. Tu vois aussi donc un psy.
franchement, j'y croyais pas, mais ca m'a beaucoup aidé notamment sur la respiration. comme quoi !

Le tramadol me fait peur sur le long terme parce que j'ai peur que mon corps en ai assez ou décide que ca suffit plus, ou qu'il le rejette simplement.

Il m'est arrivé d'oublier la dose du matin de 200 mg avant de passer au pilulier et à l'appli android de rappel. Mon dieu......rien dans la journée de flagrant puis le soir c'est l'enfer !  Et je redoute ca.

Pour répondre à ta question, je souhaite un switch de molécule qui ne fait qu'antalgique et pas en plus la sérotonine histoire de compliquer les choses. Oui j'en ai parlé au centre mais c'est comme tous les médecins : "ca va aller, prenez sur vous, c'est pas grave, c'est dans la tête, etc etc"

Je connaissais pas le CSAPA, merci à toi, je vais voir ca de plus près !

Stéphane

Dernière modification par Dexter43 (13 mars 2018 à  12:25)

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Zazou2A homme
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Oui je comprends la demarche, et que ce soit pour une question d accoutumance, ou simplement d efficacité antalgique, la rotation d’opiacés peut sûrement être une très bonne option pour toi.

Ou bien un switch simple sur un opi plus classique. Je n sais pas trop pourquoi en France le tramadol a tant de succès, pourtant c’est une molécule assez controversé.
Mais chez nous les antalgiques de palier 2 sont plutot limités.

Perso je serais largement pour qu’on fasse entrer l hydrocodone ou l oxymorphone dans la pharmacopée française.
Quite a ce qu’il soit couplé au para comme le vicondin US

Pour le csapa l avantage c est qu’il sont spécialisé dans l addiction, quand certains médecins en centre anti douleurs peuvent avoir une compréhension plus limite de cet aspect des opiacés.
Même si c’est regrettable !

Alors comme je disais si tu penses que cela peut t aider, n hésites pas; et peut être qu avec l appuie d un addicto il sera plus facil pour toi de justifier ta demande de changement de molécule !

En tout cas j te souhaite d’être écouté ! Si jamais n hésites pas à rehiterer ta demande, en appuyant sur les raisons qui te poussent à le faire, et sans « pousser » le doc vers une molécule en particulier; beaucoup de médecins se braquent quand ils ont l impression qu’on veut leur forcé la main.

drogue-peace

Zaz

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Dexter43 homme
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c'est vrai qu'on passe toujours pour des fous ne serait-ce à la pharmacie. Le nombre de fois où ils ont téléphoné au centre pour s'assurer que l'ordonnance était vraie... La dernière fois, la femme me dit "vous voulez tout?" ben non écoute, donne moi que la dose du matin pour pas que ca fasse trop cher ^^
Au moment de la bascule Skénan/tramadol j'avais : Skénan, actiskénan, tramadol, doliprane, laroxyl, valium. Il y en a une jour qui m'a dit le plus sérieusement du monde et je vous jure que c'est vrai : "vous avez déja essayé les huiles essentielles? parce que ma cousine a mal au dos et....." et c'est une pharmacienne.

Pour le CSAPA, j'ai trouvé celui de mon dpt et je vais les contacter merci pour ca. Sans chercher à me faire de la pub, j'ai une société spécialisée dans la réalité virtuelle et j'ai été surpris de voir comme les casques ont peu me soulager par moment la douleur. Un panorama idyllique sous les tropiques, un paysage de montagne etc. On a beaucoup de demande du milieu médical pour les phobies et les personnes amputées.

bref pour terminer, le CBD est tip top c'est vrai et j'en prends toujours malgré son prix. Il est très efficace et ne me cause aucun effets indésirables.

Stéphane

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Zazou2A homme
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J’ai eu un tso à loxycontin Lp pendant 3 ans, entre 200 et 360mg/j prescrit + anxiolytique et somnifère, alors je vois très bien de ce dont tu parles pour les pharma (malheureusement)

En espérant qu un jour les mentalités changent ...

Cool pour le csapa, j’espère que ça te sera utile!
N hésites pas à nous tenir au courant !

drogue-peace

Zaz

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Syam homme
गोविन्द राधे राधे श्याम गोपाल राधे राधे
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Je trouve plutôt bien que la pharmacienne pense à parler des HE. Les opiacés ont quand même des inconvénients notables. C'est justement le métier du pharmacien de penser à tout ça dans l'intérêt du patient et de lui parler des alternatives.

Concernant la réalité virtuelle, tu peux en parler : là aussi il y a moyen parfois de consommer moins d'opiacés.

Psychoactif propose l'analyse de vos produits (effets indésirables ou inhabituels) de manière anonyme, gratuite et par courrier (dispositif SINTES). psychoactif.org/sintes

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Dexter43 homme
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Pour la VR, j'ai été mon propre testeur.

Dès que j'ai reçu le premier casque, je me suis empressé de les tester. Et franchement, ca me fait du bien. Lorsque je suis en mode poussée de ma pathologie et qu'en plus le stress se rajoute, je me suis mis le casque sur la tête et j'ai choisi des vidéos cool et calmes.

Ca me permet de me focaliser sur autre chose et de m'évader. Ca calme pas tout évidemment mais c'est apaisant et c'est énorme pour moi.

Si c'est quelque chose qui peut vous intéresser, ben contactez moi avec plaisir !

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Zazou2A homme
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Salut Syam!

J suis d’accord c’est très bien si elles sont proposé comme tu l as décrit et avec bienveillance

Mais pour avoir vécu certains trucs dans des pharma, du genre refus de délivrer des oxy 80mg en 2x40; alors qu on était samedi et qu’il ne serait pas livrer en 80 avant le lundi 15h
Ou refus de commander des seringues, ou d’en délivrer parce que j étais sous tso...

J imagine sans problème des réflexions du genre « ce serait pas mal d arrêter ce genre de médocs, vous savez ça existe le paracetamol et les HE »

Je suis tomber sur beaucoup de pharmaciens vraiment géniaux perso, mais j’ai aussi eu de sales expériences un peu dans ce genre, avec des préjugés énorme sur les UDs, a certain moments ça peut s avérer carrément blessant !

Mais ces cas mis à part, c’est vrai que souvent des méthodes alternatives peuvent aider à diminuer la prise d opi, et c’est très bien que le pharmacien les propose; d’ailleurs le cbd et canna thérapeutique en font partis, je me demande comment ça se passera si l usage thérapeutique est enfin légalisé
Mais c’est un autre débat !

drogue-peace 

Zaz

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Dexter43 homme
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Hello,

Oui et c'est comme ca que je l'ai pris. D'abord, vous abusez monsieur, on peut se soigner naturellement et ensuite peut etre par incompétence. Sans être pharmacien, si je vois un gars qui vient avec une ordo de morphine par exemple pour une douleur rebelle, je me vois mal lui proposer de l'arnica 9ch. Mais je me trompe peut etre.

Et oui Zazou, si on m'avait plutot proposé du CBD, c'aurait été mieux. La encore, c'est dommage d'etre en retard et ce qui me rend encore plus aigri, c'est que comme je le disais ca coute cher. Donc on n'est pas tous égaux devant la maladie. Moi ca va, je peux me le payer mais je pense à des gens plus en difficultés financières qui en plus sont malades. Mais c'est un autre débat comme tu le dis si bien.

Pace salute !

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Syam homme
गोविन्द राधे राधे श्याम गोपाल राधे राधे
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J'ai pas l'expérience de la VR mais celle d'autohypnose pour justement s'évader dans un lieu calme et sécurisant. Problème : le corps imaginal est aussi douloureux si les douleurs sont violentes. Si les douleurs sont modérées ça marche sinon très bien.
Pour les douleurs violentes, l'évasion donc ne fonctionne plus du tout par contre toujours en autohypnose les résultats sont meilleurs avec objectivation du corps (techniques dites de "lévitation") ou dans une moindre mesure celles de visualisation de suppression de la douleur.

Pour les HE, j'entends bien que selon le contexte, le conseil peut être horriblement mesquin ou méprisant. Mais ce n'est pas ce qui est décrit, en lisant je me suis demandé en quoi il était si déplacé, on aurait dit que les HE étaient forcément inefficaces ou de l'ordre d'un effet placebo alors que ce sont vraiment des produits effectifs objectivement. Dans mon cas je n'ai pas le moindre résultat avec elles pour être honnête, et il me semble qu'à un certain seuil de douleur ce sera probablement inespéré d'avoir les HE qui soulagent franchement, mais bon, selon le type de douleur et si on a les moyens, ça vaut le coup de vérifier si on peut pas éviter les opiacés. Les pharmaciens ne peuvent pas savoir réellement pourquoi on se retrouve avec de telles prescriptions, et j'ai remarqué que beaucoup ont effectivement tendance à tenter la négation des violentes douleurs, ils préfèrent imaginer qu'on est douillets et qu'on chiale pour pas grand chose. C'est très pénible, mais reste que c'est pas forcément le cas. Quand ma pharmacienne m'a proposé les HE j'ai essayé, j'ai ensuite expliqué qu'elles ne donnent rien pour mon cas et elle l'a compris, et là, pas de lézard.

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Dexter43 homme
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Pour la VR comme pour l'autohypnose, je suis d'accord avec toi. ca fonctionne sur une douleurs modérée. Moi le premier quand le psy du centre anti douleurs m'a dit" respirez calmement, soufflez, imaginez vous dans un endroit paisible." Et bien sur une douleur forte, t'as envie de lui dir que tu veux une morphine ou autre pour commencer. C'est difficile de se concentrer pour ma part en tous cas, lorsque les douleurs sont fortes.

Pour la pharmacie, c'est ma faute, je me suis surement mal exprimé, je m'en excuse. je suis certain que la pauvre pharmacienne pensait bien faire. Mais sur le moment, j'avais mal, la sortie en voiture m'a encore plus fait mal, j'ai fait la queue, c'est pas tombé au bon moment. J'avoue, c'est mon coté ours dixit ma femme ^^. j'ai essayé :

-le psy
-l'autohypnose et l'hypnose
- les magnétiseurs
- les "sorcières"
- les gens avec des dons
- la physiothérapie
- la balnéothérapie
etc etc

Le dernier magnétiseur qui a posé les mains sur ma jambe a vomi. c'est véridique. Mais je le vis bien. On apprend à vivre avec et ca dépend des jours, du stress, de la météo et de pleins d'autres facteurs.

Le plus difficile à mon sens et de devoir expliquer à un non initié son problème. Un médecin de garde par exemple.

Chacun a son truc pour essayer de gérer la douleur et je trouve le forum en soit génial pour ca, le partage !

Stéphane

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jfrancoisc homme
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Il y a quelques années déjà une étude nordique indiquait que 40% des lombalgies étaient d'origine bactérienne. Etudes reprises à l'hôpital de Strasbourg je crois.

Les discopathies le sont souvent : article

Les huiles essentielles localement ne sont donc pas une mauvaise idée, mais leur action n'est pas foudroyante pour ces bactéries nichées dans des endroits peu vascularisés.

Un copain avec qui j'en parlais hier a évité l'opération du rachis imminente avec de l'aspirine (qui en fluidifiant le sang permet probablement un meilleur drainage des déchets dans l'organisme et au système immunitaire d'atteindre des sites bactériens... mais je ne sais pas si c'est juste un fantasme ou une réalité) et de l'ail (cru, en sauces). Les antibiotiques aussi sont efficaces (si la bactérie est sensible) : c'est cette observation de l'efficacité de traitements antibiotiques dans les douleurs lombaires qui a d'ailleurs conduit les chercheurs à s'intéresser à la piste bactérienne (souvent Propionibactérium acnes, mais ce n'est pas la seule).

Vous pourrez trouver pas mal d'articles sur Google Scholar.

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