Sclérose en plaques et fibromamyalgie

Chêne · **Chêne** Banni 000 Inscrit le 22 Nov 2018 598 messages

Salut tout le monde,

J'ai une collègue - devenue amie avec le temps - à qui on a récemment diagnostiqué une fibromyalgie et une sclérose en plaques. La pauvre avait déjà pas mal de soucis de santé, et là, la consécration quoi...

Je sais qu'elle est déjà sous Cymbalta (duloxétine), tramadol, fentanyl quand les douleurs sont trop fortes, et un peu de Xanax parce que bon ça angoisse quand même un poil de se savoir malade à ce point, n'est-ce pas.

Elle a une pommade au cannabis achetée en Espagne, qui me dit-elle, est la seule chose qui peut la soulager lors des crises (Agnès Buzyn, si tu me lis). J'avais effectivement lu que le cannabis était un excellent antalgique pour la sclérose en plaques, peut-être pour la fibro aussi j'en sais rien (normalement on se tourne pas vers le Lyrica et consorts ?).

Bon, on sait que c'est - entre autres - le CBD et non le THC qui est responsable de l'effet antalgique du cannabis. J'aimerais trouver des plans - pas sur le forum hein, pas bannir pas bannir sivouplé - pour qu'elle puisse acheter des têtes de variétés très peu chargées en THC (elle a des enfants dont elle doit s'occuper, un permis de conduire à conserver...) et fortement en CBD.

Je me demandais si le plus simple n'était pas pour elle qu'elle se tourne vers des préparations toutes faites vendues sur des smartshops à base d'huile de CBD, mais de mémoire ça coûte un rein, et dans son état de santé je lui déconseillerais d'en vendre un.

Outre la question de l'approvisionnement, se pose la question de la ROA. Elle ne fume plus depuis une quinzaine d'années donc le pétard est exclus, et elle vit en appart donc faudrait faire en sorte que ça sente pas. Du coup, quelle ROA à la fois efficace, économique et discrète conseilleriez-vous ?

Tout à fait à part, pourriez-vous m'indiquer les médicaments normalement prescrits en cas de sclérose en plaques et fibromyalgie ? Antalgiques opiacés ok ça j'ai compris, la duloxétine aurait paraît-il des vertus anti-douleurs également en plus de l'effet AD, mais quoi d'autre ?

Voilà, merci d'avance pour vos réponses, j'apprécie beaucoup cette personne et aimerais que ses douleurs l'handicapent le moins possible, tout en restant - vaguement - dans la légalité.

Chêne

PS : Je ne savais pas trop où mettre cette discussion, j'ai vu une section "Amoureux, amis, collègues", quand j'ai vu le dernier mot ça a fait tilt mais que les modos n'hésitent pas à déplacer le topic s'ils l'estiment mal classé.

Dernière modification par Chêne (02 mai 2019 à 06:43)

prescripteur

Bon, on sait que c'est - entre autres - le CBD et non le THC qui est responsable de l'effet antalgique du cannabis.

Le Sativex a depuis quelques années l'AMM pour les douleurs associées à la sclerose en plaques mais la commercialisation effective n'est toujours pas acceptée !! (il faut dire qu'ils annoncent un prix minimal autour de 600 euros/mois. Filousky dit 1400 euros)
Or, le sativex est à 50% THC/CBD.

Mais, compte tenu du contexte, en effet elle peut essayer le CBD. l'huile de CBD peut etre prise en sublingual 2 à 3 fois/j donc pas de pb. Avalé le CBD est peu absorbé donc le prix risque d'escalader ++
En sublingual un traitement d'un mois peut coûter moins de 100 euros. Vente sur place dans quelques villes ou voir Internet.

Filou, peux tu ajouter ton expertise ?

Amicalement

Dernière modification par prescripteur (03 mai 2019 à 09:19)

Chêne · **Chêne** Banni 000 Inscrit le 22 Nov 2018 598 messages

Bonsoir Prescripteur et merci pour ta réponse,

Je croyais que seul le CBD avait des propriétés antalgiques. Le THC également ?

Je viens de regarder les prix pratiqués pour l'huile de CBD et c'est très cher. Si je trouve des contacts qui font pousser quelques plants chargés en CBD, comment transformer les têtes afin d'avoir quelque chose d'utilisable en thérapeutique ? Un simple macérat huileux suffirait ? Une teinture-mère ?

l'huile de CBD peut etre prise en sublingual 2 à 3 fois/j donc pas de pb.

Je vois que les huiles vendues sur le net ont des concentrations variées, de 2,5% à 10% voire plus. Du coup, quelle posologie avec quelle huile serait adéquate pour démarrer d'après toi ?

Merci en tout cas pour votre expertise à toi et Filou (t'as intérêt à passer sur le topic ! smile ), j'aimerais vraiment pouvoir venir en aide à cette amie qui souffre le martyre et se retrouve à s'enfiler des doses parfois effrayantes de tramadol et de fentanyl dans un seul but thérapeutique.

prescripteur

Bonjour, en fait chaque fournisseur donne ses indications posologiques en fonction de son produit. Mais il est conseillé de commencer petit et de trouver progressivement la bonne dose.
d'abord parce que c'est cher mais il y a aussi des experts qui parlent de dose optimale avec un effet qui diminue pour des doses insuffisantes ou excessives.$

Je fais un MP à Filou qui n'a probablement pas vu ma demande.

Amicalement

filousky · **filousky** Modérateur 7700 Inscrit le 14 Dec 2008 12339 messages Blogs

Chêne a écrit
Bon, on sait que c'est - entre autres - le CBD et non le THC qui est responsable de l'effet antalgique du cannabis.

Cela fait partie de la confusion qui règne actuellement avec la vente de CBD présenté verbalement comme un anti douleur alors que cette propriété ne lui est pas du tout reconnue. J'ai même lu, sous l aplume d'un journaliste : "Le CBD, ou cannabis thérapeutique" !!!!! WTF ?

Le usagers de cannabis thérapeutiques ne rigolent pas du tout quand on leur dit de se soigner avec du CBD.

Selon le type de douleurs et la tolérance à la psychoactivité du THC on ira de variétés riches en CBD mais avec du THC , le CBD seul n'ayant as cette vertu anti douleur mais plutôt un effet anti inflamatoire.

Les variétés conseillées pour la douleur telles que l'afghan ou la Trainwreck sont très fortes en THC et en myrcène. Pareil pour les Purpple.

Les variétés fortes en THC efficaces sur les douleurs chroniques, les fortes en CBD pour les douleurs neuropathiques et les fortes en CBD et en THC pour les douleurs incurables.

Le THC associé au Myrcène et de linalol amènent un soulagement supplémentaire. Idem pour le Béta caryophyllène (anti inflammatoire) associé au THC qui protège l'estomac contre les traitements médicamenteux anti-douleur.

Information tirées de l'ouvrage "Cannabis Médical - Ce qu'il faut savoir - Michael Backes
Édition Hugo +Doc

filousky · **filousky** Modérateur 7700 Inscrit le 14 Dec 2008 12339 messages Blogs

prescripteur a écrit
Le Sativex a depuis quelques années l'AMM pour les douleurs associées à la sclerose en plaques mais la commercialisation effective n'est toujours pas acceptée !! (il faut dire qu'ils annoncent un prix minimal autour de 600 euros/mois.

Le prix de 600 € est le prix d'une boite de 3 sprays de Sativex 10 ml(train et hôtel inclus sur Londres).
Un spray peut faire 90 pulvérisations et le nombre de pulvérisations quotidiennes recommandé est enter 8 et 12 (mettons une moyenne à 10).
Avec 3 sprays, on a un total de 270 pulvérisations, soit les 28 jours de traitement à un chouia près.

J'avais fait un erreur de calcul assez monstrueuse en multipliant tout par 3?.
Méa Culpa !

Merci, d'ailleurs de m'avoir permis de refaire mes recherches et d'avoir trouvé l'erreur.

Amitiés

Fil

Dernière modification par filousky (05 mai 2019 à 12:12)

Chêne · **Chêne** Banni 000 Inscrit le 22 Nov 2018 598 messages

Bonjour,

Vraiment, merci pour toutes ces informations ! Je vois que je me plantais pas mal sur les propriétés du CBD, et du THC, par extension.

Le prix des fioles étant juste hallucinant, je vais voir pour trouver un fournisseur d'une variété - ça va jsuis dans le bon département wink

- qui pourrait soulager les douleurs de ma collègue, et éventuellement transformer histoire qu'elle n'ait pas à fumer ou vaporiser. Une macérat huileux tout bête ça devrait suffire ?

prescripteur

Une macérat huileux tout bête ça devrait suffire ?

A condition qu'il soit decarboxylé (chaleur). Il y a des tas de recettes sur PA (principes Actifs).

https://www.principesactifs.org/decarbo … is-active/

Ceci dit dans UN cas la forme brute s'est révélée efficace (et non psychotrope) sur des pbs de douleur gastrique mais ce n'est qu'un cas et nous ne pouvons donc, pour le moment, que recommander fortement et impérativement la decarboxylation.
Amicalement

Dernière modification par prescripteur (06 mai 2019 à 10:04)

Mister No · **Mister No** Pussy time 2300 Inscrit le 04 Aug 2014 8613 messages Blogs

Certains patients investissent dans un petit alambique pour récupérer l'alcool et limiter les couts de l'extraction.

Chêne · **Chêne** Banni 000 Inscrit le 22 Nov 2018 598 messages

Merci pour ces informations Prescripteur. Je vais aller regarder ça, ou du moins transmettre les liens à ma collègue afin qu'elle voit comment ça fonctionne. En tout cas j'ai peur que faire un macérat/onguent soit un peu plus compliqué que ce que j'imaginais à la base...

Certains patients investissent dans un petit alambique pour récupérer l'alcool et limiter les couts de l'extraction.

Ça doit sentir à des kilomètres non ? Parce qu'elle habite en appartement alors ça craint un peu. Moi j'habite dans un coin reculé mais je me vois mal investir et consacrer pas mal de temps à ça alors que je croule déjà sous les activités.

Je vais en discuter avec elle, savoir si elle a mal partout lors des crises ou si c'est localisé. Je sais que pour l'instant elle a une pommade au cannabis achetée en Espagne qui la soulage sur des douleurs localisées, à voir si elle préférerait un produit transformé qui agit sur tout le corps ou juste en application locale. Pfff pas facile de lui venir en aide, et pourtant elle m'a tellement aidé par le passé que je me vois mal ne pas faire tout mon possible pour l'aider à soulager ces symptômes.

Ceci dit dans UN cas la forme brute s'est révélée efficace (et non psychotrope) sur des pbs de douleur gastrique mais ce n'est qu'un cas et nous ne pouvons donc, pour le moment, que recommander fortement et impérativement la decarboxylation.
Amicalement

Oui, j'ai lu qu'il était possible d'avoir un petit effet, minime, en ingestion simple sans décarboxylation, mais vu l'investissement nécessaire pour se procurer des variétés à fort taux de CBD je n'ai pas très envie de lui conseiller cette option.

Le souci avec la décarboxylation c'est qu'il faut une température assez précise non ? Parce que mon four est pas très précis, trop puissant (je l'ai appelé "Auschwitz", oui je sais c'est d'un goût douteux) donc je crains de faire tout cramer.

Merci beaucoup en tout cas pour toutes ces infos, va falloir que je trouve le temps nécessaire pour me renseigner correctement et voir quelle préparation je peux lui faire.

Chêne · **Chêne** Banni 000 Inscrit le 22 Nov 2018 598 messages

Bonjour,

J'ai réussi à me procurer par un contact quelques têtes de weed chargée en CBD. J'ai testé en stick (pur, sans tabac) et ça défonce quand même un peu, voire pas mal en fait. J'ai oublié de demander au gars la variété de cette weed, ça m'aurait permis de chercher les concentrations approximatives en CBD/THC.

Le gars m'a dit que mon amie pouvait la prendre en tisane, qu'elle n'aurait pas les effets psychoactifs (le THC étant liposoluble) et seulement ceux du CBD. Est-ce vrai ? Cette solution, si elle est réalisable, serait pas mal pour mon amie, que je vois mal se mettre à décarboxyler la weed pour la transformer ensuite.

Je vois sur PrincipesActifs qu'il est nécessaire de décaroxyler, même pour bénéficier des effets du CBD... Du coup je suis un peu perdu.

Merci

Mister No · **Mister No** Pussy time 2300 Inscrit le 04 Aug 2014 8613 messages Blogs

Le gars m'a dit que mon amie pouvait la prendre en tisane, qu'elle n'aurait pas les effets psychoactifs (le THC étant liposoluble) et seulement ceux du CBD. Est-ce vrai ?

Les cannabinoides sont très peu solubles dans l'eau donc normal que pas d'effets.
Et effectivement il faut decarbo pour profiter des effets des cannabinoïdes.
Le plus simple paraît la vaporisation.
Cela permet d'adapter la posologie â la spasmicité.
Sinon, le sativex se prescrit en France. Ce spray permet aussi d'adapter facilement la dose.
Pas remboursé mais commandable en France désormais il me semble.

Dernière modification par Mister No (20 juin 2019 à 07:13)

Chêne · **Chêne** Banni 000 Inscrit le 22 Nov 2018 598 messages

Salut,

Merci beaucoup Mister No pour cette réponse rapide.

Donc bon, je vais filer les quelques têtes à mon amie, qui en fera ce qu'elle souhaite (fume, vaporisation, transformation mais là j'en doute).

Et elle verra ensuite avec le cannabis thérapeutique qui, d'après ce que j'ai entendu à la radio hier, devrait passer en phase de test d'ici quelques mois. C'est assez hallucinant d'ailleurs parce qu'on parle de prescription et de délivrance hospitalières, de former les médecins sur l'usage du cannabis thérapeutique, que le tout sera hyper cadré... que de précautions pour un produit dont l'usage et les risques sont bien connus. Alors qu'à côté de ça les médecins de ville peuvent prescrire à volonté benzos et opiacés...

Sinon, le sativex se prescrit en France. Ce spray permet aussi d'adapter facilement la dose.
Pas remboursé mais commandable en France désormais il me semble.

Donc un médecin peut prescrire du Sativex, la pharmacie le commander mais la sécu ne prendra pas en charge le remboursement ? C'est donc un médicament avec AMM mais dont le SMR n'a pas encore été évalué, ce qui empêche pour l'instant tout remboursement ? Bizarre comme situation, mais si ça peut être prescrit et acheté c'est déjà une bonne chose, je ferai passer l'info à mon amie.

Dernière modification par Chêne (20 juin 2019 à 07:30)

Mister No · **Mister No** Pussy time 2300 Inscrit le 04 Aug 2014 8613 messages Blogs

Effectivement tout est orchestré pour ralentir l'arrivée des traitements et privilégier ceux déjà prescrits et bien plus risqués.
C'est assez odieux.
Le sativex est prescrit dn France depuis des années mais il te faudrait te rapprocher du pole patient de l'UFCM pour savoir si et comment tu peux l'obtenir en France.
Le sativex a été évalué mais jugé trop cher pour le service rendu vu qu'il ne guérit pas de la sclérose... Inimaginable !
Autorisé mais pas remboursé.
Attention à la provenance de l'herbe riche en CBD, c'est souvent un produit transformé pour être en phase avec la législation.
Au dessus de 5% de CBD, si l'herbe contient que 0,2 de THC, c'est qu'elle a été traficotée.
Si tu crées une variété riche en CBD tu obtiens du THC malgré tout. 1/25 étant le rapport ld plus bas du marché.
Sans modification du génome pas de plantes riches en CBD et très pauvres en THC. Et aucun intérêt à part pour respecter la loi.

Dernière modification par Mister No (20 juin 2019 à 08:35)

psychic · **psychic** Psycho junior 000 Inscrit le 27 Jul 2017 488 messages

Chêne a écrit
Je sais qu'elle est déjà sous Cymbalta (duloxétine), tramadol, fentanyl quand les douleurs sont trop fortes, et un peu de Xanax parce que bon ça angoisse quand même un poil de se savoir malade à ce

cymbalta+fentanyl=association dangereuse

Ocram · **Ocram** PsychoAddict 100 Inscrit le 25 Jan 2019 3990 messages Blogs

psychic a écrit
Chêne a écrit
Je sais qu'elle est déjà sous Cymbalta (duloxétine), tramadol, fentanyl quand les douleurs sont trop fortes, et un peu de Xanax parce que bon ça angoisse quand même un poil de se savoir malade à ce
cymbalta+fentanyl=association dangereuse

Oui et d'ailleurs fantanyl et benzodiazépines c est vraiment craignos semble t il!!!

Attention au interactions médicamenteuses malheureuses.

Prenez soins de vous

Ocram

marvin rouge · **marvin rouge** Kamusari 2321 Inscrit le 05 Jun 2012 2794 messages

Bravo pour ta démarche chêne

Un peu de bienveillance ds ce monde de brutes, ça fait plaisir à lire.

Bon courage ds ta démarche

Amicalement

MR/G-A

Chêne · **Chêne** Banni 000 Inscrit le 22 Nov 2018 598 messages

psychic a écrit
Chêne a écrit
Je sais qu'elle est déjà sous Cymbalta (duloxétine), tramadol, fentanyl quand les douleurs sont trop fortes, et un peu de Xanax parce que bon ça angoisse quand même un poil de se savoir malade à ce
cymbalta+fentanyl=association dangereuse

Tu peux développer stp ? Parce que trama, fenta et alprazolam ok ce sont tous des dépresseurs du SNC mais duloxétine + fenta je situe pas le danger.

Merci

Edit : ptain je vois seulement maintenant la faute dans le titre du topic...

Dernière modification par Chêne (21 juin 2019 à 15:27)

Albatros · **Albatros** Surf life 000 Inscrit le 09 May 2019 111 messages

Salut à toutes et a tous, je me permets de réagir à ce topic, qui me touche quelque peu, étant moi aussi atteint de SEP.

Pas au niveau de ton amie Chêne, puisque je ne ressens pas de douleurs à cette échelle, "seulement" une fatigue chronique et quelques douleurs neuropathiques assez faibles lorsque je suis trop fatigué.

Mais même à cette échelle, je dois dire que le cannabis me soulage beaucoup. Je le fume ou le vaporise en général, car je le consomme principalement dans un but récréatif, mais ça a comme side effect de vraiment réduire voire annuler les douleurs. Je ne sais pas si c'est dû simplement a l'effet antalgique du cannabis ou si celui ci a une action spécifique sur les douleurs liées à la SEP, mais ça soulage vraiment.

Donc je pense que c'est une excellente idée de se tourner vers le cannabis thérapeutique et Chêne je serais très intéressé d'entendre des retours de ta collègue (effet, mode de conso, variete selectionnee, ...) si jamais elle poursuit dans cette voie !

Voilà, petit post pas très utile, mais je pense vraiment que se tourner vers le cannabis thérapeutique est une excellente idée.

Beaucoup de courage à ta collègue, c'est vraiment pas une maladie marrante (et encore, je m'en sors bien pour l'instant)

Peace and love,
Albatros

PS : Quand je lis ça, c'est vraiment à gerber car AUCUN traitement ne guérit la SEP ... les traitements sont simplement (et hypothétiquement) utiles pour réduire la fréquence des poussées et/ou soulager le/la patient.e lors des poussées. Donc quelle hypocrisie/cruauté/tout ce que vous voulez de ne pas proposer voire de condamner un outil qui soulagerait au quotidien un grand nombre de malades ! Je suis dégouté...

Mister No a écrit
Le sativex a été évalué mais jugé trop cher pour le service rendu vu qu'il ne guérit pas de la sclérose... Inimaginable !
Autorisé mais pas remboursé.

Dernière modification par Albatros (21 juin 2019 à 22:54)

Sclérose en plaques et fibromamyalgie

Chêne a écrit

prescripteur a écrit

Chêne a écrit

psychic a écrit

Chêne a écrit

psychic a écrit

Chêne a écrit

Mister No a écrit

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