Effets secondaires traitement lourd

Bonjour Nameless


Je suis touché par ton dernier message. J'attendais des nouvelles de ton rdv du 15 avec impatience, et je suis navré par l'absence de résultats.

Nameless a écrit

Personne ne me laisse libre d'adapter le traitement à ce que je ressens.

C'est révoltant que ta parole compte pour 0 ! Si ton psychiatre et ton généraliste font la sourde oreille à ce que tu ressens, ça compromet grandement tes chances de parvenir à un mieux-être.

Ce que tu ressens fait partie de ta maladie, c'est même le coeur de ta maladie !!

Ne pas en tenir compte, ça revient à ne pas te soigner comme tu le mériterais. Ta maladie ne va pas s'arranger toute seule si personne ne t'aide à trouver un traitement adapté. A mes yeux, tes médecins font très mal leur travail. Tous les bénéfices thérapeutiques qu'on peut espérer des traitements antipsychotiques sont annulés si on nie la personne avec des prescriptions aveugles et autoritaires. C'est gravissime ! Et malheureusement très courant...

Ca met les gens au pied du mur face, à un choix binaire :
- renoncer à être entendu par les médecins, accepter un traitement mal adapté, et subir de lourdes conséquences sur leur qualité de vie.
- ou bien rompre tout contact avec le milieu médical, vivre sans aucun accès aux traitements, et subir tous les risques que ça comporte.

Dans les deux cas, la qualité de vie est gravement compromise. Ca me scandalise.

C'est d'autant plus choquant que ta demande devrait paraître très raisonnable à ton psychiatre : tu veux juste adapter ton traitement, pas tout arrêter !

Si j'étais à ta place, je me démènerais pour trouver un autre psychiatre et un autre généraliste, plus à l'écoute. Je ne me limiterai pas à l'hôpital ou au CMP, j'irai consulter tous les psychiatres et les généralistes de la région si il le faut. Je pense que c'est vital d'avoir un traitement adapté pour se sentir mieux.

Nameless a écrit

J'ai l'impression que je suis enfermé dans un cercle vicieux et que je ne suis autonome de rien.
La maladie nous renferme sur nous même et les autres ne la comprennent pas.

C'est toujours difficile de comprendre la maladie quand on ne la vit pas soit même. Mais honnêtement, j'ai l'impression que certains psychiatres n'essayent même pas... Leurs angoisses et leurs préjugés sur la psychose les ferment complètement. Tu es victime des stigmates de ta maladie. Et de la peur de mal faire de tes médecins. Si ils te laissent en autonomie, ils savent que tu seras tenté de baisser les doses. Si ils te laissent baisser les doses, ils prennent le risque que tu "rechutes". Et ça leur fait peur, ça serait un échec pour eux.

Et toi dans l'histoire ? Et si t'as envie de prendre le risque ? Et si ça en valait la peine ? Et si ça n'était pas si risqué que ça ? Ben t'as pas ton mot à dire. Leur peur passe avant ton bien-être. Pourtant, pour trouver le bon traitement et la bonne dose, ben ça nécessite d'oser prendre quelques risques, de tâtonner, de faire des essais, de corriger si nécessaire, etc. En fonction de ce que la personne ressent ! Sans ça, le traitement cesse progressivement d'être un soin, pour devenir une prison chimique.

Tu veux bien nous en raconter un peu plus ce qu'a dit ton psychiatre ?
- Pour la prise du traitement en autonomie sans visite des infirmiers à domicile, il a dit pourquoi il refusait ?
- Sur le Depakote, comment il a expliqué son refus de baisser les doses ? Il n’a même pas répondu à tes questions sur le Depakote à vie ?
- Même diminuer le Tercian, il n'a pas voulu ? Il t'a dit pourquoi ?

Ca n'est pas normal qu'on ne te laisse aucune marge de manœuvre. Officiellement, tu n'es pas sous contrainte. La règle du consentement libre et éclairé s'applique aussi pour toi ! C'est quelque chose que tu peux leur rappeler : tu as le droit d'exiger la prise de ton traitement en autonomie, tout comme la baisse des doses.

Article L1111-4 du Code de la santé publique

Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé.

Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif.

Le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité.

(...)

Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.

https://www.legifrance.gouv.fr/codes/ar … 0041721056

Nameless a écrit

Mon père est très inquiet et n'accepte pas ma maladie, pour lui je ne suis pas malade.
L'autre jour il était très triste et quand je lui dis que ça ne va pas, ça l'impact et inversement.
Je pense qu'il devrait se confier à une psychologue et ma belle mère est du même avis.

Je trouve que c'est une très bonne idée qu'il se confie à un psy. A condition d'en trouver un suffisamment ouvert, ce qui n'est pas toujours évident, comme tu peux le constater.

Quand il dit que tu n'es pas malade, il pense que tu n'as pas de problème ? Ou il pense que ton problème n'est pas une maladie ? Il en pense quoi des effets secondaires de ton traitement lui ? Il ne pourrait pas t'aider à chercher un psychiatre et/ou un généraliste qui t'écoutent vraiment ?

Et ta visite au GEM, ça a donné quoi ? Tu pourrais peut-être trouver du soutien là-bas. Et on ne sait jamais, il y a peut-être des adresses de bons psychiatres qui y circulent...

Nameless a écrit

Parfois avec le traitement je bave, hier je me basculais d'avant en arrière en étant assis. J'ai eu une petite angoisse, après c'est passé.

Le fait de baver est un effet secondaire du traitement, mais probablement pas pour le balancement. C'est quelque chose que j'ai déjà remarqué chez plusieurs personnes diagnostiquées schizophrènes : ça me semble plutôt lié à la maladie. D'autant plus si c'est associé à de l'angoisse, ça évoque plutôt un moment où la maladie arrive à "percer" le bouclier chimique du traitement. On ne peut pas avoir de certitude là-dessus, je ne fais que te donner mon avis.

Te décourage pas Nameless, c'est possible de trouver les bons moyens et les bonnes personnes pour te faire entendre ! Et pour aller mieux !


Porte-toi bien :)

Dernière modification par Pesteux (22 juin 2023 à  23:29)

Dernière modification par Nameless (28 juin 2023 à  00:54)

Salut Nameless,


Je passe vite fait, car je manque de temps pour le forum en ce moment. Je t'envoie tous mes encouragements !

Nameless a écrit

Pesteux a écrit

Le fait de baver est un effet secondaire du traitement, mais probablement pas pour le balancement.

Le DEPAKOTE qui fait ça ?

Beaucoup de traitements psy peuvent causer de l'hypersalivation. Ca peut être le Depakote ou l'Haldol. Si tu ne bavais pas quand tu avais seulement de l'Haldol, ben c'est que ça vient du Depakote.

Nameless a écrit

Pour la prise du traitement en autonomie, il a dit qu'il fallait attendre la fin de l'ordonnance du médecin traitant. Le médecin traitant à dit pareil.

Attendre la fin de l'ordonnance ? Ca me semble de mauvaise fois cette réponse. Ca donne vraiment l'impression que tes médecins te mènent en bateau pour que tu prennes ton traitement, quoi que tu puisses dire ou penser. Elle finit quand cette ordo ?

Nameless a écrit

Le TERCIAN non plus, pas voulu car le sommeil est problématique. Sauf que le Tercian, je le prend à 17 / 17h30...
(...)
Hier soir, je me suis couché à 18h30 et réveillé à 20h...

Ca t'arrive d'avoir des insomnies vraiment graves, genre passer plus de 72H sans dormir ? C'est le genre de symptôme qu'il faut absolument éviter, parce que ça peut devenir dangereux physiquement. Si c'est juste une nuit blanche de temps en temps, c'est super chiant, mais c'est pas très grave non plus.

Si tu diminues le Tercian, ce que tu risques, c'est de voir tes troubles du sommeil s'aggraver. D'un autre côté, le Tercian n'a pas l'air de marcher super bien pour toi d'après ce que tu nous racontes, alors le risque n'est peut-être pas très grand. Si ton sommeil va mieux depuis ton hospi durant laquelle on t'a prescrit le Tercian, ça te fait une raison de le garder malgré les effets secondaires. Si au contraire ton sommeil n'est pas meilleur depuis que tu prends le Tercian, je comprendrais que tu veuilles le diminuer, voir le supprimer. C'est à toi de décider !

Nameless a écrit

j'ai le droit de décider de ce qu'il y a sur l'ordonnance si je force un peu en parlant de cet article ? Oui ou non ?

Oui, tu as le droit de refuser un médicament sur ton ordonnance. Mais bien sûr, tu ne peux pas exiger qu'on te prescrive tel ou tel médicament.

Par contre, je te conseille pas spécialement de citer des articles de loi à ton médecin. Il vaut mieux éviter de le braquer contre toi, n'oublie pas que tu as besoin de lui.

Tu peux lui rappeler calmement et poliment, mais fermement que tu as le droit de refuser. Que ça soit un médicament dont les effets secondaires te font souffrir, ou que ça soit le passage infirmier. N'hésite pas à lui dire que tu trouves ça trop contraignant, trop stressant, que tu n'en peux plus, que tu as besoin d'autonomie pour te sentir bien, et que tu ne veux pas continuer comme ça. Si il insiste, fais-lui comprendre que ça n'est pas négociable, que c'est toi qui décides. Mais fais attention à rester diplomate : ça va beaucoup l'angoisser que tu lui dises ça, faut pas qu'il se fâche. C'est un exercice délicat...

Et c'est pareil avec les infirmier(e)s. Si tu ne veux pas un médicament, ils ne vont pas te le mettre de force dans la bouche. Ils n'en ont pas le droit. Si tu exiges, toujours calmement et poliment, mais fermement, qu'on te remette le comprimé de Tercian pour le prendre plus tard, ça m'étonnerait qu'ils repartent sans te laisser ton traitement. Au pire, tu passes une nuit avec un Tercian en moins...


Bon courage, et bonne chance :)

Salut !

Le bon côté des choses, c'est que tu vas pouvoir tout remettre à plat avec un nouveau psychiatre :) Celle-là sera peut-être plus à l'écoute que le précédent...

C'était aujourd'hui ton rdv chez le généraliste, donne-nous des nouvelles si tu as pu y aller. J'espère que ça va le faire pour l'autonomie : c'est ton droit le plus élémentaire !

Ca fait partie de la maladie cette annulation dont tu parles ? C'est comme pour le GEM ? Ou rien à voir ?


Bonne semaine :)

Coucou Nameless !


Content d'avoir des tes nouvelles J'y pensais justement.

J'espère que la nouvelle psychiatre sera plus à l'écoute que le précédent ! Ils ne sont pas toujours aussi fermés^^

Au cas où, prépare-toi à être fin négociateur et à oser t'affirmer. C'est ton droit d'adapter ton traitement !

Tiens-nous au courant.


Amicalement.

Salut


Si c'était pour moi, je laisserais tomber les articles de loi pour éviter de paraître trop belliqueux. Mais je lui parlerais de tout ce que tu nous racontes sur ce fil ! En particulier :

Nameless a écrit

j'aimerai enlever au moins le Depakote de midi et un des deux Tercian.
(...)
Personne ne me laisse libre d'adapter le traitement à ce que je ressens.
(...)
Je pense demander au psychiatre (...) de gérer en autonomie mon traitement.
(...)
L'infirmière ne veut pas que j'arrête le passage infirmier pourtant j'en ai plus que ras le bol.
(...)
je me sens pas moi-même avec le DEPAKOTE. Je me sens trop stagnant, enfin trop "neutre" alors que sans j'ai l'impression que j'exprime d'avantage mes émotions.
(...)
Je pense que l'HALDOL seul suffirait, et réajuster en fonction par la suite par une molécule s'il faut (mais pourquoi les multiplier ?) mais dans un premier temps il faut diminuer le DEPAKOTE et le TERCIAN pour voir ce que ça donne.

Donc tu lui demandes :

1/ de retrouver plus d'autonomie dans la prise de ton traitement, car tu vies sa délivrance par passage infirmier comme une contrainte stressante. En particulier pour le Tercian que tu aimerais bien prendre plus tard dans la soirée.

2/ d'essayer de diminuer la dose de Tercian pour voir ce que ça donne, car tu souffres de te sentir tout le temps fatigué.

3/ de baisser la dose de Depakote, à cause de la somnolence, de l'hypersalivation, et des effets secondaires sur ta sexualité.


Tactiquement, je parlerais du 3/, mais je me concentrerais surtout sur le 1/ et le 2/, en étant prêt à céder sur le point 3/. Mieux vaut éviter d'en vouloir trop d'un coup, et de toute façon, quand on réduit son traitement, c'est toujours mieux de diminuer les molécules progressivement, et l'une après l'autre. Ca évite les mauvaises surprises trop brutales en cas de retour des symptômes.

Tu peux lui rappeler calmement et poliment, mais fermement, que tu as le droit de refuser. Que ça soit un médicament dont les effets secondaires te font souffrir, ou que ça soit le passage infirmier. N'hésite pas à lui dire que tu trouves ça trop contraignant, trop stressant, que tu n'en peux plus, que tu as besoin d'autonomie pour te sentir bien, et que tu ne veux pas continuer comme ça. Si elle insiste, fais-lui comprendre que ça n'est pas négociable, que c'est toi qui décides et que tu sais que tu en as le droit. Mais fais attention à rester diplomate : ça va beaucoup l'angoisser que tu lui dises ça, faut pas qu'elle se fâche. C'est un exercice délicat...


Bonne chance, et lâche rien :)