Je me présente
bien le bonjour tout le monde
j'ai été diagnostiqué d'une spondylarthrite ankylosante ( forme axial + périphérique + psoriasis)je suis en crise depuis prés de 9 mois. Les AINS ne marche pas la salazopirine (traitement de première intention) non plus. Il ne me reste que les anti douleur car je ne veux ABSOLUMENT pas passer au stade du traitement immunosuppresseur. Je vous explique plus en détail pourquoi; pour ce faire je me présente un peut plus personnellement.
J'ai commencer assez tôt les drogues en teuf, vers 15 ans,thc, lsd, lsa, kéta, cc, datura, exta, md,héroet autre opiacé, la totale quoi, je suis plutôt curieux et gourmand comme garçon .... seul limite jamais franchie les injections.
Puis vers 25 ans arrêt "complet" sauf thc et alcool, et quelques écarts de temps en temps. je veux passer à autre chose mon premier fils arrive! Sauf qu'a ce moment ce que je sait maintenant être ma maladie ce déclare. Douleur atroce dans les pieds ( je suis parfois obligé d'utiliser des béquille) et dans le dos mais c'est sporadique. les médecins vont mettre dix ans pour me dire ce que j'ai. Au fil des crises et de l'accoutumance je passe des antidouleurs les plus léger dafalgan, doliprane... puis codoliprane, dafalgan codéiné, lamaline... a des cocktails plus puissant.
Bilan 10 années de lute contre ce que je croyait de la faiblesse face à l’addiction je me suis cru fou, hypocondriaque, polytoxicomane ... j'ai fait des centres d'aides (volontairement ou sous contrainte judiciaire) etc ...
En aoute 2019 je subit ma plus grosse crise, à oui en fait j’étaie couvreur zingueur depuis 9 ans! sisi comme les médecins mon dis que c'était riens, juste des contractures... Du coup je me suis vachement ménagé lol boulot au froid et au cagnard port de charge dans des positions improbables... le tout défoncé au opiacé, bédo et alcool pour supporté les douleurs. Mais la fatigue est intense je ne comprend pas je subit et vie comme un zombie. Quand un bon plan c croise ma route je retombe dedans à pied joint...(elle ressort à 0.9) dur de résisté. 1 ans de délire puis déscente au enfer j'ai faillit tout perdre. j'ARRET
et sur la fin donc aout 2019 j'en était rendu au tramadol + diazepan + AINS + thc +CAFéINE presque en intra pour tenir le coup et bricoler (je ne consomme plus d'alcool). bref je me retrouve comme une épave pendant 5 mois. je tient à précisé que je rénove m'a maison à la campagne un corps de ferme sur 2 hectare projet de permaculture mais ce n'es pas encore habitable je doit bosser dessus. j'ai une location a payer en plus du crédit et deux marmot de 7 et 10 ans qui bouffe comme 4... ;-) faut que je finisse cette baraque.
j'tire sur la corde.
Le verdicts tombe en décembre, puis trois mois de traitement spécifique à la maladie et coupure nette de tous les antalgiques " il faut qu'on vois ce que fait le traitement" me dit le fdp de rhumato, qui s’avère être un connard vénal et inhumain. j'ai fait une réaction au chronoindocid +salazopirine vertige, nausé, délire et douleur insupportable... il ne m'a pas rappelé j'ai du voir un autre rhumatho du service en me déplacent quelque jour après. Il bosse en clinique privé, c'est ce que j’avais de plus proche je suis en campagne) il m’annonce à 36 pige une maladie auto-immune grave en 15 minute chrono, pas d'info, traitement de porc.... et vas que je te coupe nette les antalgiques du coup manque, pétage de plomb...le top. Médecin débile il me dit "ces bon vous êtes en ALD a 100% tous vas bien... et surtout démerdez vous"
Au bout des trois mois je vous passe les détailles mais ça vas pas mieux du tout et je décide de tout laisser tomber comme dit plus haut je veux pas l’étape suivante c'est traitement par intraveineuse tout les mois et puis avec le covid c mort ils toucherons pas a mon système immunitaire même si c'est justement lui qui par en couille.
Bref en plus je ne croit que trop peu en leur médecine d'apprenti sorcier qui te tambouille tout et n'importe quoi en ce prenant pour dieu. comme un con je me suis laisser prendre par l'urgence à vouloir avancer sur la baraque et d'autres mauvaises raison ( par rapport a l’arrêt maladie aussi c'était plus simple de pas rentré ds des complications donc solution de facilité j'ai suivit leur protocole).
Du coup changement de médecin traitant je vois une phytothérapeute micro-nutrisioniste. J'attends la fin de la crise covid et le retour à la "normale" pour rdv Ruhmato en CHU. l'idée c stop les produits chimiques, il y a des piste sérieuses vers des problèmes d’intestin ( microbiote et mycobiote) donc traitement naturelle.
Mais problème pour les anti-douleurs on a trouvé que l'izalgi en pas trop crado (je doit pouvoir l'amélioré en enlevant le paracétamol de merde ci j'ai bien compris ?).
qu'elle autre antalgique naturelle (légal ou pas ) pourrait je utiliser?
Connaissez vous des produits( tjs naturelles) myorelaxan ou antalgique efficaces mais qui ne défonce pas trop ( je sait je demande la lune la).
Je suis en rupture de thc ( et oui avec la perte de salaire c dur) et suis passer au cbd moitié moins cher mais quand mm moins efficace.
Sinon je cueille de la laitue vireuse et laitue scariole en ce moment pour faire de la rachacha. Je ne connait pas vraiment ce produit quand pensé vous?
sinon je cherche et test des alternatives non médicamenteuse:
acuponcture (en cour d’essais); et bien ca défonce sisi une scéance d'une heure ma perché pdt deux jour douleur calmé en grande pertie mais je plane a moitié et n'es qu'envie de dormir. Le médecin un petit chinois (il doit faire à peine un mettre 50) est sympa et trop fort , il a réussie à presque me retiré un point de douleur lié à de l’ankylose sur la colonne vertébral et que je subit de puis prés d'un ans. bons apres 4/5 jours de boulot c pas top je reprend du izalgi (je me limite a 3 ou 4/jours) là ou le thc aurait suffit (problème de pénurie les prix on explosé avec la crise et mon salaire lui a baissé!!! Quid du THC médical avez vous des info?
méditation, je fait de temps en temps des exercices de respiration dite en "pleine conscience" mais je débute
bain froid + technique respiratoire(technique wim hofe) pas encore testé. On es sensé par finir à arrivé a "contrôler" notre chimie interne... et oui j'en entend tjs que notre corps est une vrais pharmacie. La mienne a du mettre la clé sous la porte.
bon et bien il me reste à dire un GRAND MERCI à tous ceux qui auront eu le courage de tout lire et de me conseillé.
ciao porté vous bien!
j'ai été diagnostiqué d'une spondylarthrite ankylosante ( forme axial + périphérique + psoriasis)je suis en crise depuis prés de 9 mois. Les AINS ne marche pas la salazopirine (traitement de première intention) non plus. Il ne me reste que les anti douleur car je ne veux ABSOLUMENT pas passer au stade du traitement immunosuppresseur. Je vous explique plus en détail pourquoi; pour ce faire je me présente un peut plus personnellement.
J'ai commencer assez tôt les drogues en teuf, vers 15 ans,thc, lsd, lsa, kéta, cc, datura, exta, md,héroet autre opiacé, la totale quoi, je suis plutôt curieux et gourmand comme garçon .... seul limite jamais franchie les injections.
Puis vers 25 ans arrêt "complet" sauf thc et alcool, et quelques écarts de temps en temps. je veux passer à autre chose mon premier fils arrive! Sauf qu'a ce moment ce que je sait maintenant être ma maladie ce déclare. Douleur atroce dans les pieds ( je suis parfois obligé d'utiliser des béquille) et dans le dos mais c'est sporadique. les médecins vont mettre dix ans pour me dire ce que j'ai. Au fil des crises et de l'accoutumance je passe des antidouleurs les plus léger dafalgan, doliprane... puis codoliprane, dafalgan codéiné, lamaline... a des cocktails plus puissant.
Bilan 10 années de lute contre ce que je croyait de la faiblesse face à l’addiction je me suis cru fou, hypocondriaque, polytoxicomane ... j'ai fait des centres d'aides (volontairement ou sous contrainte judiciaire) etc ...
En aoute 2019 je subit ma plus grosse crise, à oui en fait j’étaie couvreur zingueur depuis 9 ans! sisi comme les médecins mon dis que c'était riens, juste des contractures... Du coup je me suis vachement ménagé lol boulot au froid et au cagnard port de charge dans des positions improbables... le tout défoncé au opiacé, bédo et alcool pour supporté les douleurs. Mais la fatigue est intense je ne comprend pas je subit et vie comme un zombie. Quand un bon plan c croise ma route je retombe dedans à pied joint...(elle ressort à 0.9) dur de résisté. 1 ans de délire puis déscente au enfer j'ai faillit tout perdre. j'ARRET
et sur la fin donc aout 2019 j'en était rendu au tramadol + diazepan + AINS + thc +CAFéINE presque en intra pour tenir le coup et bricoler (je ne consomme plus d'alcool). bref je me retrouve comme une épave pendant 5 mois. je tient à précisé que je rénove m'a maison à la campagne un corps de ferme sur 2 hectare projet de permaculture mais ce n'es pas encore habitable je doit bosser dessus. j'ai une location a payer en plus du crédit et deux marmot de 7 et 10 ans qui bouffe comme 4... ;-) faut que je finisse cette baraque.
j'tire sur la corde.
Le verdicts tombe en décembre, puis trois mois de traitement spécifique à la maladie et coupure nette de tous les antalgiques " il faut qu'on vois ce que fait le traitement" me dit le fdp de rhumato, qui s’avère être un connard vénal et inhumain. j'ai fait une réaction au chronoindocid +salazopirine vertige, nausé, délire et douleur insupportable... il ne m'a pas rappelé j'ai du voir un autre rhumatho du service en me déplacent quelque jour après. Il bosse en clinique privé, c'est ce que j’avais de plus proche je suis en campagne) il m’annonce à 36 pige une maladie auto-immune grave en 15 minute chrono, pas d'info, traitement de porc.... et vas que je te coupe nette les antalgiques du coup manque, pétage de plomb...le top. Médecin débile il me dit "ces bon vous êtes en ALD a 100% tous vas bien... et surtout démerdez vous"
Au bout des trois mois je vous passe les détailles mais ça vas pas mieux du tout et je décide de tout laisser tomber comme dit plus haut je veux pas l’étape suivante c'est traitement par intraveineuse tout les mois et puis avec le covid c mort ils toucherons pas a mon système immunitaire même si c'est justement lui qui par en couille.
Bref en plus je ne croit que trop peu en leur médecine d'apprenti sorcier qui te tambouille tout et n'importe quoi en ce prenant pour dieu. comme un con je me suis laisser prendre par l'urgence à vouloir avancer sur la baraque et d'autres mauvaises raison ( par rapport a l’arrêt maladie aussi c'était plus simple de pas rentré ds des complications donc solution de facilité j'ai suivit leur protocole).
Du coup changement de médecin traitant je vois une phytothérapeute micro-nutrisioniste. J'attends la fin de la crise covid et le retour à la "normale" pour rdv Ruhmato en CHU. l'idée c stop les produits chimiques, il y a des piste sérieuses vers des problèmes d’intestin ( microbiote et mycobiote) donc traitement naturelle.
Mais problème pour les anti-douleurs on a trouvé que l'izalgi en pas trop crado (je doit pouvoir l'amélioré en enlevant le paracétamol de merde ci j'ai bien compris ?).
qu'elle autre antalgique naturelle (légal ou pas ) pourrait je utiliser?
Connaissez vous des produits( tjs naturelles) myorelaxan ou antalgique efficaces mais qui ne défonce pas trop ( je sait je demande la lune la).
Je suis en rupture de thc ( et oui avec la perte de salaire c dur) et suis passer au cbd moitié moins cher mais quand mm moins efficace.
Sinon je cueille de la laitue vireuse et laitue scariole en ce moment pour faire de la rachacha. Je ne connait pas vraiment ce produit quand pensé vous?
sinon je cherche et test des alternatives non médicamenteuse:
acuponcture (en cour d’essais); et bien ca défonce sisi une scéance d'une heure ma perché pdt deux jour douleur calmé en grande pertie mais je plane a moitié et n'es qu'envie de dormir. Le médecin un petit chinois (il doit faire à peine un mettre 50) est sympa et trop fort , il a réussie à presque me retiré un point de douleur lié à de l’ankylose sur la colonne vertébral et que je subit de puis prés d'un ans. bons apres 4/5 jours de boulot c pas top je reprend du izalgi (je me limite a 3 ou 4/jours) là ou le thc aurait suffit (problème de pénurie les prix on explosé avec la crise et mon salaire lui a baissé!!! Quid du THC médical avez vous des info?
méditation, je fait de temps en temps des exercices de respiration dite en "pleine conscience" mais je débute
bain froid + technique respiratoire(technique wim hofe) pas encore testé. On es sensé par finir à arrivé a "contrôler" notre chimie interne... et oui j'en entend tjs que notre corps est une vrais pharmacie. La mienne a du mettre la clé sous la porte.
bon et bien il me reste à dire un GRAND MERCI à tous ceux qui auront eu le courage de tout lire et de me conseillé.
ciao porté vous bien!
Catégorie : Tranche de vie - 23 mai 2020 à 12:12
Commentaires
1
#1 Posté par : La Morvandelle 24 mai 2020 à 10:15
Hello,
Je me présente aussi: je suis une naturopathe à la retraite, donc quand je vois ce genre de témoignage, avec des questions et demande d'avis, je suis toujours contente de répondre!
S'il y a consultation d'une phytothérapeute micro-nutritionniste, il y a peut-être déjà des choses qui ont été mises en place au niveau de l'alimentation? Parce que c'est vraiment une piste majeure, un pilier majeur du traitement "naturel" à mettre en place, que ce soit pour moduler la flore intestinale ou pour avoir un effet anti-inflammatoire direct. En particulier, il y aurait à tester l'éviction des céréales, des légumineuses, des fruits à coque, et des laitages (lait, yaourt, chocolat au lait...). Je sais que ça fait beaucoup, mais tous ces aliments sont susceptibles de faire réagir le système immunitaire, en particulier les céréales et les laitages, mais pas que.
Ca laisse la place à la choucroute (en faisant attention à la compo de la charcuterie, qui doit être sans ajout de farines), la poule au pot, le poulet-frites, les barbecues avec de grosses salades, la salaison artisanale, la mousse au chocolat (oeuf + chocolat noir), les fruits de mer, le sarrasin sous toutes ses formes..., ce genre de choses! :-)
Garder de généreux apports en graisses de qualité (viandes et poissons gras, huile d'olive, voir même si on se sent de tester: remplacer l'huile d'olive par de la graisse d'oie ou de canard!), c'est important, surtout bien éviter les régimes low fat!
Essayer de mixer régime cétogène et paléo, ça peut être un bon cadre.
Il y aurait aussi la santé bucco-dentaire à checker (les thérapeutes alternatifs n'y pensent pas toujours). S'il y a des amalgames au mercure dans les dents (ce qu'on appelle "plombage", ou s'il y en a eu, ou s'il en reste sous des couronnes, des composites...), ça peut causer des intoxications au mercure, autant que des problèmes immunitaires, ça peut être une piste, idem tout type de métal dans la bouche (implants...). Voir le site du Dr Dieuzaide pour + d'info sur le sujet, ainsi que l'asso "non au mercure dentaire". C'est vraiment important de trouver un dentiste conscient des dangers du mercure et adepte d'une dentisterie sans métal.
J'ai un bon dentiste à Lyon, dont je veux bien passer l'adresse en MP, sinon on peut trouver de bonnes adresses sur des groupes facebook comme "intoxication aux métaux lourds, chélation, et alimentation hypotoxique".
Les bains froids, parait que ça peut être effectivement génial, seulement ça peut aussi être trop dur pour certains grands fatigués.
Il y a aussi la "connexion à la terre" qui est plus facile à pratiquer, c'est à dire la mise à la terre du corps sur le plan électrique, et quand on se met les fesses ou ne serait-ce que les pieds dans un lac ou un ruisseau, c'est ce qu'on fait: on se met à la terre sur le plan électrique. Je me demande si on arrivera un jour à déterminer quel pourcentage des bienfaits des bains froids est dû au froid et quel pourcentage est dû à la mise à la terre et/ou à un effet synergique?
Pour se mettre à la terre, il suffit de trouver un coin de nature, de pelouse, et d'y marcher pieds nus, ou de s'y asseoir (éventuellement sur une simple serviette en coton). Ca a des effet anti-inflammatoires, anti-douleurs, relaxant, souvent assez nets.
Ah, et il y a l'hygiène électromagnétique qui serait aussi à mettre en place. Là aussi, c'est souvent un truc dans l'angle mort des thérapeutes alternatifs: passer à une connexion internet filaire (avec câble éthernet, adaptateurs/rallonges ethernet au besoin, wifi désactivé sur la box et l'ordi), laisser le téléphone portable éteint la plupart du temps ou à minima le mettre en mode avion et ne s'en servir que lorsqu'on ne peut pas faire autrement (pas pour les loisirs). Eteindre tout ce qui fonctionne en bluetooth dans le logement. Comme l'été arrive, on peut tester de disjoncter carrément l'électricité avant d'aller se coucher et voir si ça améliore quelque chose.
Pour la méditation, je recommanderais en particulier de la pratiquer dehors, en plein air, et à la terre sur le plan électrique (par exemple assis sur un banc, pieds nus sur un sol naturel), autant que possible!
Passer du temps au soleil, passer du temps au soleil, passer du temps au soleil!!! Sans crème solaire ni lunettes de soleil!!! C'est super important (en se protégeant des coups de soleil, bien sur!). La lumière naturelle a des effets régulateur majeurs sur tout notre métabolisme et c'est gratuit, donc autant en profiter!
En terme de myorelaxant naturel, je crois qu'il y a le mulungu, qui pourrait être à tester, en faisant attention à son potentiel effet diurétique/hypotenseur.
J'ai réuni un bon nombre de conseils de ce genre, avec + de détails, avec des références, et des liens variés dans cet article: https://naturopatypique.com/piliers-de-la-vie/
ps: Les psilo semblent avoir un effet antalgique, et ils pourraient avoir un effet immunomodulant, comme beaucoup de champignons médicinaux (reishi, maitake, etc...). Le microdosing (sans effet "défonce") soulage parfois les personnes qui souffrent de douleurs chroniques sévères.
Je me présente aussi: je suis une naturopathe à la retraite, donc quand je vois ce genre de témoignage, avec des questions et demande d'avis, je suis toujours contente de répondre!
S'il y a consultation d'une phytothérapeute micro-nutritionniste, il y a peut-être déjà des choses qui ont été mises en place au niveau de l'alimentation? Parce que c'est vraiment une piste majeure, un pilier majeur du traitement "naturel" à mettre en place, que ce soit pour moduler la flore intestinale ou pour avoir un effet anti-inflammatoire direct. En particulier, il y aurait à tester l'éviction des céréales, des légumineuses, des fruits à coque, et des laitages (lait, yaourt, chocolat au lait...). Je sais que ça fait beaucoup, mais tous ces aliments sont susceptibles de faire réagir le système immunitaire, en particulier les céréales et les laitages, mais pas que.
Ca laisse la place à la choucroute (en faisant attention à la compo de la charcuterie, qui doit être sans ajout de farines), la poule au pot, le poulet-frites, les barbecues avec de grosses salades, la salaison artisanale, la mousse au chocolat (oeuf + chocolat noir), les fruits de mer, le sarrasin sous toutes ses formes..., ce genre de choses! :-)
Garder de généreux apports en graisses de qualité (viandes et poissons gras, huile d'olive, voir même si on se sent de tester: remplacer l'huile d'olive par de la graisse d'oie ou de canard!), c'est important, surtout bien éviter les régimes low fat!
Essayer de mixer régime cétogène et paléo, ça peut être un bon cadre.
Il y aurait aussi la santé bucco-dentaire à checker (les thérapeutes alternatifs n'y pensent pas toujours). S'il y a des amalgames au mercure dans les dents (ce qu'on appelle "plombage", ou s'il y en a eu, ou s'il en reste sous des couronnes, des composites...), ça peut causer des intoxications au mercure, autant que des problèmes immunitaires, ça peut être une piste, idem tout type de métal dans la bouche (implants...). Voir le site du Dr Dieuzaide pour + d'info sur le sujet, ainsi que l'asso "non au mercure dentaire". C'est vraiment important de trouver un dentiste conscient des dangers du mercure et adepte d'une dentisterie sans métal.
J'ai un bon dentiste à Lyon, dont je veux bien passer l'adresse en MP, sinon on peut trouver de bonnes adresses sur des groupes facebook comme "intoxication aux métaux lourds, chélation, et alimentation hypotoxique".
Les bains froids, parait que ça peut être effectivement génial, seulement ça peut aussi être trop dur pour certains grands fatigués.
Il y a aussi la "connexion à la terre" qui est plus facile à pratiquer, c'est à dire la mise à la terre du corps sur le plan électrique, et quand on se met les fesses ou ne serait-ce que les pieds dans un lac ou un ruisseau, c'est ce qu'on fait: on se met à la terre sur le plan électrique. Je me demande si on arrivera un jour à déterminer quel pourcentage des bienfaits des bains froids est dû au froid et quel pourcentage est dû à la mise à la terre et/ou à un effet synergique?
Pour se mettre à la terre, il suffit de trouver un coin de nature, de pelouse, et d'y marcher pieds nus, ou de s'y asseoir (éventuellement sur une simple serviette en coton). Ca a des effet anti-inflammatoires, anti-douleurs, relaxant, souvent assez nets.
Ah, et il y a l'hygiène électromagnétique qui serait aussi à mettre en place. Là aussi, c'est souvent un truc dans l'angle mort des thérapeutes alternatifs: passer à une connexion internet filaire (avec câble éthernet, adaptateurs/rallonges ethernet au besoin, wifi désactivé sur la box et l'ordi), laisser le téléphone portable éteint la plupart du temps ou à minima le mettre en mode avion et ne s'en servir que lorsqu'on ne peut pas faire autrement (pas pour les loisirs). Eteindre tout ce qui fonctionne en bluetooth dans le logement. Comme l'été arrive, on peut tester de disjoncter carrément l'électricité avant d'aller se coucher et voir si ça améliore quelque chose.
Pour la méditation, je recommanderais en particulier de la pratiquer dehors, en plein air, et à la terre sur le plan électrique (par exemple assis sur un banc, pieds nus sur un sol naturel), autant que possible!
Passer du temps au soleil, passer du temps au soleil, passer du temps au soleil!!! Sans crème solaire ni lunettes de soleil!!! C'est super important (en se protégeant des coups de soleil, bien sur!). La lumière naturelle a des effets régulateur majeurs sur tout notre métabolisme et c'est gratuit, donc autant en profiter!
En terme de myorelaxant naturel, je crois qu'il y a le mulungu, qui pourrait être à tester, en faisant attention à son potentiel effet diurétique/hypotenseur.
J'ai réuni un bon nombre de conseils de ce genre, avec + de détails, avec des références, et des liens variés dans cet article: https://naturopatypique.com/piliers-de-la-vie/
ps: Les psilo semblent avoir un effet antalgique, et ils pourraient avoir un effet immunomodulant, comme beaucoup de champignons médicinaux (reishi, maitake, etc...). Le microdosing (sans effet "défonce") soulage parfois les personnes qui souffrent de douleurs chroniques sévères.
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