[ Usage thérapeutique ]

Psilocybine, le futur remède contre les Algies vasculaires de la face (céphalées de Horton) ?

Bonjour à tous,

Je me présente rapidement avant d’introduire plus bas le sujet en titre. Ici je serais  L’enfantDesBois (je tiens à mon anonymat aha).
J’ai 25ans et une bonne dizaine d’années de toxicomanie dernière moi ! Mon parcours est assez « classique », ça commence par quelques joints à la sortie de l’école, les années passent et pour combler un vide/dépression qui dévient de plus en plus présent je grimpe petit à petit dans la toxicomanie en passant par les taz, champis, un peu de stimulants, et vers mes 16ans les opioides entrent petit à petit dans ma vie. Je vis une belle lune de miel d’environ deux ans, puis toute ma vie par en cacahuète ! Je ne vais plus à la fac, je me renferme petit à petit sur moi-même, etcétéra...
Après plusieurs sevrages de type « cold_turkey », je me rend compte que je n’y arrive pas seul et décide donc de me rendre en CSAPA.
C’est donc le moment pour moi de passer aux TSO, d’abord le Subutex (détourné en injection), je passe donc rapidement à la méthadone ! S’en suit un traitement pour calmer les angoisses via benzodiazépines et des somnifères pour le dodo.
J’arrive à mes stabiliser au alentour de mes 19 printemps avec un dosage méthadone à 140mg, beaucoup de Valium et Tranxen également, mais je suis enfin « clean » comme aime tant me répéter mon adicto de l’époque, en somme je ne prend plus aucun de produits illicites.
Je reprend la fac, renoue avec mes amis et ma famille et je soicabilise de nouveau. Bref, tout se passe pour le mieux
Psychologiquement, j’essaie de me stabiliser via une psychanalyste géniale avec qui je travaille sur le « fond » des mes problèmes et les casseroles que je traîne depuis l’enfance. La encore, un parcours de soins assez classique.


On arrive sur mes 20ans, et c’est à ce moment que commence ma longue traversée du désert ou souffrances insupportables et errance médicale s’entremêlent.
A cette époque, je vis dans un 50m2 près de la fac de Toulon avec ma première vraie copine. Tout se passe bien même si je suis un peu stressé; c’est la fin de l’année, les partiels arrivent.
Un soir de semaine je révise tranquillement allongé dans mon lit l’ordi posé sur les jambes quand je commence à avoir des maux de tête types migraines (la bonne vieille barre au front après une cuite, ça vous parle peut-être ?).
J’ai de plus en plus mal, je décide de coupé mon ordi pour aller prendre une aspirine dans la salle de bain. Je reviens me poser sur le lit et j’attend que ça passe. Rien d’inhabituel, j’ai souvent des migraines, je me met donc dans le noir près de ma compagne qui dort déjà.

En l’espace de quelques seconde j’ai l’impression qu’on m’enfonce un pic à glace dans l’œil gauche. Je suis tellement surpris par cette douleur si terrible qu’à ce moment je crois que quelqu’un est entré dans l’appart’ et que je suis entrain de faire agresser. Je sors du lit en hurlant à la mort, et dans un réflexe de survie (croyant que je venais de me faire poignarder/attaquer je commence à serrer les points et j’envoie des coups dans toutes les directions en criant de toute mes forces. Cette impression d’avoir été agressé est d’autant plus grande que lorsque je touche mon œil gauche celui-ci est gonflé au point d’avoir les paupières totalement fermées. En touchant je sens également du liquide sur mes doigts que je crois être du sang.
Ma copine se réveille en sursaut, elle allume la lumière, et la je sens un deuxième « coup », dans la mâchoire cette fois-ci. Elle me regarde, stupéfaite, entrain de me battre avec un agresseur qui n’existe pas. Elle a peur de moi, je l’entend à sa voix.
Elle essaie de me calmer, sans succès. Je suis comme un lion en cage, je bouge dans tout les sens, me roule au sol, crie comme jamais. Je finis par regarder mes mains, le liquide que je sentais n’était pas du sang, mais simplement des larmes. Et je commence à peine à comprendre que nous sommes que deux dans l’appartement, et que le problème vient de moi.
Ma compagne appelle les pompiers. Ils arrivent rapidement, mais ils sont suivies par les flics. Les voisins les avaient appelé pensant qu’il se passait quelque chose de grave.
Je pars à l’hosto le plus proche, dans l’ambulance je supplie les pompiers de m’endormir, ils me répondent qu’ils n’en n’ont ni le droit ni les moyens. A cette instant j’ai l’impression que je vais mourrir, et en voyant la manière dont les pompiers me regardent, je comprend que y’a vraiment un problème. Ils finissent par me sangler poignets et chevilles, je deviens dangereux pour moi et pour eux.

Arrivé aux urgences, on me dit que je suis toxicomane, et que, par conséquent seul deux scénarios sont possibles, soit je simule pour avoir des antalgiques (malgré les signes physiques qui sont pas vraiment possible à simuler mais bon..), soit la douleur est d’origine psychiatre. J’ai le droit à une perfusion, un Doliprane, puis on me renvoie chez moi. La douleur est presque entièrement partie, ils n’y a donc aucune raison que je reste, sauf si je souhaite être transféré en urgence psy, me dit le docteur avec mépris.

A ce moment, je ne le savais pas encore, mais je venais de vive ma première crise d’algies vasculaires de la face, également appelée céphalées de Horton ou céphalées du suicide.

Un petit lien pour vous donner une idée : https://fr.wikipedia.org/wiki/Algie_vas … de_la_face

A partir de cette nuit là, presque toutes celles qui suivront seront accompagnées d’une crise, parfois même deux, voir trois.
Je commence à vivre un enfer, j’ai peur d’aller au lit chaque soir.




Viens ensuite le début de 4 longues années d’errance médicale. Les neurologues et les psys se renvoient la balle, à croire que c’est un jeu.
On me martèle dans le crâne que si je souffre c’est parce que je suis toxicomane, et d’après le regard de certains médecins, j’ai la sensation de mériter cette punition : J’avais maltraité mon corps des années durant, je devais par conséquent en payer le prix, aimait il a me répéter.
Durant ces quatre années, je mène une vie « normale » le jour et je souffre en silence la nuit.
Ma copine me largue, et je la comprends. Tout cela est bien trop compliqué à vivre pour que notre relation tienne.

Nous voilà en 2017-2018, rien n’a changé. J’ai parfois quelques jours de répit entre ces crises nocturnes, mais d’un point de vue médical aucun diagnostic n’est encore posé.
Une amie qui souffre de migraines me parle de sa neurologue et de son traitement « miracle » : les triptans et leurs dérivés.
Je prend les coordonnées de la neuro en question pour prendre un rdv, mais sans rien attendre..
Lors du RDV, je m’attends à être traité comme les années passées, CÀD comme un chien. Mais non, je suis face à une jeune médecin fraîchement diplômée des pays de l’Est. Elle fera presque abstraction de ma toxicomanie et va éplucher mon dossier jusqu’à me réclamer mes carnets de vaccination ! Pour la première fois, je me sens écouter. Et rien que ça, ça soulage !
Je ressors avec une ordo IRM, et ordonnance de verapamil et sumatriptan spray nasal + la version « stylo injectable ». Elle me donne rendez-vous dans un mois pour refaire un bilan et avoir le compte-rendu IRM.

Le mois s’écoule, les crises sont toujours là, mais légèrement apaisé par le traitement, c’est déjà un pas énorme pour moi, même si je n’ai toujours pas de diagnostic, il y a un mieux, et ça rebooste un peu !
Lors du deuxième entretien, je ressors avec une ordonnance d’oxygène à 12-15L/min en cas de crise. La encore je vois un mieux, les crises sont toujours là, mais dès les premières inhalations la douleur s’estompe et je peux retrouver un peu le sommeil !
Lors de la visite de contrôle, elles me dit avoir épuisé toutes les options médicamenteuses. Pour elle, je souffre de probablement de « céphalées en Grappes » mais elle avoue ne pas en être vraiment sur. Elle me dit qu’elle ne peut pas plus m’aider et s’en excuse à plusieurs reprise.
Je suis « content », c’est un bien grand mot, mais c’est déjà ça.. je souffre moins.
Je vis cependant très mal ce nouveau mode de vie. Les contraintes liées aux prescriptions addictologie, plus ces nouveaux traitements sont durs à gérer psychologiquement;
En effet, j’ai la vingtaine je prend des tonnes de médications différentes + le traitement par O2 qui est vraiment contraignant.
C’est chiant ! Mais j’ai pas vraiment le choix...

On refait un petit bon dans le temps et on se retrouve en novembre 2020.
L’addicto de mon CSAPA se barre à la retraite, et ça, ça m’emm*rde vraiment. C’est un « vieux de la vieille école » et il sait très biens que je suis stable niveaux TSO, et j’ai quand même vachement de liberté en comparaison à d’autres; ordonnance anti daté pour avoir 2x28j de traitement sans avoir à retourner au CSAPA, etc.. bref il est plutôt cool avec moi et me laisse géré mes baisses méthadone « seul ».
A ce moment j’ai vraiment pas envie de changer de médecin, pas la peine de rajouter du traca à ma vie. Mais j’ai pas le choix...
Arrivé donc le premier rdv avec la nouvelles addicto, et pour être franc je la sens pas trop... Un look très « carré », assez froide au premier abord, etc..  J’y vais vraiment parce que je n’ai pas le choix.
On s’installe dans son bureau, elle me demande si on peut tout reprendre depuis le début pour qu’elle puisse y voir plus clair. Je lui parle rapidement du parcours que j’ai eu avec les produits, mais elle insiste pas vraiment de ce côté là. Je découvre une personne de plus en plus à l’écoute et ouverte d’esprit.
Elle me demande de lui décrire avec précision ces fameuse céphalées. Une fois tout les symptômes énumérés, elle me dit de patienter quelques minute le temps de passer un coup de téléphone. Elle revient dans la salle, et m’annonce la couleur la sans prendre de gants : « Mr ****, vous soufrez de céphalées de Horton, aussi appelé Algie vasculaire de la face. »

Ça y est, après presque 5ans d’errance médical, un mot est posé sur des maux. C’est génial. Mais je n’en suis pas moins handicapé par cette m*rde..
Elle me dit qu’en plus d’être addicto, elle a une formation d’urgentiste, et qu’elle a vue beaucoup de gens dans mon cas, principalement des hommes ajoute-t-elle, se présenter aux urgences avec des symptômes identiques.
Elle me dit que la prescription de la neurologue est « logique » et qu’elle ne peut pas faire grand chose de plus. Elle me dit également qu’elle se renseignera un peu plus pour que « cela soit plus supportable ».

Les mois passent et rien ne change vraiment. Jusqu’au jour où, lors d’une conversation elle me parle d’essai clinique à base psilocybine qui ont donné de bons résultats aux USA.
Cette info n’est pas tomber dans l’oreille d’un sourd comme l’aurait dit ma grand-mère !
Je me lance donc dans mes petite recherches perso. Si les champis ont une petite chance d’améliorer ma vie, je suis preneur !

Pour être franc, toutes les recherches que je fais que ce soit au niveau français ou européen ne donne rien de vraiment de concret. Je décide donc de me tourner vers des études anglophones qui sont un peu plus garni et généreuse en terme d’informations.

Il y a environ quatre mois, lors d’un entretien, je joue cartes sur table et lui dit que je suis prêt à me lancer dans cette aventure et que je le ferai avec ou sans elle. Évidemment, elle me répond qu’elle ne peut en aucun cas me suivre dans ce genre de démarche, une réponse à laquelle je m’attendais pour être honnête.
Je lui confirme donc que je commencerai mes petits essais personnels et jouerai les cobayes pour moi-même.
Elle m’interrompt, puis m’informe qu’il peut y avoir un moyen plus safe que de faire ça seul dans mon coin sans qu’elle soit pour autant impliqué directement. Elle me dit qu’il est possible de faire analyser les champignons pour voir le pourcentage de produits actifs et ainsi établir un dosage plus précis.
Elle me déconseille fortement de me fournir sur le marché noir, et me dit à demi-mot que certaines personnes font pousser eux-même leurs champignons.

Je décide donc de me commander un quitte de culture prêt à l’emploi sur un site hollandais bien connu, et j’attends patiemment que ma récolte porte ses fruits.

J’apporte un petit échantillon de champignons pulvériser en poudre au CSAPA pour les faire analyser. Après une semaine d’attente les résultats reviennent ; les champignons contiennent environ 1,04 % de principes actifs (psilocybine).
À partir de ce chiffre il devient facile de faire des dosage en milligrammes avec des petits kit pour fabriquer des gélules soi-même.
Avant de me lancer à l’aveugle dans ce programme je décide de me renseigner le plus possible sur la pratique du micro dosage, les variétés de champignons que l’on peut trouver sur le marché ainsi que la manière de les consommer.


Après tous ces renseignements, je décide de partir sur un dosage de 40 mg par jour fractionné en deux prises matin et soir (variété Cubensis).
De son côté, elle estime que ce dosage est relativement élevé et pourrait avoir des effets psychédélique.
Je l’informe donc que je partirai sur un dosage de 20 mg fractionné en deux prises tout les 3jours.
L’addiction n’a pas vraiment l’air rassurée, elle me demandera de venir au CSAPA pour faire un ECG les 5 premiers jours.

Jour J :
J’attaque mon protocole à 20 mg fractionné en deux prises tous les trois jours.
Lors de la première prise je ne remarque absolument aucun effet, aucune ivresse, aucune sensation de défonse. Je pense alors à ce moment-là que les dosages sont trop bas. Mais je reste patient.
Lors de cette première semaine je ne fais aucune crise d’Algie, ce qui n’est pas inhabituel. En effet’ il m’arrive régulièrement d’avoir des périodes de répit de quelques jours.

Je continue la deuxième semaine toujours au même dosage. Je me sent légèrement « différent », j’ai plus d’énergie, je suis plus concentré, j’arrive mieux à analyser mes émotions et à les comprendre.
Lors de cette deuxième semaine je n’ai pas eu de crise. Pour la première fois depuis plusieurs années, je ne souffre plus ! La douleur a totalement disparu.

Aujourd’hui, cela fait quatre mois que je n’ai pas eu une seule crise ! J’ai l’impression de revivre.
Je n’ai plus besoin de Triptan, verapamil ou encore d’oxygénothérapie depuis que j’ai commencé la psilocybine.



Si je souhaitais partager cette expérience avec vous aujourd’hui, c’était pour apporter ma pierre à l’édifice dans le cadre des bénéfices thérapeutiques que peut apporter la Psilocybine. En effet, pour moi avant cette expérience, les champignons c’était pour La defonse. Aujourd’hui je les vois autrement !

Si vous avez des retours d’expérience similaire, que ce soit pour des douleurs, des troubles anxieux ou encore dépressif, Je serai très heureux de les entendre.

J’aimerais toutefois vous poser une petite question, n’ayant trouvé aucune réponse nulle part à ce sujet, je m’adresser à vous. Savez-vous si il existe un moyen de faire ses propres gélules à libération prolongée ? Si oui, pensez-vous que cela est nécessaire ?

Je ne sais pas si j’ai pu aider quelqu’un avec ce témoignage, mais le partager me fait du bien.

PS: je suis aujourd’hui à 35mg de méthadone, j’avais entamé la baisse avant cette expérience, et l’ai poursuivi pendant.

Amicalement.

LenfantDesBois.

Dernière modification par LenfantDesBois (25 novembre 2021 à  07:21)