L'observance du traitement antirétroviral de l'infection au VIH

Salut à  toutes et tous,

J'avais dit que j'y reviendrais, j'ai attendu un peu pour voir comment les choses évoluaient, et puis me voilà , je reviens sur ce sujet... délicat. Je vais essayer de vous le faire cool et souriant mais franchement c'est pas le pied

Les plus anciens et fidèles d'entre-vous savent que j'ai fait un sevrage de méthadone en 2009. A cette occasion, pour ne pas avoir à  l'idée en permanence de devoir prendre un cacheton (médoc) ou une gélule (de métha) à  heure fixe comme d'habitude, j'avais "ouvert une fenêtre thérapeutique" concernant mon TTT VIH. C'est à  dire que je l'ai arrêté. Avec la bénédiction (relative évidemment) de mon toubib. Mes résultats, comme on dit, étaient bons.

Aucun délai de reprise dans ma tête, la durée de l'arrêt devant (évidemment) être la plus courte possible. J'avais quand même misé plus ou moins consciemment sur 3-4 mois. Ce qu'il ne faut pas faire (mais ça je l'ai su qu'après, du moins on ne m'a expliqué le pourquoi du comment qu'après) ; ce sont toujours les cordonniers qui sont les plus mal chaussés me direz-vous Et personne n'a la science infuse surtout dans ce domaine si particulier.

Bon je me magne : j'ai arrêté la métha, j'ai aussi arrêté les restes d'un AD, et au fur à  mesure les anxio. Plus rien. LE BONHEUR !!

Seulement voilà ... l'été aidant, machin bidule, la faignasse que je suis n'a envisagé de reprendre sa trithérapie qu'au bout de 6 mois. Et là  ça a coincé. Je n'y suis pas arrivé. Problèmes d'observance : la liberté acquise avec la disparition des cachetons (MTD incluse) fait que la vie a changée, les sorties aussi, les occupations associatives, les relations affectives, etc, etc... Et donc je faisais n'importe quoi. Un coup je prenais, un coup j'oubliais ou j'avais pas envie du tout (effets secondaires "obligent"). Et puis désolé, mais perso, ce n'est pas parce que je l'aie dans la poche que je la prends (au restau par exemple... ^^).

Bref, devant le grand n'importe quoi, j'ai finalement décidé de refaire une deuxième pause thérapeutique. A l'automne dernier, j'ai fait plusieurs bilans. Etrangement, après le premier arrêt, mes résus étaient toujours "bons" ("petite charge virale" et encore pas mal de CD4). Toubib et moi "surpris" (agréablement). Mais au deuxième arrêt après donc une reprise temporaire, re-bilan. Et là , toujours une charge "résiduelle", et des CD4 qui avaient tendance à  diminuer sérieusement.

Verdict intellectuel de réflexion (un peu trop rapide sur le coup) : résistance acquise aux INNTI (une classe de médoc, dont la névirapine). Avec possibilité de résistance croisée... Aie aie aie...

Solution : induction d'une nouvelle TTT boostée (je passais de deux fois deux médocs bien tolérés par le passé, par jour, à  2 fois 3 médocs dont deux que je savais déjà  mal tolérer) : re aie aie aie... C'est pas quand on a déjà  du mal à  supporter un truc qu'il est agréable d'en rajouter une couche Et une demande de phénotypage histoire de vérifier la résistance à  mon ancien traitement (toujours le même depuis environ 10 ans). Le labo fait son taf et rend : charge trop faible pour faire un typage (= la charge virale était inférieure à  100 copies/ml si j'ai bonne mémoire). Donc pas de "matériau" viral en quantité suffisante pour phénotyper...

J'appelle mon toubib et (n'étant pas complètement une brêle dans le domaine), je lui dis : "Si y'a pas assez de particules virales pour typer, malgré toute l'inobservance c'est que le peu de TTT que je prends est peut-être encore efficace ; je ne commence pas un nouveau TTT sans en savoir plus, nouveau TTT que je suis quasi-sûr de ne pas supporter ni observer mieux que le précédent. Donc je continue sur l'ancien." Il est ok.

Et pis voilà .... Depuis je n'ai jamais réussi à  reprendre correctement ma trithérapie. Plutôt que de faire n'importe quoi, j'ai encore préféré attendre. De plus mon doc n'est pas souvent dispo pour des raisons professionnelles inhérentes à  son poste. Bref, aujourd'hui, je suis fatigué, le moral trop souvent dans les chaussettes, si je prends mes médocs, je suis en réunion avec les toilettes toute la journée, si je les prends pas, je suis en train de dépérir. Pas d'appétit, et tuti-quanti... Je ne vous parle pas des douleurs neuropathiques dans les jambes, des petits et gros pépins de santé que je me chope un peu trop souvent, c'est une autre histoire et y'en aurait deux paragraphes

Donc "mon conseil" : si vous faites un sevrage de méthadone et que vous êtes sous trithérapie, n'arrêtez pas votre TTT VIH. A moins d'avoir bien plus de courage et de volonté que moi. Vous risquez gros. Car perso, la reprise (qui urge) est loin d'être évidente... Là , je pense que je vais avoir assez de matériau viral pour faire faire un typage et savoir ce qu'il en est au juste, mais je ne me fais plus guère d'illusion.

En fait n'étant pas stupide complètement (?), vous savez ce que je voulais : reprendre après mon sevrage de MTD mon ancien TTT (ce que j'ai tenté de faire), obtenir de bons résultats sur 6 mois et bénéficier d'une trithérapie facile à  prendre et permettant une meilleure observance sous la forme d'un cacheton par jour (genre Atripla) ; voir deux. C'est râté...

Voilou... A bon entendeur

[On sait jamais, sur ce forum, si ça peut concerner *une* personne, ça sera toujours ça de dit !! ]

Alain W, qui en a vu d'autres (zêtes pas encore débarrassés de moi !!)

que dire??? sinon qu'en effet vivre sous tri c'est une galere mais s'en passer c vraiment jouer avec sa vie?
chacun voit ce qu'il peut ou non supporter...mais il n'y a vraiment pas d'evidence dans tout ça!

Dernière modification par bighorsse (10 janvier 2011 à  22:53)

keiser a écrit

...Mais ce que je ne comprend pas bien , c'est pourquoi , avec de bons cd4 et une charge virale mini , es tu aussi chargé en médocs , alors que ma femme avec un vih déclaré , était à  un minimum de cachets .

Merci pour tes voeux Keiser, cela fait toujours plaisir

En fait, à  l'heure actuelle, je ne sais pas du tout où j'en suis niveau charge virale et CD4. Quant à  ma trithérapie, celle suivie depuis 10 ans, franchement, si certains ne l'apprécient pas (elle contient de l'AZT via le Combivir), elle est des plus confortable et c'est la seule que j'ai été à -même de supporter pendant pas mal d'années. Combivir et Viramune. C'est la résistance au Viramune (névirapine) qui risque de me poser des problèmes car je deviens de fait résistant aux quelques INNTI qui existent. Il me faudra donc me rabattre sur un autre "protocole de soins".

Et vraiment deux cachetons par jour matin et soir, c'était pas énorme à  supporter. Mais j'ai quand même arrêté de les prendre pour les raisons expliquées plus haut... Les reprendre est une autre paire de manches. Je n'ai pas, je n'avais pas à  me plaindre de ma tri. Celle qui m'a été proposée entre-deux et que j'ai refusée d'entamer était déjà  plus lourde : Reyataz, boosté par du Norvir que je ne tolère pas, et Truvada (y'en avait pour 1700 euros par mois d'un coup ...).

Bien que j'en ai parlé brièvement sur le forum il y a quelques temps, Abbott (et certaines assoces) se félicite de la forme sèche du Norvir qui arrive sur le marché. Je rappelle que les capsules qui devaient être conservées "au frigo" peuvent tout à  fait supporter les 30 jours après ouverture du flacon à  température ambiante. Ce que l'on ne dit pas forcément suffisamment aux personnes concernées...

Bref, merci pour tes encouragements Keiser, et advienne que pourra en 2011. De toute façon je me dois de reprendre un RDV et faire les bilans nécessaires. Pour l'instant, je suis "en stand-by". Un échec thérapeutique n'est jamais simple à  digérer... Et comme il n'est pas encore confirmé à  mon sens... (Je suis bien resté des années sans TTT... mais mon objectif de confort est loin d'être atteint, ça, c'est certain...)

ps : @big, je ne joue pas avec ma vie. Je n'ai pas d'hépatite C. Si je peux me permettre une comparaison qui ne tient pas la route car le pronostic à  moyen terme n'est pas le même, c'est à  chacun, me semble t-il, de décider ce qu'il doit faire. Perso, mon toubib en est parfaitement conscient. Ce n'est pas comme si je venais d'être contaminé. L'historique et la vie privée de chacun, son moral, ses aptitudes, ses besoins, son activité, etc. tout cela entre en ligne de compte, humble avis perso que personne n'est obligé de partager. J'encouragerais *toujours* des personnes infectées par le VIH ou par le VHC à  suivre un traitement. Faites ce que je dis, ne faites pas ce que je fais. Mais j'ai mes faiblesses "comme tout le monde"...

Quant à  l'iboga, même si je ne suis pas du tout disposé à  en prendre, Keiser, je veux bien en savoir davantage sur votre expérience à  tous les deux (ouvres peut-être un autre sujet ?, si l'envie t'en dit)...

J'ai pas dit "impasse thérapeutique" j'ai dit "échec thérapeutique", sous-entendu et techniquement "de première intention", et non vérifié à  mes humbles yeux... Merci de ton réconfort et de tes interventions :)

alain
oh! mais je ne juge pas ce que tu fais ou pas loin de là ! moi même je n'ai pas une attitude exemplaire si on peut dire concernant le VHC que je refuse tjs de traiter parce que je sais ne pas etre en mesure d'en supporter les effets secondaires! par consequent ma "reflexion" de toute à  l'heure est plus l'expression d'un malaise vis à  vis de tes interrogations qu'autre chose!

tant mieux! (au fait toi t'as rien pris ce soir,??)

Parce que je suis connecté mais parce que je n'ai pas le temps (arf...) : ca n'est ni normal ni anormal. 350 CD4 est un chiffre. Certes. Il faut tenir compte de la charge virale. Mais aussi d'un tas d'autres facteurs...

Tu veux vraiment la liste (qui ne sera pas exhaustive) ? Cela dépend des antécédents, de la date de contamination (du temps de latence), de la santé physique (et aussi psychique dans un moindre registre quoique...) de la personne, etc, etc... Certains toubibs souhaitent et font une induction immédiate, d'autres laissent du temps, d'autres laissent moins de temps... C'est très personnel et particulier. Je ne saurais critiquer ou argumenter dans un sens ou dans l'autre si ce n'est mon ressenti personnel, je ne suis pas médecin.

Face à  *mon* médecin, je peux argumenter, *pour moi*. Je ne prendrais jamais la parole pour une tierce personne.

Ca ne te satisfait pas. J'en suis convaincu. Tu veux avoir une réponse : depuis 2008, c'est peu mais c'est aussi beaucoup. 400 CD4, c'est pas beaucoup en revanche, ça c'est certain. Perso = TTT impératif. Voilou... J'assume. C'est hors charte modération du forum qui ne peut être engagée pour quel que propos que ce soit dans ce post...

Certain(e)s sont resté(e)s des années sans TTT ; sans souci majeur. D'autres ont bénéficié d'une induction immédiate. Sincèrement, je pense, *personnellement*, sans critère professionnel, qu'une mise sous TTT le plus tôt possible est le mieux. C'est une conviction intime. Ca s'arrête là . Je sais néanmoins que certains praticiens attendent certains taux avant de déclencher l'arsenal thérapeutique. Est-ce une bonne chose ? Je n'en sais rien. Je n'ai pas suffisamment de données pour le dire en tant que séropositif et observateur...

Salut Turtle !

A Toulouse , le service de  Massip suivi par Marchou à  Purpan , est sérieux .
Je connais Marchou depuis assez longtemps , c'est vraiment un type bien et cela se ressent dans son service (maladies infectieuses)  , d'où il se dégage une grande humanité .
C'est marrant car il instaure le tutoiement dès le départ , ça détend l'atmosphère .:)

Alors si ton ami va là  bas , il doit être bien suivi .
Et oui ... normalement Marchou traite dès le seuil des 400 cd4 et aussi avant .
Mais si ton ami ne veut pas , il ne va pas le traiter de force et ce n'est pas le genre à  te faire la morale .


Pour les grippes , ne te fais pas trop de soucis , tant qu'elles ne dégénèrent pas en infections ou autres problèmes , ce n'est pas très grave .
Peut être qu'un "petit boost" genre gelée royal , etc ... pourrait déjà  le rendre plus résistant .   


Ciao !

PS : Alain !... inutile de toujours me remercier , il n'y a rien que de plus normal et tu sais que ça me touche personnellement mais c'est quand même sympa à  toi   

@The Turtle :

Je t'envois tout mon soutien et mes encouragements pour ton ami. Il a une chance incroyable que tu sois à  ses côtés. J'éspère qu'il obtiendra sa tri dans peu de temps, et que chaque chose prennent sa place. Je lui envois mes voeux pour l'année 2011, que cette année 2011 lui apporte tout ce dont il a besoin.