alain m encourage et dit
Tu es encore jeune, tu as des réserves et tu peux te battre. Il faut te motiver.
Mais je n ai plus du tout l intention de me passer de cette metha ...j ai fait mes expèrience de sevrage et je sais ce que cela implique
je n y arrive pas et je n ai pas l intention de passer mes dernière année de vie a la piller de nouveau
on verra dans quelques année
mais là je ne bouge plus..
le but était de me passer de léa dope et de la coke ..je l ai réussis
Pour le reste je ne suis pas maso
quel intérêt a toujours être mal ???
Pour se retrouver à 50 balais sans metha ??
avec des maux de dos et d articulations chroniques ??
quelle belle jambe :)
déjà sous metha c est invivable ..alors j imagine sans ==
en tous cas si toi tu as envie
je pense que tu peux y arriver ... mais sans souffrance je ne crois pas que c est possible
je te souhaite bonne chance, et surtout ne soit pas trop pressé
tu peux y arriver si tu n as pas passer trop de temps en substitution methadonique et que tu est motivé
moi je suis plus trop motivé et je me rend compte de l emprise qu a ce substituts sur ma santé
c est très violent comme sevrage
mais l envie reviendra peut être un jour j ai espoir que la mèdecine nous trouve d autre moyens
Pour le moment j ai besoin de me refaire une santé physique et psychique
donc je reste à mes 75 ...et pourquoi pas à vie ??
amicalement
Dernière modification par reskaper (18 novembre 2009 à 17:41)
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Dernière modification par reskaper (18 novembre 2009 à 20:16)
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reskaper a écrit
...
ça l air pas mal malgrès les ganglions au milieux
qu en pense tu alain ??
...
c est quoi ces taches noirs
Salut Reskaper,
Ouh la la !! Jamais je ne ferais un commentaire sur un cliché d'échographie ! Je ne suis pas hépatologue. Désolé Reskap'...
De plus c'est un cliché très petit (même agrandi), aux contrastes amochés et avec beaucoup de flou.
Je crois qu'aucun médecin ne se permettrait de faire un commentaire sur un forum, en particulier ici, comme ça, de but en blanc...
A moins que prescripteur ne veuille le faire...
En revanche Reskap', si tu as ton écho hépatique, tu as du recevoir avec un compte-rendu explicatif. N'hésites pas à aller voir ton médecin généraliste pour qu'il puisse t'expliquer de quoi il en retourne, si tout va bien ou s'il y a anomalie(s). Il saura te traduire dans un language clair et compréhensible le jargon médical.
Quant à ta substitution, tu as raison, prends ton temps, le but n'est pas de souffrir, le but est de te sentir bien dans tes baskets.
Tu as déjà déccroché de la came et de la coke, c'est excellent.
Maintenant si tu peux bénéficier d'héroïne thérapeutique et que tu penses que c'est la solution pour toi, alors tu as une nouvelle porte ouverte.
Et puis vivre sous méthadone jusqu'à la fin de sa vie n'est pas dramatique. D'autres sont sous insuline, sans parler de ceux qui ont des problèmes thyroïdiens et qui sont astreints à des traitements à vie également. C'est gérable du moment que le bénéfice d'une meilleure condition de vie est atteint.
Je ne prône pas du tout l'arrêt de la métha même si j'essaye de baisser la mienne en vue de m'en défaire peut-être un jour...
Portes-toi bien dans ta tête, Reskap', et si je-on peux faire quelque chose dis-le !
Dernière modification par Alain Will (19 novembre 2009 à 12:59)
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Dernière modification par Alain Will (19 novembre 2009 à 14:39)
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Alain Will a écrit
Je suis arrivé à 51 mg par jour ; 26 mg le matin et 25 mg le soir.
pense tu que les 1 mg font une difference ??
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prescripteur a écrit
J'ai été absent 15 jours pour un pb de famille. Pour l'echographie de reskaper je ne me prononce pas , d'une part parce que ce n'est pas ma specialité, d'autre part parce que sur une image de cette qualité il ;me semble difficile de dire quelque chose.
...
Amicalement
Content que tu sois de retour prescripteur, j'espère que malgré la durée de ton absence il ne s'agit pas d'un problème trop grave...
Je dois avouer que perso je suis bien content que mon toubib (c'est pas de toi précisément que je parle mais de tous les doc's) ait tendance à bien se porter, à ne jamais être malade (ou absent inopinément), à toujours accepter de me répondre au téléphone même en consultation, à venir à l'hosto rien que pour moi (parce que les autres patients n'ont même pas pris la peine de décommander la plupart du temps), etc, etc...
Je fais pas l'apologie de la profession, y'a des mauvais partout, mais y'a des bons aussi, et je suis bien content d'avoir un bon doc', voilà c'est tout j'avais juste envie de le dire...
Dernière modification par Alain Will (24 novembre 2009 à 12:36)
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Dernière modification par Alain Will (24 novembre 2009 à 13:10)
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Dernière modification par Alain Will (24 novembre 2009 à 13:14)
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Dernière modification par Alain Will (26 novembre 2009 à 00:43)
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Dernière modification par reskaper (26 novembre 2009 à 08:38)
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prescripteur a écrit
Les impatiences dans les jambes sont aussi un effet secondaire des neuroleptiques (y compris le primperan utilsé contre les vomissements).
...
Pour arreter le Tt pourquoi ne pas jouer "franc jeu" avec le medecin, decrire pourquoi tu veux arreter (qui n'est pas idiot) et ecouter ses arguments mais faire valoir ton droit au choix, une fois les arguments et les informations echangées. ... certains risquent "d'essuyer les plâtres" (mais a priori uniquement sur le plan relationnel).
Amicalement
Salut prescripteur,
Concernant ces impatiences, je pense que tu veux parler de l'akathisie ; je prends effectivement un demi tercian 25 matin et soir... Cela fait un an et demi que j'ai ce traitement qui était plus hautement dosé au départ.
Je pense que je vais envisager de l'arrêter progressivement (supprimer la prise du soir dans un premier temps).
Je prends également de l'effexor LP (75), un matin et soir mais je ne crois pas qu'il puisse être en rapport ;
j'en reparlerai avec ma psy qui me fait cette prescription. Elle est malheureusement très peu communicative et renouvelle stoïquement ses ordos sans y apporter de modifications malgré mes demandes incessantes. "Votre traitement est mineur et justifié". C'est mon affaire, ne polémiquez pas s'il vous plaît !
Quant à la tri, je n'ai pas de souci à jouer franc-jeu avec mon doc' VIH. Il ne va pas m'obliger à prendre mon traitement. Comment le pourrait-il ?
Je ne pense pas que cela dégrade notre relation, nous nous connaissons depuis longtemps et il sait que je suis "sérieux". Je vais lui en parler néanmoins. Le seul hic, c'est quand ? Demain, sans bilan, j'ai peur qu'il fasse la tête... même si je suis stable au niveau de mes résultats depuis plusieurs années.
Merci à toi prescripteur d'avoir toutefois soulevé ce problème car je pense que la décision d'arrêter une tri venant d'un patient ayant à gérer plusieurs traitements parfois ... "discordants" (je trouve pas d'autre mot mais tout le monde aura compris j'espère) se doit d'arriver ; il ne doit pas y avoir de rejet de la part du médecin. Je parle là de trithérapie(s) ne faisant pas l'object d'un protocole particulier ayant engagé les deux parties dans le cadre "de la recherche" par exemple...
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reskaper a écrit
helllo alain
je me demande si cela vaut la peine d arrèter ta trithérapie afin d arrêter ta metha
ces impatience dans les jambe je les ai souvent eut pendant ma descente de metha
d ailleur la seule chose qui me soulageait était les calmants
ça fait déjà combien de temps que tu es sous methadone ??
parce que tu sais que immunitairement tu vas la piller si tu arrête ta metha de toute façon ,
Salut Reskaper,
Merci pour ton message ; il est très pertinent : arrêter la tri pendant la baisse de la métha ? Oui je pense que le jeu peut valoir la chandelle comme on dit chez nous. Ca en vaut la peine. Je pars avec un bon capital immunitaire (j'ai une charge virale indétectable, et des lymphos CD4 entre 600 et 1000... Ma tri fonctionne très bien par chance, je suis remonté très haut après être descendu très bas ; je suis peut-être un peu à part en ce sens où je sais qu'avant d'être contaminé au VIH j'avais une immunité un peu plus importante que la moyenne.
Si tu n'a trouvé que des calmants à prendre pour soulager ces impatiences, perso je n'ai pas envie de me rajouter un traitement de plus (j'en ai suffisamment comme ça), surtout qu'il me faudra sans doute l'expérimenter sur du long terme car les résultats ne seront sûrement pas immédiats à moins de prendre des doses de cheval, et puis quels calmants envisager ? Surtout quand la cause des douleurs reste très vague ?
Je suis sous métha depuis 3 ans et demi. Cela fait un an, un an et demi que je suis stabilisé. J'ai fait une première grosse diminution il y a 2 ans de cela. Et maintenant j'entame ce qui pourrait bien être la "dernière" diminution (vu le dosage auquel j'arrive). Je pense sincèrement me "câler" à un dosage le plus bas possible car je sais que le sevrage final sera une autre affaire et je pense prendre mon temps pour l'attaquer dans les meilleures conditions.
Je voulais te poser une question qui l'a déjà été sur le forum mais qui n'a jamais eue vraiment de réponse : est-ce que tu peux expliquer avec d'autres mots ce que signifie pour toi "piller" ? J'avoue que je n'arrive pas à comprendre le sens de cette tournure en suisse.
Tu parles de piller immunitairement parlant... Tu parles aussi parfois de "piller ta métha" ; qu'est ce que cela signifie pour toi ? Tu veux dire que tu va en payer le prix ? Est-ce que tu veux dire que je vais abîmer mon système immunitaire (du même verbe qu'un pillage... de village par des sauvages !) ?
Quant au doc', oui je crois que le mien a une vague idée de ce que représente une baisse de métha, un sevrage... Mes doc's sont en étroite relation, ils ont des staffs en commun (des réunions), ils parlent au cas par cas à condition que le patient (moi en l'occurence) en fasse la demande. Arrêter ma tri ne sera que temporaire. Si cela me permet d'arrêter ma métha ou de me stabiliser à un dosage très bas (5 mg par exemple, voir 1mg, non là je rêve...), je pense pouvoir le faire sur quelques mois (peut-être six) et je crois qu'il ne verra pas d'inconvénient à ce que je tente un break (quitte à ce que je reprenne pendant un mois tous les deux ou trois mois par exemple, mais ça reste à voir avec lui).
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papajumba a écrit
...
Je voulais rendre hommage à tous ces soignants et que ceux qui vous déçoivent, vous ont déçu ou vous décevront ne nous amènent pas à stigmatiser l'ensemble d'une profession ou occultent l'excellent travail de ceux à qui nous devons parfois la vie...
Salut papajumba,
Merci d'avoir écrit cela car j'en aurai fait tout autant sinon. Je ne crois pas que Reskaper pensait à mal en disant cela ; j'ai l'impression en revanche que son médecin personnel le connaît depuis très longtemps et qu'il n'est peut-être plus très à la hauteur pour suivre Reskap'.
Peut-être Reskap, pourrais-tu changer de médecin ? Avoir une opinion nouvelle, avec un regard neuf sur un dossier même très épais, c'est parfois bénéfique. Il suffit de trouver un médecin qui ait du temps à te consacrer et qui soit bien sûr impliqué professionnellement par ta situation d'ex-UD. Tu crois pas que ça serait pas une bonne idée ?
Sinon je partage tout à fait le point de vue de papajumba. Et j'ai déjà parlé dans un autre post de la disponibilité de mes doc's et de leur qualités et défauts...
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Bertrand a écrit
...mais est ce que tu as les "moyens" de faire une pause (T4 au dessus de 200 et charge virale très basse).... et puis je ne sais pas si tu a dejà fait une pause, mais après il faut recomencer, et si tu ne le sais pas, recommencer c'est quelque part repartir à zero
...
pour tes impatience, je vois de quoi tu parles, ... à chaque fois ça fini "autour des nerfs" (elle pense que ça peu venir de la) mais je n'en sais rien....
Salut Bertrand,
Concernant ma tri, je t'ai déjà répondu dans les messages précédents. Oui j'ai un bon capital immunitaire et une charge indétectable. J'ai après coup un peu exagéré dans mon message précédent concernant mon taux de T4, je tourne plutôt aux alentours de 400-500. Mais c'est suffisant. Donc à priori je peux l'arrêter. Je l'ai déjà fait pendant des périodes de 15 jours, voir trois semaines, max. un mois. Je n'ai jamais eu de contre-coups en la reprenant. Pas de majoration des effets secondaires. Reprise directe du traitement sans anicroche.
Je ne prends pas (plus) de médoc genre Ziagen® qui par exemple est très délicat ; il est quasiment impossible de l'arrêter puis de le reprendre sans repasser par les phases de mise en route au risque d'engager le pronostic vital si certains symptômes surviennent.
J'ai une tri de routine très confortable et légère. Au bout de plus de 10 ans... J'ai commencé par des médocs très forts, pas forcément efficaces sur moi, très contraignants, et au final je les ai tous rejettés car je ne les supportais pas et j'ai fini par ce qu'il y a de plus léger et qui donne de bons résultats : Combivir et Viramune (lamivudine, zidovudine et névirapine).
De là à dire que je suis un cas à part, il n'y a pas loin mais c''est une autre affaire hors sujet du forum je pense...
Quant aux impatiences, exact, j'ai toujours fini par une terminologie "douleurs neuro-musculaires". Neuro, nerfs, etc...
C'est vrai que mon doc VIH m'a dit que le virus pouvait engendrer des douleurs de ce type-là ... Mais j'ai des doutes en ce qui me concerne car elles ne surviennent qu'à des moments précis. Elles pourraient m'arriver dans la journée par exemple, ce n'est pas le cas. C'est surtout en position assise, une heure après la prise de mes traitements divers. Je crois donc qu'il faut que je fasse cette interruption temporaire de ma tri. Pour mieux gérer la baisse de ma métha. Si les douleurs ne s'estompent pas rapidement, au bout d'une semaine-10 jours, je n'aurai plus qu'à la reprendre car la tri ne sera plus en cause. Qu'en penses-tu ?
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Dernière modification par reskaper (26 novembre 2009 à 12:56)
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Dernière modification par reskaper (26 novembre 2009 à 13:04)
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alcaloX a écrit
Saluttt le monde,
oui Alain c'est bien moi qui n'est pas supporté les gélules.
...
Même avec un seul petit cachet de 10 alors que j'étais a 60 en sirop, la montée me speedais le coeur et je n'ais plus supporté au bout de 5 à 6 jours.
Pour les impatiences dans les jambes je suis un client depuis ma tendre enfance. J'en avais quand j'étais gamin a la pleine lune. (véridique)
Et comme tu dis Alain j'ai toujours des impatiences juste avant de prendre ma dose c'est un signe pour moi.
Je tiens plus en place je m'assoie sur mes jambes pour les calmer, enfin tu vois quoi...
Il existe aussi le Le syndrome des jambes sans repos.
...
Salut alcaloX,
Vi pour les gélules j'ai répondu à Xétu en ce sens. J'espère que son copain va mieux...
Idem que toi, j'ai aussi des symptômes semblables à la pleine lune ! Je suis très sensible à la lune. Ne rigolez pas
C'est très chiant à force. Je ne dors pas 3 jours avant ni 3 jours après. J'ai pas besoin d'un calendrier pour dire que c'est la pleine lune...
Je fais comme toi, je m'assoie sur mes jambes, j'essaye de marcher, je les croise et recroise, je les serre l'une contre l'autre, croisées, etc... Mais rien n'y fait, il faut attendre que cela cesse, et ça disparaît de faço spontanée.
Mais ça ne correspond pas au syndrôme des jambes sans repos ; je n'ai pas de fourmillements, ni de picotements. Ce syndrôme semble être différent je crois.
Sinon dernière nouvelle, ce matin j'ai eu la même chose que ces derniers soirs : mal dans les jambes...
Là ça commence à faire beaucoup.
Ca m'a duré tout le temps où j'ai répondu sur ce topic ; ça commence juste à s'estomper.
Si ça doit me durer deux fois deux heures par jour il faut que je trouve une soluce...
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