Arrêt de la codéine?

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AvrilTurtle femme
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champi vert0champijaune0cxhampi rouge0
Inscrit le 08 Dec 2020
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Bonjour à tous,

Avant tout, si ce post n'est pas a sa place, je suis désolée. Il concerne plusieurs thèmes et je ne sais pas trop où le caler ?.
Je vais essayé de faire au plus court, désolé d'avance si ce premier post est un peu long mais je me dis que plus il y aura de détail, plus les réponses seront précises. Merci à ceux qui auront le courage d'aller au bout.

Je suis une femme de 25 ans, souffrant d'une maladie chronique depuis plus de 10 ans. Je mesure 1m72 pour 66kg.
J'ai essayé de multiples médicaments pour soulager les douleurs (Izalgi, Tramadol, Acupan et j'en passe) jusqu'à trouver la seule chose qui fonctionne : la codéine. J'ai commencé à en prendre il y à 7 ans maintenant.
Au début, tout allait bien. J'arrêtais enfin de souffrir et mon côté anxieux s'envolait ce qui était top et m'évitait de prendre d'autre chose à côté, le stress agissant négativement sur ma pathologie et me provoquant d'énorme crise de douleur.
Je prenais 120mg/jour puis la maladie progressant, les doses ont augmentés. Je faisais toujours des pauses de plusieurs semaines quand je pouvais me permettre de rester au lit.

Il y a quelques mois, j'étais à une dose quotidienne de 240mg/jour sur ma semaine de crise, 180 en dehors, couplé à environ 350mg de Lyrica.
Puis j'ai dû me faire opérer dû a cette pathologie en février. Et là, l'enfer commença.
Chirurgie catastrophique, prise en charge de la douleur 0, et j'en ressors avec un stress post-traumatique et 2 fois plus de douleurs.

Le problème étant que l'anesthésie a été mal dosé (l'anesthésiste n'a pas prit en compte ma consommation quotidienne d'opiacé) et surtout, les anti douleurs n'ont pas fonctionnés.
Sauf que, je dois repasser sur la table d'opération.

On a discuté de ce problème de prise en charge de la douleur minable et voilà, on ne me propose rien si ce n'est de faire un sevrage complet de la codéine de sorte à être "clean" et de nouveau sensible aux anti douleurs qu'ils proposent. Avec une bonne dose de condescendance et du bon gros jugement puisque oui, j'y suis clairement dépendante maintenant.

J'ai réussi à arrêter le Lyrica sans aucun problème mais pour la codéine c'est beaucoup beaucoup plus compliqué.
J'ai toujours fait mes sevrages "à la dure" mais là c'est clairement impossible.

Mes questions :

1) Comment avez vous organiser votre sevrage? J'ai énormément de difficulté à baisser les doses car au moindre coup d'angoisse ou crise de douleur, rebelotte, ce qui est hyper demotivant.

2) Combien de temps pour "déshabituer" votre corps à la substance et y être à nouveau sensible? Je me doute bien que ça dépends de chacun, mais une avoir une fourchette m'aiderai à organiser ce sevrage dans les meilleures conditions possible avec un objectif à la clé, ne pas subir une souffrance pareille à nouveau.

3) Pour les consommateurs de codéine, comment vivez vous le jugement des professionnels de santé?
Plus les années passent, plus les pharmacies rechignent à me donner mes prescriptions bien qu'elles soient faite par des spécialistes dans le traitement de la douleur. C'est vraiment humiliant de subir un interrogatoire et une leçon de morale d'une demi-heure dans une pharmacie bondée.


Encore désolé de la longueur de mon post.

Merci à vous tous d'avance et bon courage à tout ceux qui sont en plein dedans.

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Biscuit homme
Psycho sénior
France
champi vert0champijaune0cxhampi rouge0
Inscrit le 22 Jun 2020
857 messages
Salut,

Tu es dans une position particulière, qui est la même que la mienne et qui est une dépendance iatrogène aux opiacés, donc une dépendance qui a été induite en gros par les médicaments prescrits par les médecins (bien que la prescription soit justifié !).

Cette dépendance particulière elle a déjà un problème c'est qu'il existe un phénomène douloureux, qui n'est toujours pas réglé (je crois comprendre que tu souffres toujours). Et tu comprends bien que quand il y a douleur faire un sevrage de la codéine c'est pratiquement un non sens, parce que tu vas faire quoi quand tu seras sevré et que tu auras mal....

Du coup ce qu'il faut faire c'est consulter un centre de la douleur tout d'abord, pour moi c'est eux qui m'ont après des années et arrivé au pied du mur qui m'ont orienté vers un addictologue particulier dans son service hospitalier pour qu'il me switch surun traitement à la methadone à visée antalgique. Mais parfois on peut aussi rester en maintenance avec de la codéine si ça fonctionne ! Toujours est il tu as besoin d'un professionnel de la douleur.

La problématique de l'intervention chirurgicale chez le patient sous opiacés est vraiment un sujet... Je l'ai vécu et à nouveau maintenant que je suis sous methadone et plus sous morphinique classique, il y a 1 semaine j'ai été opérer, et même si j'ai bien dit que je prends la metha pour la douleur, que j'ai insisté avec l'anesthesiste sur mon traitement et la crainte de la gestion douleur post op, une fois en salle de réveil ils n'ont absolument pas pris en compte que je prends 80mg de methadone et que j'ai une tolérance à la morphine certaine, j'avais extremement mal et après un moment de titration on m'a dit "le problème mr c'est qu'on vous a donné la dose max pour votre poids, donc on est limité maintenant" les doses de morphine qui m'ont été faite je ne les ai pas sentie, encore moins ma douleur.
Forcément si il n'y a pas d'éducation qui est faite auprès des médecins, on arrive sur des patients dépendants, avec la dose par kg max et aucun soulagement. C'est juste que le patient dépendant donc tolérant a besoin d'une dose plus importante pour être efficace...

Le problème de la douleur post operatoire est toujours là aussi, mon addicto voit avec l'anesthesiste pour que j'ai des interdoses de morphine PO, on me donne du tramadol 50. Tout ça c'est au niveau des médecins, des equipes soignantes qui n'ont pas l'habitude de traiter des patients dans cette situation, ce qu'il faut c'est une éducation, dans mon hôpital je sais que l'equipe d'addicto sensibilise un peu tout les services à ce genre de problèmatique, malheureusement c'est pas toujours optimal...

Insiste avec l'anesthesiste, ton chirurgien, dit leurs que tu as souffert et que tu exiges d'être bien soulagé cette fois !
Pour le regard malheureusement il faut expliquer... et le supporter... C'est triste à dire mais c'est ce que j'ai retenu de toutes ces années confronté à ce problème

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AvrilTurtle femme
Nouveau membre
France
champi vert0champijaune0cxhampi rouge0
Inscrit le 08 Dec 2020
4 messages
Tout d'abord merci beaucoup pour ta réponse super complète. Et vraiment désolée pour toi, les douleurs post opératoire c'est un enfer. J'espère sincèrement que ça ira mieux pour toi.

Je suis suivie en centre anti douleur mais un peu en "rupture" avec le milieu médical depuis cette succession d'expérience négative. En effet, c'est un centre dans un hôpital spécialisé sur ma pathologie donc tout le personnel médical est lié. Concrètement, ça couvre les conneries des collègues. Je suis encore en train de chercher un autre chirurgien pour rattraper leur bêtise mais c'est difficile dans le sens où mon dossier médical est truffé de mensonge, des compte rendu qui correspondent pas les uns avec les autres etc. Donc ils flippent à l'idée de passer après une boucherie aha.

On avait abordé la possibilité d'un sevrage à la méthadone justement mais comme je m'y connais très peu, j'étais un peu frileuse à cette idée. De plus, ayant une ileostomie actuellement, elle n'avait pas l'air de savoir si ça allait interférer au niveau de la potentialisation du produit.

Au niveau des problèmes de douleur, je préfère encore subir les quotidiennes plutôt que de revivre un post-op pareil. Le problème c'est que j'ai l'impression de faire face à un mur. Aucune personne du personnel médical ne veut m'éclairer à propos de la tolérance aux opiacés et en combien de temps on peut retrouver une certaine sensibilité.
J'en suis au stade où, je me dis que garder mon ileostomie me semble presque cool par rapport a la chirurgie pour l'enlever aha.

Et oui, je trouve ça incroyable que les médecins soient si peu à l'écoute. Enfin les opiacés, c'est pas nouveau. Et encore je suis pas non plus à une dose quotidienne incroyable, je veux même pas imaginer pour les autres..
Au niveau de l'anesthésiste, j'avais été hyper honnête à propos de ma consommation mais visiblement il s'en foutait littéralement. D'ailleurs, c'est mon dentiste qui m'a parlé de ce problème d'interférence entre les anesthésiants et les opiacés, j'étais même pas au courant. C'est aussi lui qui a émit la possibilité qu'elle ai été sous dosée. (Je me suis réveillée avec une dent fissurée, une morsure énorme à la lèvre qui m'a valu un bel hématome sur plusieurs semaines et surtout, avec un trou énorme dans mes cheveux sur l'arrière du crâne).

Le comble de l'ironie, c'est d'avoir une affiche en face de son lit "Votre douleur compte" pendant qu'on te laisse crever depuis X temps.
Au début, on m'avait mise sous morphine (un dispositif en comprimé tout les 1/4 d'heure) jusqu'à ce que ma mère vienne me rendre visite (environ 72h après) et qu'elle fasse un scandale pour qu'on me change les anti douleurs, on m'avait mis sous oxycodone et c'était légèrement mieux.

En tout cas, ça fait vraiment un bien fou de se dire qu'on est pas seule face à ce problème. J'avais l'impression d'avoir été la première patiente à avoir eu aussi mal en post-op. La seule réponse de mon chirurgien fasse à ce sujet a été "Vous êtes trop sensible, votre mental n'était pas prêt à cette intervention. Je pense surtout qu'il faut voir la psychologue du service pour soulager les douleurs."

Enfin bon, c'est quand même dramatique de laisser souffrir les gens comme ça.
J'espère que ça ira mieux pour toi et que tes douleurs s'estomperont. Je te souhaite beaucoup beaucoup de courage!

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