Mon rapport aux substances - Vers un sevrage progressif 

Attention, long texte...

Certains m'ont probablement déjà lu sur le forum. Vous aurez ainsi remarqué ma curiosité pour divers produits et leur rapport avec la santé.

Pour résumer, j'ai développé une forte dépendance aux opiacés dû à d'intenses douleurs depuis plusieurs années. De là à dire que les douleurs sont l'unique cause de ma situation et d'utilisation des cachetons serait faux, ce serait me mentir à moi-même. J'aime leur effet.

Je poste ici pour tenter de mettre mes idées au clair, partager mes hauts et mes bas durant ma nouvelle étape de vie: rééducation et sevrage progressif. Il va falloir gérer la douleur sans opiacés. J'espère qu'en témoignant, cela permettra aux lecteurs de PA de se retrouver et de savoir que l'on n'est pas seul face à nos démons/nos pulsions...

Pour ma présentation, j'ai bientôt 30 ans. J'ai toujours eu une santé compliquée, tant psychologiquement que physiquement. Je vis seul et suis sans emploi dû à un accident pro. J'ai d'abord initié une formation dans le medical mais ai arrêté en plein milieu après avoir découvert ma vocation: les métiers du spectacle et la physique: accrochage de poids, design de scènes, créations lumières, eclairage, ingénierie du son, etc. Mes connaissances médicales datent mais cette courte période de ma vie m'a fait découvrir le monde un peu trop diabolisé des "drogues" (à tort ou à raison, chacun son opinion) et leur lien avec notre santé. Cela m'avait fasciné à l'époque et me fascine encore aujourd'hui. C'est pour cela que Psychoactif m'intéresse énormément, la notion de réduction des risques me tient vraiment à cœur bien que je sois le premier à tout faire de travers lorsqu'il s'agit de ma personne.

Enfance - Adolescence - 11 à 16 ans - Benzos
Mon premier contact avec des produits s'est fait vers mes 11 ans. J'avais (j'ai) une phobie scolaire dû à l'ennui et aux moqueries continues. Je stressais la veille des jours de cours et il m'était impossible de dormir. J'ai eu l'idée d'avaler une vingtaine de cachets à ma mère (benzos, somnifères et autres). Réveil pâteux à l'hôpital pour enfants, face à une equipe soignante jugeante envers moi mais surtout mes parents (je ne les considère pas fautifs à ce moment, j'avais vraiment cherché les cp). J'ai pu exceptionnellement sortir sous la responsabilité des parents sous condition que je voie un psy. Ce type d'épisode s'est répèté 3-4 fois. N'y voyez pas une tentative de suicide... plutôt une bouée de sauvetage. Je ne voulais juste dormir, ne pas penser aux peurs scolaires, arrêter de ruminer.

L'ecole était dure socialement. J'étais seul et isolé face aux moqueries et la méchanceté si facile des enfants. Je ne me présentais qu'aux examens mais mes parents étaient amendés par l'Etat (à l'époque,  je ne sais pas ajd, les parents pouvaient être amendés si leur enfant sèche les cours sans raison valable). Une phobie scolaire n'étant pas une raison valable. On m'a menacé de ne plus pouvoir passer les examens alors que c'était les seuls moments de réussite que j'avais. Entres promesses non tenues et certificats médicaux, j'ai réussi à finir l'école obligatoire. Lorsque j'ai pu choisir ce que je voulais étudier et sans obligation d'assister à tous les cours, c'est devenu plus simple.

Jusqu'à mes 16 ans, le psy à tenté divers anti-depresseurs, somniferes, benzo, autres molécules. Cette approche m'a beaucoup choqué en plus d'être inefficace. J'étais un peu la patate chaude que medecins, psys et autres soignants se pressaient de se refiler les uns les autres.

Bizarrement et ce depuis toujours, je n'accroche pas trop aux benzo ou benzo-like. J'y résiste facilement. Je n'ai pas souvenir d'avoir vécu de sevrage, j'ai toujours pu arreter du jour au lendemain. Plus récemment, après des mois sous de fortes doses de Rivotril > 10 mg/24h), j'ai pu arreter en quelques jours.

Mon vrai problème... ce sont les opiacés.

Je pense connaître les mécanismes de base des opioides, des choses à faire ou ne pas faire. Cependant, lorsqu'il s'agit d'analyser ma personne, mon savoir devient vite inutile, remplacé par les émotions, les pulsions et bien souvent, mon côté auto-destructeur.

Pallier 2

Vers mes 16 ans, j'ai subi une opération chirurgicale basique. J'ai reçu pour la première fois du Tramadol. A doses thérapeutiques, cela me faisait dormir. C'est lorsque j'ai voulu calmer une douleur plus forte que je me suis rendu compte que ce médicament augmentait ma productivité à de plus grosses doses. Plus de timidité, légère euphorie. Pourquoi ne m'avait-on pas donné ça plus tôt? Cela m'a aidé à faire des études, me faire de bons amis. Je pense que si ma vie n'avait pas dérapé à un stade, j'aurais été très heureux avec le tramadol. J'en étais arrivé à de hautes doses mais stables. Me procurer le médicament après ma convalescence s'est révélé compliqué. C'est à cette période que j'ai découvert mon intolérance à la Codéine, médicament que j'utilisais en substitution. Spasme du sphincter d'oddi. Contraction abdominale horrible.

Pour le tramadol, je m'arrangeais pour en prendre auprès de ma grand-mère ou ma mère, dont le médecin est un "écrivain". Pas de vols cette fois, je ne faisais que demander les "restes". La santé de ma grand-mère commençait à décliner tout comme le nombre de prescriptions. Il me fallait trouver une solution.

Vers mes 18 ans, coup de chance ou pas, j'ai eu une méningite m'ayant laissé des migraines chroniques. Mon neurologue m'avait prescrit et continue à me prescrire divers médicaments dont le tramadol. Renouvelable sur 6 mois. Pharmacie peu regardante. Tout se passait vraiment bien.

Adulte - Pallier 3

Suite à des problèmes de santé lié à une erreur medicale en 2016, j'ai reçu des patchs de fentanyl car mes douleurs étaient horribles. Le tramadol était mis au second plan.

Durant cette période, j'ai reçu/ essayé plein d'antalgiques. De la morphine qui me causait occasionnellement un spasme du sphincter d'oddi, à la Buprénorphine 0.4, au tapentadol, en passant par l'oxycodone. Le point de non retour avait été franchi. Je n'ai pas tenu compte des mises en garde médicales, de ma propre connaissance ou des simples constats objectifs. J'ai également reçu du rivotril et du lyrica pour les douleurs neuropathiques. Avec plus ou moins de succès.

Au décès de ma grand-mère cette année-là, gros choc lorsque j'ai dû pratiquer un massage cardiaque sur elle qui a simplement participé à maintenir son corps en vie... Pas suffisant pour sauver le cerveau.

Je ne saurais expliquer ce qui s'est passé en moi mais ce jour-là j'ai réalisé où j'en étais avec le fentanyl. Des doses de cheval disproportionnés face aux douleurs. J'ai d'abord essayé d'arrêter seul, à sec... ça pique. Quand je me suis décidé à consulter, on a cherché à me substituer avec... du tramadol. Pas très efficace face au fentanyl. Cette période de sevrage à la dure m'avait au moins permis de baisser les doses et le fait de recevoir mon traitement tous les 2-3 jours me forçait à respecter la posologie.

J'ai réussi à rester stable quelques temps, à faire ma vie, bosser, avancer. Tout à dérapé lors d'un accident au boulot: chute de 6-7 mètres. L'idiot que je suis n'a pas écouté la raison. Au lieu de m'immobiliser dans la position dans laquelle j'avais atteri, d'appeler à l'aide, je me suis levé et ai continué ma journée.

Les conséquences se sont faites sentir plusieurs semaines plus tard. Trouble de la motricité et sensibilité des membres inférieurs. Douleurs atroces. On découvre également une hernie discale non opérable. On me monte le fentanyl, l'on me remet sous lyrica et rivotril. Au fil du temps, ma capacité à marcher se perd, mes douleurs s'aiguisent aux opiacés.

Les doses de fentanyl étaient telles que mon assurance s'est intéressée à mon cas. En plus d'utiliser le traitement sous patch posé sur la peau, je les utilisais contre la mâchoire, pour un passage accéléré via les muqueuses. Je ne compte plus les black-out, mes pertes de contrôles, mes vomissements. J'ai quitté mon job trop physique, me suis isolé de mes amis de peur d'être jugé. Descente aux enfers.

Plusieurs médecins ont abandonné l'idée de m'aider. Certains m'ont lâché en plein milieu, les centres de la douleur n'ont pas apporté grand chose. Je me suis résigné à mourir avec un tel traitement.

Nouveau médecin - Rotation d'opioides

En 2021, je tombe sur un relativement jeune médecin qui vient de s'installer mais qui a une grande expérience de la douleur, ayant travaillé dans un tel centre. A l'écoute, non jugeant, futé et plein d'auto dérision; je suis tombé sur la perle.

Il n'a jamais parlé de sevrage, jamais mis la pression. Il est venu avec une seule idée pour soulager mes douleurs: effectuer une rotation d'opioide, quand je me sentirais prêt. Prêt? J'étais persuadé que je ne le serais jamais.

J'étais à 400 mcg/h + extras de fentanyl lorsque je suis passé à l'hydromorphone début juin. En terme d'équivalence morphinique, mon médecin estimait que j'étais à 1200 mg de morphine par 24h

Expérience très difficile. Je ne supporte pas cette molécule. Pensant être en sevrage car je passais mon temps aux toilettes entre les diarrhées et vomissements,  saupoudré d'anorexie & d'insomnie, je suis monté jusqu'à 144 mg d'hydromorphone lp + 10% réserve li. Aucune amélioration.

Après un mois de torture, estimant qu'après tout ce temps, ce ne pouvait pas être uniquement un sevrage, retour temporairement  au fentanyl. Dur pout l'ego mais mon corps était trop affaibli pour continuer. Les idées noires n'étaient pas loin. Les symptômes cités ont diminué sans disparaître. J'apprendrai plus tard que ces symptômes n'étaient pas uniquement dus à l'hydromorphone et que j'ai failli y passer.

Fin juillet, nouvelle rotation à l'Oxycodone. Par précaution, on a commencé plus bas que prévu au niveau des doses. 2x200 mg / 24 heures.

Les douleurs sont bien gérées, je gagne un peu en motricité. Symptômes de manque encore présents, frissons, sueurs, nausées vomissements. Je suis monté jusqu'à 2x280 mg espérant soulager ces symptômes. C'était inutile.

Quelques jours plus tard, je suis descendu à 2x240 mg. Étant toujours mal en point, j'ai demandé au médecin ce qu'il se passait mais il était tout aussi perdu. J'avais des symptômes typiques de manque comme ceux du surdosage alors que l'aspect des douleurs était bien géré. Toujours insomniaque. Durant l'été, j'ai reçu plusieurs traitements pour le sommeil sans grand succès.

Il y a deux semaines (dosé à 2x240 mg d'oxycodone), les nausées se sont intensifiées et aggravées: sang dans les vomissements, pertes de connaissance. Transport en ambulance à l'hôpital pour un séjour d'une dizaine de jour.

Diagnostic (que je garde pour moi) tombé 12h après l'admission. Trois voies veineuses utilisées en permanence, 1 de secours, soin intensifs et prises de sang aux 15 mns. Mes veines ont mal, elles sont inflammées. C'était un mal pour un bien, je n'étais pas loin du coma et de la mort. L'hydromorphone a empiré les choses et les prises d'opioide ont créé la confusion rendant le diagnostic dur à établir.

Le traitement marche car les nausées, les diarrhées, maux de ventres et autres symptômes partent. Je suis BIEN. C'était un jeudi.

J'ai réalisé que l'on m'avait donné l'oxycodone avec plusieurs heures de retard. Sans trop d'inconfort que ce soit au niveau des douleurs ou de syndrome de sevrage.

Je décide donc de profiter du milieu hospitalier pour baisser mes doses.

Vers un sevrage progressif et des alternatives thérapeutiques

Deux jours plus tard (un samedi), je passe de 2x240 mg à 2x200, soit une baisse de 80 mg. Aucun symptômes de manque, douleur bien gérée.

Sorti de l'hôpital le week-end passé, je me remets gentiment. Le lendemain, je suis passé de 2x200 mg (400) à 160 le matin + 200 le soir (360 mg). Cette baisse a piqué. J'avais prévu de baisser à 2x160 mais je n'ai pas tenu.
Le lendemain, je me suis forcé à baisser de 40 mg soit 2x160 (320 mg 24h). Je suis toujours à ce dosage à l'heure où j'écris ce billet.

A mesure que les doses baissent, j'ai les douleurs qui reviennent. Les symptômes de sevrage de retour mais je tiens. Pour la marche et la motricité, j'ai commencé de la rééducation, chose que je ne pouvais faire à cause des douleurs mal gérées. Peu d'espoir pour un retour complet que ce soit de la motricité ou de la sensibilité mais tant que je ne suis pas dépendant du fauteuil roulant en permanence, ça me va. Je me contenterai des béquilles.

J'ai toujours des insomnies traitées le moins fréquemment possible avec temesta et zolpidem.

Rivotril et lyrica stoppés. J'essaie de limiter le nombre de traitements dans la mesure du possible.

La suite ?

Je ne sais pas trop ce qu'il s'est passé dans ma tète et dans ma vie mais j'envisage sereinement un sevrage et fais le deuil des extras opioides.

Mon nouveau médecin a joué un grand rôle dans cette démarche et je lui en suis vraiment reconnaissant.

Je me considère comme très chanceux vu mon parcours. J'ai frôlé la mort un nombre incalculable de fois. Je ne me suis pas occupé de soucis de santé chroniques que je n'ai pas mentionnés mais qui méritent mon attention. Chanceux car de toutes mes expérimentations de substances (alcool, mdma, cannabis, c, benzo, clope), seuls les opioides m'ont collé à la peau. Les autres substances ne m'intéressent pas. Jamais aimé l'alcool, toujours utilisé les benzo selon indication, rien senti sous coke, horreur de la fumée, quel que soit le produit fumé...)

Je n'ai pas de solution magique et je sais que je vais traverser des hauts et des bas. Mon combat sera à vie et je suis en paix avec cela.

Je reprends petit à petit des activités mises de côté, retisse des liens avec des proches et tente de me reconstruire.

Cette rotation d'opioide s'est montrée très utile. Avec le temps, le fentanyl faisait plus de mal que de bien. Les douleurs étaient trop présentes pour envisager de la reeducation et mon rapport à la galénique (patchs détournés) malsain.

J'envisage de baisser mes doses à hauteur de 10% toutes les deux semaines en fonction des douleurs, des symptômes de sevrage et de ma santé générale. Rien ne presse.

Merci à ceux qui m'ont lu ou répondu sur le forum. Vous n'avez pas idée à quel point vous lire ou répondre à été thérapeutique pour moi.