Patient expert ? Quand tu parviens à mieux savoir que les pros 

#1 Posté par : pierre Hier à  14:28

Attention, Les « patients experts », c’est une marque hospitalière. Pour nous ce sont les pantins de l’addictologie médicale, qui répètent bien sagement ce que les médecins leur ont appris.

il faut avoir arrêté au moins deux ans les consos pour prétendre avoir le titre de « patient expert ». Comme si l’arrêt était l’alpha et l’oméga de l’accompagnement de l’addiction. Comme si tu ne pouvais pas utiliser tes savoirs experientiels si tu continues à consommer. C’est quand même une certaine représentation de la personne consommatrice, à qui on retire des compétences parce qu’elle consomme…

#2 Posté par : pierre Hier à  18:08

J’ai pas mal travaillé sur le sujet du savoirs experientiel et de la pair aidance. Je te livre mes recherches et réflexions :

Les pairs aidant, ou usagers pairs sont censés faire de leur expérience d’usage, de l’addiction, du système de soins….une aide pour les autres PUD.

Mais c’est pas parce que tu as une expérience de l’usage que tu peux aider tes pairs. Quand tu as l’expérience, il faut en faire un savoir experientiel, et ensuite il faut faire de ce savoir une aide !  Tout ça n’est pas innée.  Ce doit s’apprendre et se discuter entre pairs.

De plus je me méfie beaucoup de cette nouvelle mode des « pairs aidant ». On profite qu’ils n’ont pas de diplôme pour les engager à moindre frais dans les structures addictos et leur faire faire des tâches que les Éducateurs ne veulent pas faire. Par exemple, en les employant à l’accueil des csapa ou caarud…. Alors que l’accueil est une tâche des plus compliqués de ces structures…. Les pairs-aidant c’est souvent le sous prolétariat de l’addictologie  !


Et enfin il y a la question de l’injustice épistemique qui touchent ces pairs aidant : l’injustice épistemique c’est l’impossibilité pour les pairs aidant à imposer leur point de vue et cadre de pensée, car leur savoir experientiel est meprisé par les pro de l’addicto. Autrement dit c’est la capacité des soignants à imposer leur savoir medical aux pairs aidant. Ce qui fait que dans beaucoup de structures, les pairs aidant ont arrêté d’utiliser leur savoir et répètent  comme des perroquets le savoir medical des soignants. Ils ne sont plus que des passeurs d’informations médicales…

En ajout, on peut dire que Psychoactif est un lieu de résistance épistemique ! Un lieu où le savoir experientiel prime sur le savoir medicale, et se monte parfois contre le savoir medical pour échapper aux fourches caudines de la medicalisation : par exemple nous avons inventé le terme « usage alternatif de la substitution » alors que les médecins parle de mesusage et stigmatisent ceux qui ne prennent pas leur substitution comme il faudrait !

#3 Posté par : Kalei Hier à  18:33

Salut .

Je pointerai également le problème des pud qui pensent être bien informés et qui depuis des années reproduisent des comportement à risque pensant à cause de légendes urbaines où comportements d’amis plus anciens qu’il savent que ceci ou cela se fait comme ci ou ça .
De ce fait un “ancien” avec du savoir par ailleurs juste, peut quand même indiqué à tort à un autre usager qui le prends pour un sachant un comportement ou une façon de faire pensant bien faire mais qui en réalité désinforme l’usager .

Ils y a des gens qui ont un savoir certain. Mais certains, bien que de bonne fois, ont un faux savoir. Il faut toujours s’informer à partir de plusieurs sources pour éviter le problème de “ lui il sait je lui fait confiance” à tort .
Et je terminerai en disant qu’il ne faut pas oublier que soit même, on a des limites et on peut se tromper tout en étant certain de ce que l’on transmet .
Toujours douter et ne pas croire savoir.

#4 Posté par : CaptainCrox' Aujourd'hui à  07:29

Kalei a écrit

Je soutiens ce que tu dis ici. Un usager qui aide un autre usager, je n'ai rien contre dans l'idée mais quand je vois le nombre de personnes qui répètent des légendes urbaines, ou sont persuadés que leur expérience est universelle et qu'ils détiennent la vérité, cela peut être dangereux. D'où la règle de psychoactif de parler en "je".

Ca me fait penser à ça : https://fr.wikipedia.org/wiki/Effet_Dunning-Kruger
Quand quelqu'un s'est renseigné sur un sujet pense être devenu expert et se fait des certitudes puis il se rend compte qu'en fait... il n'a appris qu'une infime partie de ce qu'il y a à savoir.



Concernant les patients experts, en Suisse, là où je suis, c'est une toute autre approche. Moi, je l'ai vécu comme un réel partage d'expériences, sans jugement aucun. Des fois les patients, osent plus facilement avouer à un autre patient (j'aime pas le terme expert)  certaines choses dont ils ont honte (ils ne devraient pass) et le patient expert peut créer un pont entre les pros de la santé et le patient. Cela implique par contre que le médecin respecte les patients et que le cadre thérapeutique soit défini en accord avec le patient et le médecin et pas juste le médecin.

Ici, le côté patient expert a plus un rôle de soutien, un peu à l'image des "sponsors" chez les narcs anonymes (je simplifie énormément les choses). Il arrive aussi que des médecins, lors de conférences, demandent à des patients de venir témoigner pour que les médecins découvrent le côté "patient" et éviter justement de produire des médecins qui ne comprennent pas les usagers et pensent mieux savoir. De nos jours, certains futurs médecins recoivent des séminaires d'anciens usagers, d'usagers actuels, etc.

Je crois comprendre que ce n'est pas la même notion partout pour le terme patient expert.

Quel que soit le savoir que l'on acquiert de par nos expériences ou nos lectures, il ne faut pas oublier que chaque cas est unique et que ce qui marche pour l'un ne marchera pas forcément avec quelqu'un d'autre. Je pense que c'est normal en tant qu'usager de se renseigner comme tu le fais, tu veux comprendre ce que tu prends dans ton corps, c'est une forme de respect de ton corps: tu prends des choses et tu veux quand même le faire de manière sûre - RDR.

Par contre si c'est comme dit Pierre servir de perroquet a la réception d'un centre ambulatoire, c'est inutile car c'est à l'accueil que les nouveux patients vont avoir besoin d'une vraie écoute professionnelle et pas se faire lire un discours par un patient.