On ne peut rien faire pour vous mademoiselle. 



Le cinquième médecin qui me sort ça, après les anti-épileptiques, les antidépresseurs, la codéine, la morphine, et autres benzo et les sevrages qui vont avec il me reste plus que la kétamine et quelques autres traitements dit : "parrallèles" à  essayer.

J'ai 20 ans et dans ma tête j'oscille toujours entre ma personnalité de gamine de cinq ans qui arrive encore a s'extasier sur un papillon et celle d'une grand-mère en fin de vie aigri attendant sa fin. Je me sens tout le temps en décalage.

6 cheveux blancs son apparus sur ma chevelure brune depuis que je suis malade, j'ai toujours eu mal partout d'autant que je m'en souvienne, première sciatique a 12 ans, mal foutue, les gènes, tout ça.

Et puis vers le bac des douleurs de plus en plus persistantes qui s'installent, trouve leur place petit à  petit, et là  un événement choquant, 3 décès en 2 mois.

Ma grand mère ma confidente de toujours, qui m'a élevée, qui part d'un coup, sans prévenir, après avoir survécu a deux cancer et un tas de merde je m'y attendais vraiment pas sur ce coup là  je te jure. Ca ma choquée, jte pensais invincible et t'es partie d'un coup comme ça, une heure avant on m'appeler pour me dire que ton intervention c'était bien passé et là  on me dit qu'on va lancer les soins paliatifs ? T'étais loin, c'était dur, et c'était encore plus dur de voir grand père hurler en sanglot en me voyant, ça fais deux ans et j'y crois toujours pas.

Juste après j'apprend que ma petite cousine de 5 ans qui allait très bien, a besoin d'urgence d'une transplantation cardiaque... A part que là  c'est pas comme dans les films et que son coeur elle ne l'a pas eu.
Petit cercueil blanc, peluches et la musique de la reine des neiges qui tournent en boucle pendant deux heures, horrible, on dirait vraiment qu'elle dort, je prend sa soeur dans mes bras en larme, mélange d'incompréhension et d'empathie sans rappeler qu'il y a à  peine quelques années c'était sa maman qu'on était venue enterrée.

Quelques semaines passent, anniversaire de mon père, il se rend chez son frère pour fêter ça et le retrouve mort dans son salon, sur son canapé, AVC. Avec mon père on fumera son dernier joint trouvé chez lui.

J'avais mal de voir tout ça, mal pour moi, pour ma famille, pour mes parents, de me dirent qu'il ont perdus des êtres très proches et en plus leur imposer ma maladie.

Après tout ça mes douleurs étaient insupportables, je comprend maintenant que c'était le cris de l'âme, je pleure encore en écrivant ces lignes en espérant que ça m'aide.

Ne jamais dormir correctement, des douleurs constantes, des crises insupportables, forcément on craque régulièrement. On prend des trucs, on abuse, on s'invente des excuses " jen ai vraiment besoin là " on rentre dans des cercles vicieux comme la coke ou les médocs, ça va pour moi je n'ai pas été trop loin dans la dépendance, la coke ne m'intéresse plus, les médocs j'avais arrêté mais dans certaines périodes ou je ne peux même pas marché et je dois bosser y'a plus vraiment de choix a faire.

Voila encore tellement de chose à  raconter mais là  je n'ai pas le temps ça fait déjà  du bien d'avoir sortie ça. Si vous êtes fibromyalgique et si vous avez des petits conseils pour moi je prend j'ai déjà  arrêter les produits laitiers et bcp réduit la viande, je fais du yoga, acuponcture, sophrologie et je fume beaucoup de cannabis. Y- a t-il des gens qui on réussi a guérir de cette merde ?

Catégorie : Témoignages - 19 mai 2016 à  16:53



Commentaires
#1 Posté par : Mazette 19 mai 2016 à  22:41
Bonsoir Acid-instinct

Je ne peux pas t'apporter de réponses. N'ayant pas cette maladie, ni personne dans mon entourage. Quand tu parles de médoc pour la douleur, ce sont des morphiniques?

Sinon tu aurais bien plus de réponses en ouvrant un sujet sur le forum. Les blogs sont beaucoup moins visibles.

Tu écris bien, n'hésite pas a te "libérer" sur ton blog, tu auras une lectrice wink

Take care

 
#2 Posté par : bighorsse 20 mai 2016 à  00:00
deux lectrices...
j ai une amie qui souffre aussi d une fibromyalgie ; ce fut aussi la galere pour que les medecins identifient sa maladie, qui n est reconnue que depuis pas bien longtemps...et encore! pas tous les cas...
as tu envisage de contacter une assoc de patients atteints de cela? mon amie me dit que ça l a plus aidé que le monde medical , (qui lui est technique, froid, et qui met souvent en doute la parole des patients ) les assoc de patients viennent remettre le patients au coeur de ses interventions, et entre eux ils cherchent des moyens de contrer certains symptomes, les ameliorer etc...

 
#3 Posté par : ItsMe 20 mai 2016 à  08:14
Je ne veux en aucuns cas choquer.

un imminent professeur (non, pas tournesol),m'avait expliqué le sens de fibromyalgie (diag qu'on ne m'a jamais posé, alors que j'aurai très bien pu.
c'est qu'on a trouvé ce qui déconne avant.

Ils mettent un certain temps avant de déclarer le patient malade car la fibromyalgie ne serait ce l'expression d'un corp douloureux (et dont un certain nombre de pathologies sortent de cette cas de temps en temps

littéralement douleur du corp, ce professeur a marqué le mot (et c'et là  que ça va choquer. Américain, travaillant sur le sujet et je ne peux citer la source pour des raisons de confidentialité depuis 40 ans ou presque, à  l'époque).

il a pris ce papier, l'a placé dans une poubelle me laissant comprendre la métaphore seul.



Donc, tu ira mieux le jour ou on trouvera ce que tu as ( et ya un paquet de trucs ressemblant t autant de toubibs qui les ignorent. et qu'on pourra te  "soigner" de façon plus ciblée

dans tous les cas, ça va pas être une partie de plaisir, je vais pas te mentir.

et il est aussi possible que ta pathologie ne soit pas découverte encore non plus

Consulte quelqu'un d'autre si ça suffit pas !


à  terme, ils se rendre bien compte quue ça va pas.

alors, on place la personne dans cette "catégorie" de problemes, la fibro, ça permet au patient d'avir un diagnostique (tout de même, à  souligner, meme s'il ne reconnais pas de maladie, reconnais un probleme général

maintenant, tu peux encore continuer de consulter comme moi (10 ans) ou te contenter de ce diagnostique

ET SI JE DIS UNE BETISE , CORRIGEZ MOI :)

CAR Je ne fais que répeter, un toubib, aussi de mon coté.


courage. non c'est pas ça.

la plus belle journée possible est le terme qui convient !

bizettes

 
#4 Posté par : bighorsse 20 mai 2016 à  08:23
tu veux dire que la fibromyalgie est en realité juste un ensemble de symptômes, qui ne reflete pas la vraie cause qui se cache derriere, et que cette pathologie est donc comme une "mise en attente de trouver la vraie maladie" qui en serait la cause  ,mais pas identique pour tout le monde?

 
#5 Posté par : ItsMe 20 mai 2016 à  09:03
C'est ce que m'as expliqué ce proffesseur lors de mon diagnostique final.

c'est (était ?) il n'était plus tout jeune, spécialsiste de ma pâtho aux us, quand j'ai une l'immensse honneur de parler de ça avec lui , en visite chez le spécialiste français (et mondial), qui devait me poser ou pas le diagnostique.

Le doc venait encore apprendre à  70 ans.   OO

Mais ses arguments étaient pour le moins pertinants, parès ça commence à  remonter, mais je me souvient l'avoir vui déchirer le papier ou il a écrit ce mot, le jeter et prononcer cette phrase (à  quelques mots p^rtes).
Oui.

LMais je ne suis pas toubib, je le répete, je ne fais que de citer un toubib. ce n'est pas mon avis, je n'en ai pas. je bien al placé pour ça.

Jamais ces mots ont résonnés assez fort (les pts douloureux de la fybro, je les ai chez moi, par exemple
tensions musculaires, tout simplement.

ce diagnostique m'a été "soufflé" de temps à  autres qd on ne saavait pas le soucis.
j'ai eu le doit à  tout ou presque : maladie mentale (qui te tord de douleur bah oui, mais admetton)


EDIT :
skyzoprénie /hypocondrie /hyperanxiété (on est pas anxieux pour rien)

environ 5 autres maladies pouvant cadrer (mais c'était pas ça.)

alors on commencé à  essayer de me prescrire du lyrica, du neurontin. le mot fibro est laché de plus en plus souvent.

puis un jour, un kiné, un peu spécial, un peu curieux, fait une remarque et là , le process de diagnostique décolle (il aura fallut donc 15 ans d'err&nce médecales).


je ne suis pas fibro, mais j'en ai les symptome, à  savoir, un corp douloureux. la traduction latine est relativement simple là  en plus

une maladie qui s'appelle : douleur du corps.
Pas super scientifique.

MAIS ça pose un diagnostique, rassure le patient, et lui permet la prise en charge des soins, de l'ALD, cotorep et autres, ce n'est pas rien.


bcp de gens déclarés fibro, trouvent é0 ans plus tard de quoi ils souffrent


Encore une fois, je ne sais pas si c'est une vérité. ça sort de la bouche de grands profs sur le sujet, mais ce n'est que ma parole là .

mais avec la multitude de genes que l'on possede, je ne serait pas surpris qu'on soit passé à  coté d'un paquet de maladies orphelines qu'on a classé dans la fibro (La SEP est un bon exemple, la polyartrite aussi. mais, il y a des moyens de le tester. ce n'est pas le cas, poir les maladies dont le gene en cause n'est meme pas identifié hmm

 
#6 Posté par : bighorsse 21 mai 2016 à  02:45
lol! toi aussi on t a fait le coup de la maladie mentale! moi il m a fallu plus d un an pour qu ils acceptent enfin de faire un exam serieux pour se rendre compte que ma maladie mentale etait en realité les intestins dechirés par un corps etranger , mis par un chir urologue, et qui s etait detaché de là  où il l avait fixé..j ai failli en crever et j ai subi une dizaine d operations, et maintenant je suis sous oxy ...

 
#7 Posté par : Acid-instinct 23 mai 2016 à  16:57
Merci pour vos commentaires et le soutien, oui malheureusement cette maladie est un nom fourre tout pour n'importequelles douleurs neuropathiques, dont la cause et la guérison restent très abstraites.

Merci Mazette du compliment et du conseil mais je t'avoue que je suis plus ici pour vidé mon sac que pour trouver des vrais réponses j'ai l'impression d'avoir fais le tour d'internet sur la fibro, et bighorsse malheureusement les seules personnes que je trouvent avec cette maladie ont passé la 50 aine et oui j'apprend d'elles mais ils ne m'aident pas à  gérer la maladie en étant que "jeune" avec le mode de vie que ça implique.

Pour les médocs on te filent 3 catégories : anti-épileptique pour limiter la sensibilité, anti-déprésseurs pour remonter un peu la sérotonine et morphinique pour la douleur/sommeil.

En ce moment j'ai juste des grooos somnifères, un nouveau truc pour régénérer les muscles et les nerfs (ATEPADENE) c'est la premiere fois que je le prend ça fonctionne mais quand je vois la quantité quil y a dans la boite ça me déprime, y'en a trop peu.. tellement envie de trouver la pillule magique a prendre a vie sans effets secondaires ni accoutumance qui te rendent cinglée.

Mais je reste dans l'idée que la guérison se fait en premier lieu dans la tête alors j'essaie de continuer dans ce sens.

Encore merci pour votre lecture wink ça fait reéllement du bien de se sentir ENTENDUE.

 
#8 Posté par : Amaranthe 24 mai 2016 à  01:20
Bonsoir Acid-Instinct :).
Que dire... 
Ton texte est beau dans son écriture mais si terrible, quel courage tu as d'affronter ces épreuves et d'être encore là  ! 

Je déteste ces moments où je me sens complètement inutile face à  la détresse de l'autre : je ne sais rien du tout sur la maladie qui t'affecte, je ne peux pas te guérir, je ne peux pas te faire aller mieux... Je ne peux que t'adresser depuis mon pc toute ma compassion et mon soutien et espérer pour toi.
Courage, je te souhaite vraiment d'y arriver.

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