Un arrêt interminable 

VégéK a écrit

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Hello!

Merci beaucoup, ça y est j’ai terminé le long parcours médical, les avis ont tous convergé vers la fibromyalgie. (Médecine interne, rhumatologie, docteurs, kinés déjà spécialisés patients fibro).
Je suis pas dans le cas classique (femme: 60 ans), je suis un homme de 32 ans, c’est pour ça qu ils ont hésité un moment (Covid long?). Mais la c’est chronique et reconnu maintenant. (MPDH, ils m’ont attribué la reconnaissance pour 3 ans mais sans AAH, je verrai si je la demande en priorité pour le renouvèlement, d’ici là j’essaie de faire au mieux pour voir si je peux organiser une vie qui fonctionne)

J’apprends à vivre avec, pour faire simple le TDAH non diagnostiqué avant l’apparition des symptômes m’a toujours mené dans une vie excessive:
Trop de boulot, toujours dans l’excès, le stress, les burn outs systématiques, et l’utilisation de stups pour aller au delà de mes limites physiques et psychologiques. La teuf énormément, les relations amoureuses intenses et toxiques. Un cocktail bien explosif que j’ai tenu sur 15 ans avant que la fibro ne s’active.

Le TDAH et la fibro sont liés pour pas mal de personnes donc on m’a diagnostiqué après.

J’ai mal tous les jours, toutes les minutes de tous les jours. J’ai des symptômes de type intestin irritable, fatigue chronique, en plus de mes douleurs articulaires et musculaires.

Pour la fibro, on ne sait pas encore vraiment ce qui se passe, d’où ça vient exactement mais l’hypothèse d’une « dysfonction » du système nerveux central me parle énormément puisque je ressens vraiment un lien.
En gros mon cerveau s’est reprogrammé pour me mettre un frein et me forcer à l’écouter, moi qui n’étais pas du tout dans l’écoute de moi même… donc avec douleurs etc. Le corps humain me fascine.

Psychothérapie très efficace pour l’acceptation, la gestion des symptômes.

En terme de possibilités médicamenteuses, le tramadol me fait un peu d3 bien mais surtout avec le côté sérotonine (TDAH) mais clairement ne masque pas les symptômes douloureux. Je l’utilise avec parcimonie.

Je suis devenu intolérant à l’alcool, la coke aussi, deux petits traits et mon système nerveux s’emballe et j’ai bouffées de chaleur, vertiges, etc. Bof. J’ai du me sevrer car au début des symptômes j’ai compensé avec ça au quotidien jusqu’au jour où le corps/cerveau a dit stop.

Le cannabis m’aide beaucoup, je vais faire une demande de cannabis thérapeutique dans quelques mois.

On me propose le cymbalta (anti dép mais surtout anti douleurs). J’ai refusé et je me le garde sous le coude si ma vie prend une tournure ingérable. En dernier recours car cela ne masquerait que les symptômes et je vais en avoir pour une vie entière, pas ouf de prendre ça sur des années. Je préfère avoir mal, c’est un repère important pour la gestion de mon énergie.

Au quotidien je bosse 5h par semaine et j’ai 2h de kiné, du yoga et du théâtre. Je dors 2-3h de sieste par jour et suis claqué tout le temps.
Le stress, les émotions, le froid, tout devient un challenge. C’est comme si je vivais ma vie empêtré dans de la gelée, rendant chaque mouvement, chaque décision très coûteuse (je tiens mon tel j’ai mal des doigts au coude, mon chat s’allonge contre mon bras et la douleur est insupportable en deux minutes).

J’ai tout ré essayé: mdma c’est bon, le système nerveux s’emballe pas et ça masque les douleurs le temps de la prise, elles n’augmentent pas après, je dors souvent,

Le plus intéressant de tous c’est le LSD, je ne comprends pas encore comment ça fonctionne mais c’est le plus efficace en terme d’anti douleur, stimulation etc, je fais des microdoses hebdomadaires 3semaîes sur 4, et ma qualité de vie a considérablement augmenté (en plus de tout le reste).

Je suis en train de me refaire un protocole de soins n’ayant pas accès à un psychiatre pour l’instant.
Je vais essayer de voir pour une béquille d’amphétamines avec une dilution volumétrique et voir à combien de mg cela aide TDAH et fatigue fibro sans me deglinguer le système nerveux.

J’essaie tout ce que je peux. Le but: détendre détendre détendre et ponctuellement aider avec l’énergie car quand je suis fatigué en milieu de journée c’est comme si j’avais fait deux nuits blanches d’affilé, je m’écroule.

Dernière chose intéressante; le tatouage!
Je suis bien tatoué et j’ai continué, grâce à l’action du corps (endorphines), je peux tenir des sessions de 4-5h sans problème. C’est complètement contre intuitif pour le coup….
J’ai même tenté avec le tatoueur de passer sur les points gâchette (des points qui sont ultra douloureux avec une simple pression du doigt). Grace aux endorphines j’ai pu être tatoué dessus. Je mène donc mes propres explorations pour comprendre comment cela fonctionne, à défaut d’avoir les réponses médicales. Le tatouage m’aide à mieux encaisser la douleur (lâcher prise), ainsi qu’à me sentir mieux dans mon corps douloureux.

Voilà où j’en suis, désolé pour le pavé!

Je dois avoir une meilleure conscience des changements les plus infimes de mon corps car depuis j’ai repris du cbd suisse (~1% thc), et là je ressens les bienfaits (moi qui consommait du thc quotidiennement depuis 16 ans), et mon cerveau me réclame le cbd plus que le thc au quotidien!

Toujours dans l’exploration du corps, de la psyché, ça me fascine d’un côté et je n’abandonne jamais les essais (activité physique, méditation, nourriture plus saine…) bref. Si vous avez des questions sur la fibro je peux vous en parler!

pierre a écrit

Très beau texte et dessin. Est ce de toi ?
Courir chez les médecins pour essayer de savoir ce que tu as, ne pas avoir de réponses, tomber sur des médecins qui encaissent leur chèque et de foute de toi…. C’est aussi mon cas et c’est usant !
La médecine ne sait pas grand chose en fait, dès que ça sort un peu des sentiers battus…
Courage
Pierre

Hello Pierre,

je suis entièrement d’accord avec toi: les médecins même après diagnostic me disent « on ne sait pas quoi faire puisqu’on ne sait pas ce qui se passe dans ton corps », là où les kinés qui sont au contact des symptômes de la pathologie (muscles qui se raidissent inlassablement et douleurs articulaires et musculaires) ont pu, grâce à  leur expérience avec les différents patients, en déduire les approches à mettre en place (et celles qui m’ont le plus aidé): massages (chaque semaine), étirements (quotidien), gestion du souffle, etc, je leur dois bien plus que les médecins.

Oui pour les dessins, je suis illustrateur et je donne quelques cours de dessin (j’essaie d’en faire mon activité principale puisque je suis licencié pour inaptitude de mon cdi sous peu).

elonnx a écrit

Oui pour les dessins, je suis illustrateur et je donne quelques cours de dessin (j’essaie d’en faire mon activité principale puisque je suis licencié pour inaptitude de mon cdi sous peu).

Est ce que nous pourrions l'utiliser pour le fanzine en plus que celui que tu nous a déja fourni ? Je pense qu'il parle beaucoup au PUD !

J'ai pas encore maquetté le fanzine, mais je vais le faire dans la 2eme quinzaine d'avril.

Bonne journée
Pierre

pierre a écrit

Oui bien sûr je te l’envoie en meilleure qualité par mail